Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

Behandeling Leon in Düsseldorf en Brugge 2010/2011
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=811
Pagina 5 van 5

Auteur:  leon [ za 26 feb 2011, 11:19 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Leon in Düsseldorf en Brugge 2010/2011

Ik weet dat ik geduld moet hebben, maar ja, ik ben nu eenmaal ongeduldig.
Na de eerste behandeling leek het allemaal zo rooskleurig te gaan verlopen, dezelfde avond kon ik al opstaan zonder m'n handen te gebruiken, ik kon mijn linkerbeen weer optillen, ik zag beter, noem maar op. Da's allemaal verdwenen, dus begin je te twijfelen.

In eerste instantie dacht ik aan restenose, na die terugval, maar dr De Letter zag dat dat niet het geval was. De rechterkant was nog prima open, links zat helemaal dicht en is nu open, maar eigenlijk heb ik geen verbetering gemerkt, ja de eerste dag een betere balans, maar die was ook weer snel verdwenen.

Heb nu weer mooie blauwe plekken van de botsingen met muren en deuren en eenhele mooie (halve onderarm) van een fikse valpartij :shock:

Maar ik wacht gewoon af, wat moet ik anders.

Ik had alleen zo graag naar die neuroot, ehh, neuroloog willen gaan en hem laten zien dat het WEL werkt! :P

Auteur:  leon [ vr 04 maart 2011, 13:21 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Leon in Düsseldorf en Brugge 2010/2011

Goh, vanochtend, zonder dat ik het eigenlijk in de gaten had, merkte ik dat ik mijn linkerbeen weer redelijk normaal optilde bij het voortbewegen (lopen kan ik het nog niet echt noemen :) )

En ik kon ook, tijdens het staan, mijn linkerbeen wel zeker 20 cm optillen, een keer of 6 ....

Zal toch niet met de aankomende carnaval te maken hebben? (ik HAAT carnaval, maar dit terzijde) :lol:

Auteur:  louis [ zo 06 maart 2011, 16:52 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Leon in Düsseldorf en Brugge 2010/2011

he die Leon

om te starten wil ik jou het allerbeste voor de toekomst wensen veel beterschap en alle geluk in de wereld .
heb je verhaal gelezen en ik denk maar dit is mijn mening dat alles wel goed komt zoveel verbeteringen is iets moois om naar toe te leven .
en hier in nederland heb je gelijk in klopt niet hoe ze met mensen omgaan .

heel veel geluk in de toekomst
groet Louis

Auteur:  leon [ vr 20 mei 2011, 21:43 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Leon in Düsseldorf en Brugge 2010/2011

Toch deze week weer een prednisolon kuurtje nodig gehad. Ineens een doof gevoel in rechterwang en idem helft van de tong. Gevoel in wang en tong is er nog, hoewel het na 2 dagen minder was, maar nu weer terug. Maar ja, gevoel is moeilijk te meten. Kan wel linkervoet weer optillen als na behandeling in Düsseldorf.

Normaal werkt zo'n "prefpakket" bij mij maar een paar dagen, dus rond dinsdag as weet ik meer ... :(

Auteur:  leon [ wo 13 jul 2011, 21:57 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Leon in Düsseldorf en Brugge 2010/2011

Inmiddels weer een paar weken verder en helaas heeft het prednisolon kuurtje niets geholpen, tenminste niet erna, allen gedurende de 5 dagen dat ik het spul kreeg. Erna zelfs een aantal dagen helemaal uitgeput geweest. Over een paar dagen ga ik weer een MRI machine in. De neuroloog wil weer allemaal vervelende chemicaliën in me gaan stoppen, maar daar voel ik niks voor.

Auteur:  leon [ di 23 aug 2011, 12:15 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Leon in Düsseldorf en Brugge 2010/2011

Nou, jammer dan, heb vandaag de nieuwe MRI kunnen zien. Weer nieuwe leasies zichtbaar. Ook na 2 dotter behandelingen. Doctor adviseert nu Mitoxantrone (chemo) ... :cry:

Auteur:  stoolio [ do 25 aug 2011, 21:10 ]
Berichttitel:  Re: Behandeling Leon in Düsseldorf en Brugge 2010/2011

Hoi Leon,

Ik heb ook mitoxantrone gehad toen ik niet meer kon lopen. Ik heb 3 keer een kuur gehad en ben maar 1 x misselijk geweest. Daarna kon ik weer lopen mer rollator en in het revalidatiecentrum stukjes los.

Geef niet op, het komt volgens mij goed.

Succes, Jeroen

Pagina 5 van 5 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/