Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Dit is het beste wat ik ooit heb gedaan voor de ms, ik heb vanalles gehad; Tysabri, chemo, ribif, gammaglobuline, T-cell vaccinatie, en tig keer prednisolon....en niets van dit alles heeft me geholpen...ik werd er alleen ziek van, zo ziek dat ik het vaak niet kon opbrengen om door te gaan. En weer iets nieuws proberen...je bent gewoon een proefkonijn...Nu na 1 dag heb ik verbeteringen; kan beter praten (helderder), heb warme handen en voeten (dat was jaaaaaren geleden!), ben veel soepeler met opstaan en ook de hele dag, bijna geen spasme meer! (had er vannacht toch nog een beetje last van) Heb het idee dat mn linkerhand het wat beter doet. En dit is na 1 DAG!!! Zo triest dat mijn neuroloog (waar ik nix meer van heb gehoord vanaf 6 juli j.l.) dit maar een hoax vindt een mediahype...de hele medische wereld is sceptisch en willen dit eerst onderzoeken of dit helpt, dit duurt nog jaren!! Het is nog niet erkent en vandaar dat je dit zelf moet betalen en moet gaan naar t buitenland. Ik vind het schandalig dat ze ms-patienten zolang laten wachten. Alsof we alle tijd hebben... Gelukkig komen steeds meer ms-ers in opstand en terecht! want mensen DIT HELPT!!!

Ik heb dit geschreven op hyves en facebook, denk plaats het ook hier...

Is dat dezelfde neuroloog die mij behandelt (behandelde moet ik eigenlijk zeggen)? De prof in Sittard? Ook al maanden niks meer van gehoord. Zelfs toen ik op zijn aanraden daar twee weken lang werd opgenomen....

Ben blij dat je een positief resultaat hebt!!

Ja, dezelfde Leon...
Triest, ze gooien hun eigen ruiten in.

En ik merk net nog een verbetering; als ik mijn bord met eten op schoot zet en ik kijk ernaar, dus buig mn hoofd naar beneden en als ik dan weer snel recht vooruit kijk (bv. naar de tv) dan werd ik altijd ff duizelig...en nu niet meer!!!

Ine, gefeliciteerd met je behandeling Wat een sensatie moet dat zijn, heerlijk. Veel verbeteringen toegewenst, denk je eraan dat er fysiek en mentaal heel wat gebeurt in je lichaam en in je brein? Je leest en leeft al een tijdje mee hier dus je weet wat de anderen allemaal tegenkomen op hun weg naar herstel, doe er je voordeel mee. Succes, hoor.

Yes, Ine, nu zijn we "ervaringsdeskundigen", ook voor Orbis.

Hou vol, en ga dóór, ga dóór.

René

_________________
René
http://www.msnu.tk

gefeliciteerd met je positieve resultaat
Pas op voor het stuitereffect.
Jouw schoen is in ieder geval gevuld
En geniet van al het goede wat je ten deel valt.

groet
Emma

Ik ben echt blij...eindelijk vooruitgang, kan het bijna niet geloven...telkens merk ik weer wat...
Toen ik vroeger gaapte dat klapte mn linker hand altijd dicht, moest opletten dat ik mn hand niet te dicht naast mn gezicht hield want dan kraste ik me. Nu gaapte ik en mijn hand deed niets. Het is mssn maar klein maar voor mij opvallend.

En ik sta zo soepel op, ongelooflijk! Kom net uit bed na gerust te hebben en dat ging weer makkelijk.
Ik kan (nog) niet lopen en ik gebruik mn rolstoel maar daar moet ik zelf in en uit. Ook het naar de wc gaan gaat makkelijk, kan zo opstaan en weer zitten zonder neer te ploffen.

Ook het praten gaat zoveel beter! Maar of daar iedereen blij mee is?!

Ik doe niets geks, gewoon mn dagelijkse dingen die ik altijd doe maar nu extra rustig en neem extra rust om dat stuiterbal effect te voorkomen. Ik heb a.s. donderdag fysio opstaan maar denk dat het verstandiger is om daar nog een weekje mee te wachten.

Ik heb ook geen duizelingen meer! Kon niet op een te plat kussen slapen, of omhoog kijken.
Hier ben ik zo blij mee want dat vond ik heel vervelend! Was er wel ns ziek van dat ik moest overgeven.
Dus dit is een hele opluchting!

Had gister een beetje spierpijn in mn linkerbil, haha... Kan nu beter losstaan en mn evenwicht corrigeren met mn voeten.
De spieren aan mn linkerkant zijn al jaren niet gebruikt en moeten de komende maanden aangesterkt worden.

Grtjs, Ine

O, nog iets;

Ik heb links een trombosebeen al 6 jaar.
Ik moest eerst altijd mn strakke kous aan (tot mn lies)
Kon vroeger maximaal 2 dagen zonder want dan werd mn been zo dik dat het pijn ging doen.

Nu heb ik deze kous vanaf donderdag niet meer aan...ook voor de insteekplek.
Mn been is een beetje dik maar niet zoals voorheen, ook heeft het geen blauw-grijze kleur meer (doods)
Nu is mn been veel rozer! Van die trombose kom ik nooit af maar ik had geen verbetering verwacht.

Net na mn operatie en ik heerlijk warme voeten had, had ik op een gegeven moment ook erg last van mn linker (trombose) been.
Het voelde als pijn in mn aders, net als toen, toen ik trombose had, alsof iemand met een mes in mn knieholte zat en dit zakte tot aan mn tenen.
Verpleegster geroepen maar er was niets te zien mn been was mooi roze...mssn een betere doorbloeding opperde ze.
Ja, dat moet het zijn geweest!

Goeie Actie Ine,

Opblazen die Venen, helpt écht wel.

Open blijven oke?

Een forum vind ik maar chaotisch, en raak al snel de weg kwijt.

René

_________________
René
http://www.msnu.tk