Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 17:55

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 13 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Up-date hoe is het nu?
BerichtGeplaatst: wo 26 jan 2011, 12:28 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Hallo allemaal,

Ik heb al jullie verhalen gelezen en bijgehouden, ben ook iedere dag wel op het forum om te kijken of er nog wat te lezen is,
dit natuurlijk omtrent de behandeling en na de behandeling.
Maar het is de laatste tijd best stil, dus vandaar mijn vraag: 'hoe is het nu met jullie?"

Ik hoop dat jullie dat graag vandaag de dag willen laten weten.

groetjes Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 26 jan 2011, 12:53 
Offline

Geregistreerd: vr 01 okt 2010, 19:14
Berichten: 6
Hallo,

Ik kijk ook iedere dag op het forum en ben heel benieuwd hoe het met de mensen gaat die zich als eerste hebben laten behandelen.
In februari/ maart 2010.


Yvonne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 26 jan 2011, 13:24 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Ik vind het ook erg stil en vind het een
slecht teken dat er zo weinig wordt gemeld.
Het kan ook wel zo zijn dat het wel aardig gaat
en je niet zo nodig meer hoeft te mailen.

Op het andere (ik vind verschrikkelijke) m.s-forum
wordt meer geschreven en op zich wel positief.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 26 jan 2011, 14:41 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Het hoeft geen slecht teken te zijn, hoor. Helemaal niet. Mensen die nog geen keuze hebben gemaakt of ze voor diagnose en/of behandeling gaan of niet, hebben behoefte aan andere informatie dan mensen die al een keuze hebben gemaakt (wel of geen diagnose en/of behandeling). Mensen die voor de keuze staan, zoeken naar bevestiging voor de juistheid van hun keuze (welke dat ook wordt), lezen meestal in eerste instantie alleen alles en schrijven nog niet zo veel.

Mensen die net voor of na diagnose en/of behandeling zitten, delen hun optimisme en twijfels op het forum de eerste tijd veel wat ook heel logisch is, want het is nogal een stap waarbij niet op voorhand te voorspellen is hoe en wat er fysiek en mentaal gaat gebeuren dus de onzekerheid is groot.

Mensen die al een tijdje behandeld zijn, wennen enerzijds snel (dat hoort ook zo, want het lichaam en de geest "weten" nog prima hoe het ooit "normaal" was. Instinctief wordt er geen energie verspild aan stilstaan bij alles. De omgeving is zich vaak meer bewust van de veranderingen dan de patiënt zelf dus is het slim daar ook naar te luisteren) dus zullen zij niet meer elk detail willen of kunnen delen met de lezers.

Anderzijds zullen ze echt hard (moeten) werken aan hun herstel. Soms pakt men ook al snel dingen op die men voor behandeling niet meer kon (werken, boodschappen, kinderen, sociale contacten bijvoorbeeld) en dan is de focus niet meer op een forum gericht.

Dat kan voor de mensen die op zoek zijn naar antwoorden en bevestiging voor en na een keuze moeilijk zijn, maar het is niet anders. Het is ook goed dat de behandelde mensen zich concentreren op zichzelf, dat ze geen tijd meer hebben, omdat hun leven een andere (positieve) wending heeft genomen. Dat is het beste wat er kan gebeuren toch: sorry, geen tijd meer, zo veel te doen wat ik nu ook kan doen!

Als behandelde komt men erg veel tegen op fysiek en mentaal gebied en het spreekt ook voor zich dat niet iedereen alle details wil en kan delen met duizenden anonieme lezers.

We zien de patiënten in golven komen en gaan dus heb je telkens een aantal mensen tegelijk die ongeveer op dezelfde plek in het traject zitten dus die zullen ook in dezelfde periode erg actief zijn op het forum en ongeveer gelijktijdig wat minder. Ik ben erg blij dat zo veel mensen hun ervaringen op ons forum zetten waardoor al die informatie voor de lezers overzichtelijk te volgen is. 8-)

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 26 jan 2011, 15:58 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ik ben 10 maanden geleden behandeld.
Ik verbeter erg langzaam, maar verbeter wel. In Maart is het 1 jaar, dan ga ik weer een roundup doen :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 26 jan 2011, 18:23 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 16:23
Berichten: 16
Hallo allemaal,

Ik heb me ook al een tijdje niet meer gemeld. Toen ik deze oproep las, vond ik het hier weer tijd voor. Dus ik heb in mijn eigen topic een update geschreven: viewtopic.php?f=21&t=833

Groeten Edwin


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 26 jan 2011, 19:25 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Mensen, ik vind het echt super om te lezen hoe het met jullie gaat.
En het lezen is niet om tot een keuze te komen, want die heb ik allang gemaakt!
Maar omdat het wachten zo lang duurt voor ik zelf aan de beurt ben.
En het spreekwoord zegt het al, geen nieuws, is goed nieuws,
maar vooral, omdat het zo een goed nieuws is, maakt het wel erg nieuwsgierig.


Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 26 jan 2011, 21:54 
de meeste "bevrijden" zijn goed te volgen op www.ccsvi-tracking.com


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 31 jan 2011, 12:25 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 30 aug 2010, 21:14
Berichten: 116
Ik had ook al even niks meer geschreven maar ik heb gister
mijn eigen topic weer eens bijgewerkt.
Als het nog steeds goed gaat is er ook weinig te vertellen
natuurlijk dus voor mij geldt: geen bericht goed bericht! ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 04 feb 2011, 18:48 
Offline

Geregistreerd: do 30 sep 2010, 21:25
Berichten: 6
Het is nu bij mij 2 maanden geleden en net wat er geschreven wordt, het wordt alweer normaal, dus kijk je niet meer zoveel op het forum. Ik ga langzamerhand toch vooruit, ik heb nu al twee weken m'n traplift niet meer gebruikt. Ik ben niet meer zo moe, heb weer overal zin in. Ik lees hier nooit iets over, maar zelfs de sex is weer OK :lol: , die zin is ook weer terug. we denken er over, om mijn fiets weer uit de garage te halen. Gelukkig is die nog niet verkocht. Op fysio fiets ik alweer een half uur zonder dat mijn voet van de trapper glijdt. Dus dit zijn mijn vorderingen, ik hoop van meer luitjes wat te lezen. zeker ook voor de mensen, die nog gedotterd gaan worden. want dit is toch ook voor hen een positief bericht.
groetjes, Wilma


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 13 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling