Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 29 maart 2020, 13:34

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 29 okt 2010, 09:51 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 16:23
Berichten: 16
Hallo,

Er is nu een week verstreken na de behandeling. De eerste dagen gingen zeer goed, totdat ik me dinsdag beroerd ging voelen. Het bleek een doodnormaal griepje te zijn. Drie dagen onder de wol doet een mens goed. Ik voel me nu weer lekker.

Vanmiddag ga ik een "Berkelbike" ophalen, zodat ik mijn beenspieren kan gaan trainen.

Groeten Edwin


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 29 okt 2010, 10:05 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Gelukkig maar dat het een griepje was.
Fiets ze! :D :D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 29 okt 2010, 15:02 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
rossi46 schreef:
doodnormaal griepje

De spijker op zijn kop. We denken allemaal dat een griepje niet zoveel kwaad kan, maar uit de statistieken blijkt dat het een killer is.
In Europa sterft 1 op de 4000 aan griep :(

Dus Edwin, je bent weer door het oog van de naald gekropen :D veel sterkte met de Berkelbike (moest wel ff googlen om te zien wat het was ;) )

Bron: http://www.ecdc.europa.eu/en/healthtopi ... nation.pdf


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 27 jan 2011, 11:29 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 16:23
Berichten: 16
Hier een update van mij. 21 Oktober ben ik behandeld en op 21 December op controle geweest. Uit de controle bleek dat de bloedstroom prima is.
Tevens is me verteld hoe de ingreep gegaan was. Zelden zo'n duidelijke uitleg gehad. Er word tenminste de tijd voor je genomen door de artsen. chapeau voor die Belgen.

Hoe gaat het naar de ingreep?

Nou ik mag echt niet klagen. Ik kan nu mijn spieren weer trainen. Een week naar de behandeling ben ik gaan trainer m.b.v. een "Berkelbike". Eerst hield ik het niet langer vol dan ongeveer 2/3 minuten. Nu zit ik ongeveer op 45 min. en dat twee keer per dag. Eenmaal per week ga ik zwemmen met mijn fysiotherapeut. Hier doen we veel spierrek-oefeningen. Dit is echt wel nodig als je al 2 jaar in een rolstoel zit. Tevens zwem ik veel met mijn armen, want mijn benen doen nog niet echt mee. Hierdoor is mijn conditie zeker wel verbeterd. Ik vind dat ik na de behandeling veel minder last heb van die rotte vermoeidheid. Sinds 2 weken heb een rollator, waar ik mee aan het trainen ben. Ik vind dat dit ook steeds beter gaat.

Al met al is de behandeling zeer de moeite waard geweest in mijn ogen. Ik zou het zo weer doen.

Groeten Edwin


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 feb 2011, 12:12 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 16:23
Berichten: 16
Hallo allemaal,

Ik heb afgelopen vrijdag bericht gehad van mijn ziektekosten verzekeraar. Deze heeft de gehele behandeling volledig vergoed. Toch nog een overwachte meevaller.

Groeten Edwin


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 15 feb 2011, 15:10 
Offline

Geregistreerd: wo 10 feb 2010, 20:32
Berichten: 11
hoe gaat het nu met je edwin?
ik zit dit te lezen maar vind eigenlijk nergens echt informatie
over he het nu gaat bij de "gedotterde" ik wil zo graag weten
hoe het nu er voorstaat.. ik wil ook dit traject in en vind het
daarom ook erg interessant om te lezen hoe het allemaal ver-
der gaat, moet je nog vaak terug naar behandelaar bijvoorbeeld
en, heb je nu inderdaad meer energie en stabiliteit, kun je je
nu echt beter concentreren en loop je nu beter is je kleine
motoriek ook verbeterd nou ja zo dus, best veel vragen..
sorry maar daar worstel ik mee, en wij zijn hier denk ik
allemaal erg nieuwsgierig naar.
warme groetjes
ilze


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 feb 2011, 11:42 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
ilze-u schreef:
hoe gaat het nu met je edwin?
ik zit dit te lezen maar vind eigenlijk nergens echt informatie
over he het nu gaat bij de "gedotterde" ik wil zo graag weten
hoe het nu er voorstaat.. ik wil ook dit traject in en vind het
daarom ook erg interessant om te lezen hoe het allemaal ver-
der gaat, moet je nog vaak terug naar behandelaar bijvoorbeeld
en, heb je nu inderdaad meer energie en stabiliteit, kun je je
nu echt beter concentreren en loop je nu beter is je kleine
motoriek ook verbeterd nou ja zo dus, best veel vragen..
sorry maar daar worstel ik mee, en wij zijn hier denk ik
allemaal erg nieuwsgierig naar.
warme groetjes
ilze


Niemand kan nog voorspellen per patiënt of en hoe die gaat verbeteren en hoe lang dat duurt. Gaandeweg zullen er waarschijnlijk met het verbeteren van de diagnose en behandeling steeds meer mensen "voorspelbare" veranderingen laten zien, ook omdat men wereldwijd gegevens verzamelt, daardoor patronen ontdekt, nieuwe inzichten krijgt e.d.

Als je de ervaringsverhalen hier leest, zie je al dingen die vaak als eerste verbeteren, maar het is geen zekerheid dat dit bij elke patiënt gebeurt. Hoe vaak je ter controle naar de behandelaar moet, is verschillend. Sommige behandelaars verzamelen een aantal keren gegevens voor en na behandeling juist om (objectief) bij te dragen in het inzicht naar de gevolgen van behandeling.

Het beste zou zijn als alle behandelaars mee zouden doen aan het gestandaardiseerd verzamelen van onderzoeksgegevens van diagnose en behandeling voor een wetenschappelijke evaluatie, maar ja, dat betekent samenwerken en daar is niet iedere behandelaar goed in of in geïnteresseerd :( :cry:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 feb 2011, 15:38 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 16:23
Berichten: 16
Hallo Ilze,

Ik zal even laten weten hoe het nu gaat. Ik vind dat er kleine verbeteringen zijn, die zeer de moeite waard zijn.
De grootste verbetering vind ik dat ik minder last heb van de chronische vermoeidheid. Hierdoor kan ik beter mijn conditie trainen.
Ik ben éénmaal,8 weken na de ingreep op controle geweest bij Beelen. Hij constateerde dat er vasculair niets meer aan de hand is. Hierdoor hoef ik niet meer terug te komen bij hem. Mocht ik vragen hebben mag ik altijd kontakt met hem opnemen.

Wat mijn energie betreft, is dit toch wel echt verbeterd. Hierdoor kan ik mijn stabiliteit en lopen trainen. Wat concentratie betreft, hier heb ik nooit problemen mee gehad. Mijn fijne motoriek was ook goed.
Het enigste wat ik kon merken, was dat ik wat moeite had met het vast houden van een dunne balpen. Nu ik weer meer aan het werk ben, gaat dit ook weer beter. Dit vergelijk ik altijd maar als na een lange vakantie op school. Hier moet je ook weer aan wennen.

Ik vind het wel lastig om zo uit mezelf hier wat te schrijven. Reageren op een vraag van iemand is makkelijker. Stel deze gerust.

Het trajekt waar jij over na denkt, zou ik zo weer ingaan. Maar ik kan niet tegen een ander zeggen: dit moet je doen. Dit is een gevoel dat je moet hebben. Heb je vragen, stel ze gerust.

Groeten Edwin


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling