Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 28 maart 2020, 10:23

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Diana van Canada
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 23:04 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Mijn vriendin uit Canada had vanmorgen[Canadeense tijd ] een doppler onderzoek
dat is daar al de gewoonste zaak van de wereld :D

[hieronder een verslag natuurlijk met haar toestemming]


I got a call this morning from the hospital. Due to a cancellation in their imaging department, they asked if I would go in for my MRI this morning, so I did. Results will be sometime next week.

From there, I had to race over to the Vascular institute. I did the first part of the Doppler exam (vascular ultra sound ) lying down so the technician could establish a baseline, then I sat up 90 degrees for the technician to detect any abnormalities. The right jugular was behaving normally, but my left jugular wasn't draining at all. When I was sitting up, she said that the jugular veins are supposed to get smaller, but mine stayed the same size, with the blood going in the wrong direction, going back into my brain. She said that it is thought that a valvular abnormality was what would cause that. So, that is how the iron deposits would collect in my brain and cause demyelination, etc., which would cause all of my symptoms. This is Dr. Mark Haacke's (Professor at McMaster University) theory, anyway.

I will get a call for a consultation with Dr. McDonald sometime next week. The next step is a "venogram", which is done at the hospital. From there, I hope steps will be taken to fix it. I'll find out all of that at a later date and time.

While she was telling me that, I started to get emotional and shaking, while I was trying to hold back tears (happy tears),and she asked (good naturedly) if could stop wiggling so she could see the abnormality better.

I'm so glad they found an anomoly so that they can fix it,however they will,and give me back my life.

Diana


_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Laatst bijgewerkt door linda op za 12 dec 2009, 11:35, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Diana van Canada
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 23:49 
wow :!: :!:

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Diana van Canada
BerichtGeplaatst: za 19 dec 2009, 22:03 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo daar,

ik ben nieuw hier in de CCSCVI groep, maar heb al een tijd de discussie en website gevolgd. Ik ben in juli gediagnosticeerd met PPMS en woon in Toronto, Canada. Ik wou de vriendin van Diana vragen waar ze de doppler en MRI heeft verkregen, het is niet zo makkelijk hier in Canada als haar reactie laat zien. Mijn neuroloog - en vele andere artsen zijn overweldigt met aanvragen en stellen zich en masse op met eerst meer bewijs, dan eventueel verder.

ik zou het erg op prijs stellen als ik in contact kan komen of meer informatiie over MRI en doppler in Canada,

groet,

job


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Diana van Canada
BerichtGeplaatst: za 19 dec 2009, 23:23 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Hoi Job,

zal Diana schrijven en je haar e-mail sturen via een pb`tje

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Diana van Canada
BerichtGeplaatst: zo 20 dec 2009, 10:48 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Welkom hier Job!

Mooi, een contact in Canada :D

Als je meer info hebt uit die richting, wil je die dan hier posten??

Thx,

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Diana van Canada
BerichtGeplaatst: zo 20 dec 2009, 11:51 
Ik denk dat het in Canada nog is net als in veel landen, je hebt gewoon mazzel als je in contact kunt komen met een arts die weet hoe hij moet scannen, beoordelen en de behandeling uit kan voeren. Ik hoop echt dat het een soort olievlek wordt, onder artsen, dat die kennis zich snel uitbreidt, zodat steeds meer patienten geholpen kunnen worden.

Het wachten/geduld hebben is erg moeilijk. Ik hoop dat het jou lukt er tussen te komen.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Diana van Canada
BerichtGeplaatst: zo 20 dec 2009, 21:27 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo Nederland,

Mijn neuroloog in Toronto is afwachtend, en heeft een soort bulk email gestuurd naar de patienten die zoiets zegt van " we zijn geinterresseerd in het onderzoek maar willen eerst hardere resultaten zien". Ben nu op zoek naar een 'informele' connectie om een referentie te krijgen naar een vaatchirurg / radioloog, en het ziet er naar uit dat ik beet heb. Zal jullie op de hoogte houden van vervolg!

Overigens, heb een schoonbroer in Nederland die radioloog is en heb hem natuurlijk gevraagd naar de mogelijkheid tot onderzoek, maar is ook afwachtend. Hij voerde aan dat de MVR niet geheel zonder risico is met het inspuiten van een kleurstof in de aderen en voelt dat hij te dicht bij is als familie lid om dit te doen!

Als de hypothese van CCVSI klopt, dan zijn er niet alleen medische ingrepen mogelijk, maar zou ook beweging en voeding een grote rol moeten spelen. Ben zelf bezig met een regime van oefeningen, opgesteld door een physio therapeut die me helpt om volhoudingsvermogen, kracht, lenigheid en balans te versterken. Anderzijds refereerde dezelfde therapeut me aan om Tai Chi te doen, waar ik inmiddels een maand of drie mee bezig ben. Kan ik erg aanbevelen. Tai Chi gaat helemaal over circulatie van bloed, evenwicht, balans. Voel me behoorlijk beter daardoor. Zoveel mogelijk bewegen is het devies. Qua voeding is er al veel door Linda hier geschreven, maar wil de rol van groene thee als anti oxidant nog benadrukken. Ben vorige week in Chinatown op zoek gegaan naar de meest pure groene thee, en heb de stellige indruk dat dit helpt.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Diana van Canada
BerichtGeplaatst: ma 21 dec 2009, 11:49 
op het Duitse forum staat een stuk over groene thee, en dan zou de Japanse thee de meest pure zijn.

Wel interessant wat je schrijft over tai chi, ik ben sinds kort bij een Qi centrum, behandelingen en trainingen met elementen van tai chi, meditatie, ademhaling( chanting ) en Yoga.
De ademhaling is in het westen vaak onderbelicht, maar diepe ademhaling en het werken aan je eigen energie kan veel verbetering opleveren.
En ik denk dat ook na een sscvi behandeling het nodig blijft aan je lichaam/geest te werken.

Astrid


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 7 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling