Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 14:36

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 24 nov 2010, 15:55 
Offline

Geregistreerd: zo 13 jun 2010, 13:37
Berichten: 3
Hallo medeMS-ers,

Graag wil ik me voorstellen en mijn verhaal vertellen.
Ik ben Gerard en ik woon in Oss.
In 1990 is bij mij MS geconstateerd nadat ik aan 1 oog blind werd.
Na een paar maanden kon ik met dat oog weer bijna alles zien.
Zo verloopt mijn MS sinds die tijd met telkens weer andere defecten.

Ongeveer eens per 1,5 jaar was de schub zodanig dat een prednisonkuur nodig was.
In 1994 heb ik meegedaan aan een testgroep voor interferon (Rebif). En sinds dat moment spuit ik 2 keer per week.
De laatste jaren is mijn conditie zo slecht geworden dat ik er rekening mee moest houden dat ik uiteindelijk in een rolstoel zou gaan uitkomen.

Die rolstoel heb ik voor de zomer ook vanuit de WMO vergoed gekregen omdat het lopen van grotere afstanden dan 200-400 meter voor mij onmogelijk was.
Al die jaren heb ik volledig gewerkt (en dat doe ik nu nog steeds). Alleen een enkele keer voor een verkoudheid en voor de regelmatig terugkerende prednison-kuren ben ik ziek thuis gebleven.
Mijn werk kan ik gelukkig zo indelen dat het lichamelijk niet zo zwaar belastend is.

Daarnaast heeft mijn werkgever een aantal zaken ook voor mij geregeld zoals:
 Een gereserveerde parkeerplaats vlak bij de poort
 Een fiets achter de poort om me makkelijker over het grote bedrijfsterrein te kunnen bewegen
 Een dag in de week (woensdag) vanuit thuis werken om zo midden in de week wat rust te krijgen (geen reistijd)

Begin dit jaar hoorde ik van de CCSVI en de Liberation-treatment. Na veel gelees op http://www.ccsvi.nl en op internet heb ik me aangemeld bij Privatescan om een scan te laten uitvoeren.
Na 4 weken wachten zijn op 30 juni de scans gemaakt en heeft Dr. Kraus me proberen duidelijk te maken dat er geen vernauwingen te zien waren, maar wel dat de bloedsomloop gestoord was (turbulentie in rechter jugularis en terugstroming in de linker jugularis zowel zittend als liggend). De kleppen functioneerden niet goed (details zal ik jullie besparen).

De uitslag was dus niet wat ik hoopte. Geen duidelijke vernauwingen te zien. Dat was wel een domper.
Maar gelukkig had ik al een afspraak met Dr. Beelen gemaakt voor het geval ik een second opinion wilde hebben.
Ik had met hem afgesproken dat ik de scans van Privatescan naar hem kon opsturen als ik daar behoefte aan had. Nou die behoefte had ik dus wel !!
Binnen 2 weken nadat ik de scans had opgestuurd, had hij ze bestudeerd en me een mailtje gestuurd waarin stond dat hij een mogelijke vernauwing in de rechter jugularis meende te zien.

Hij stelde voor om een invasieve flebografie uit te voeren (wat is dat nu weer !!).
Daarbij wordt met een katheder via de lies ongeveer ter hoogte van de vernauwingen in de jugularis contrastvloeistof ingebracht. Het verspreiden van de contrastvloeistof wordt dan met behulp van röntgen als een film gevolgd. Dat alles onder volledige verdoving.

Dr. Beelen gaf ook aan dat als er vernauwingen te zien waren, die direct verholpen zouden worden.
Helaas was de wachttijd voor die behandeling ondertussen opgelopen naar ca 3 maanden. Ik kon pas op 7 oktober komen voor de “invasieve flebografie”. Dat was dus lang wachten.
Ondertussen de tijd genomen om te proberen de verzekering te laten betalen. Een duidelijke brief van de neuroloog om de behandeling te vergoeden is door de verzekering gewoon opzij geschoven. “Dotteren is niet geïndiceerd voor MS volgens de huidige stand van de wetenschap”.

Met mijn vrouw afgesproken dat we rustig de tijd zouden nemen voor de operatie. Dus op 6 oktober naar Aalst rijden. Overnachten in een hotel (Royal Astrid) zodat we ’s-morgens vroeg zonder stress in het ziekenhuis konden zijn. De nacht na de operatie zouden we ook nog in Aalst blijven.
En zo geschiedde.

Na aankomst (6 okt.) in het hotel in Aalst hebben we video-opnames gemaakt van mijn lopen en het optillen van een voet. Daarmee hadden we vastgelegd wat ik nog kon.
Op 7 oktober om 7 uur nuchter in het ziekenhuis aangekomen en gegevens doorgenomen. Om 7:15 naar de afdeling en daar naar een 1-persoonskamer gebracht. Efficiënt werd ik klaargemaakt voor de operatie. Om 7:30 werd ik naar de wachtruimte voor de OK gebracht waar ik meer dan 1 uur heb liggen wachten.

Om 9:00 uur werd ik in slaap gebracht. En om 10:15 werd ik weer wakker zonder ook maar ergens last van de hebben (behalve een infuus in een arm, een bloeddrukmeter in de andere arm, zuurstofslangetje in mijn neus en een dik verband op mijn lies).
Geen stijve nek of hoofdpijn of pijn in mijn lies.
Om 12:00 uur werd ik naar de kamer teruggebracht en begon het wachten op het resultaat.
Toen ik om 14:00 uur mocht gaan staan, leek dat al wat beter te gaan. Maar ja, je hebt dan ook diep geslapen.
Pas om 18:00 uur kwam dr. Beelen langs (de eerste keer dat we hem zagen. De voorgaande contacten zijn allemaal via mail gelopen).

Wat had hij gevonden:
 Een dichte ader links die hij met de katheder moest openen zodat er een ballon van 10 mm in kon. Daarna kon hij er pas met een ballon van 14 mm in.
 Een zwaar verstopte rechter ader die met de ballon van 14 mm opengemaakt kon worden.
We kregen nog wat adviezen (reken op hoofdpijn, een beurs gevoel in de hals en wees voorzichtig met eten in de eerste 12 uur). Met een afspraak voor over 10 weken op zak en een recept voor 20 spuiten Fraxiparine mochten we naar huis. We kregen zelfs 1 spuit Fraxiparine mee voor de volgende dag.

Dr. Beelen bleek ook in het echt een erg toegankelijk persoon te zijn.
’s-Avonds hebben we weer opnames gemaakt van mijn lopen en het optillen van mijn voet.
En vooral dat laatste is erg verbeterd.
Voor de operatie kon ik (als ik zat) mijn rechtervoet 5 cm van de grond krijgen.
Na de operatie kon ik mijn rechtervoet meer dan 20 cm optillen.

Er zijn nog meer verbeteringen:
 De dag na operatie: Ik kan, staand voor een stoel, mijn rechter voet op de zitting krijgen. Kon ik op de dag voor de operatie niet.
 Twee dagen later kon ik mijn rechtervoet op een bureau krijgen.
 Ik loop nu rechtopstaand. Beter dan voor de operatie.
 Ik kan nu vlotter een trap op- en aflopen.
 Ik kan nu langer stilstaan zonder dat ik ‘door mijn rug ga’.
 Ik kan nu (6 weken na de behandeling) op één been huppelen. (Links gaat beter dan rechts)
De waarschuwingen van dr. Beelen (hoofdpijn, beurs gevoel in de nek en misselijkheid) waren niet aan mij besteed. Ik heb nergens last van gehad. Het wondje in mijn lies was niet groter dan een speldenprik. Alleen een blauwe plek van 2 cm was dagen lang te zien.

Afgelopen weken heb ik al een paar keer 1-3 km gefietst op mijn elektrische fiets zonder de trapondersteuning te gebruiken. Ik heb daar tot nu toe geen spierpijn van gekregen.

En nu de plannen voor de toekomst:
 Op mijn werk probeer ik wat moeilijker dingen te gaan doen die ik afgelopen jaar noodzakelijkerwijs heb gemeden.
 Met mijn revalidatiearts heb ik een afspraak gemaakt om in januari te beginnen met revalideren. Eerst rustig wennen aan de verbeteringen.
 Ik ga komende week ook langs mijn neuroloog. Die heeft positief gereageerd op mijn vragen en opmerkingen en hij heeft een positieve brief geschreven voor de verzekering. Hem bijpraten en bedanken kan zeker geen kwaad.
 De verzekering vragen of alsnog vergoeding voor het openen van dichte aders mogelijk is. Het is immers bewezen dat verstopte aders slecht zijn voor de gezondheid. Dat er toevallig ook iets met het verloop van de MS gebeurt is misschien wel toeval !!

Als je me vraagt of ik dit weer zou doen, dan is mijn antwoord: Direct !!!!
Mijn lijf voelt nu beter aan dan afgelopen jaren en ik wil graag afsluiten met iets dat ik op deze site wel eens heb gelezen: “Hoera voor het placebo-effect.”


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 24 nov 2010, 16:19 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Geweldig en duidelijk verhaal Gerrie. Bedankt daarvoor.
Geniet van de komende tijd en bedenk: het kan langzaam
met ups & downs gaan, maar als het maar gaat.

En dan te bedenken dat de medische wereld dit minimaal
nog vele jaren gaat rekken. Het gaat ze lukken. Helaas.
M.s. is gewoon een bloedvaten ziekte. Dat is voor mij helemaal zeker/duidelijk.
Ik denk dat door ons "westerse" voedsel de kwaliteit van onze vaten vaak erg is verminderd.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 31 dec 2010, 18:00 
Offline

Geregistreerd: zo 13 jun 2010, 13:37
Berichten: 3
Mijn ervaringen van de afgelopen weken (10 weken na behandeling):
-- 2 weken geleden heb ik een groepsconsult gehad bij mijn neuroloog.
Dan ben je met meerdere patienten (in dit geval 7) tegelijk op spreekuur en hoor je de ervaringen van anderen.
Op een vraag van een van de patienten geeft de neuroloog een overzicht van de stand van zaken betreffende CCSVI. De neuroloog geeft een correcte samenvatting, maar houdt vast aan het officiele standpunt en herhaalt dat er geen wetenschappelijk bewijs is.
In zijn praktijk (500 - 1000 patienten) zijn er ca 4 die de Liberation-treatment hebben ondergaan en is er 1 patient die Tysabri gebruikt.
Ik heb mijn verhaal daar kunnen doen en proberen duidelijk te maken wat de verschillen voor mij zijn geweest. De andere patienten hebben dat aangehoord en een klein beetje reactie getoond. Na afloop van het gezamenlijke spreekuur heeft niemand mij nog vragen gesteld !!
Is dat typerend voor de doorsnee-MS-patient ?? :?:

-- 1 week geleden ben ik op controle geweest bij Dr. Roel Beelen in Aalst.
Mijn halsaders zijn daarbij gecontroleerd met doppler. Alles was in orde (dus open aders !!)
Ik hoef niet meer terug te komen tenzij ik het vermoeden heb dat de aders weer dichtgelopen zijn.
-- Mijn verbeteringen:
2 Weken geleden heb ik keelontsteking gekregen. vanaf dat moment ben ik teruggevallen op de situatie van voor de behandeling door dr. Beelen.
Mijn indruk is dat ik tot dat moment een geleidelijke verbetering kon merken. Ik kan langer staan (een presentatie van 1/2 uur heb ik staand gedaan ondanks dat er een stoel werd aangeschoven).
Ik hoop dat de antibiotica-kuur aanslaat en dat ik snel weer op het punt ben van medio december.

Groeten, prettige jaarwisseling en natuurlijk:
De beste wensen voor 2011 met veel Liberation-treatments.

Gerard


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 11 jan 2011, 18:12 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
mooi verhaal Gerard, ik merk zelf ook wel wat kleine "ups en downs" als ik verkouden ben of moe. Eerst herstellen van de ontsteking en dan weer gewoon verder!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 11 jan 2011, 21:13 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Ik hoop dat je weer snel in een opgaande lijn zit. Het zal wel balen zijn dat je na de keelontsteking een terugval had.
Weer snel de "oude" worden en dan bedoel ik de "goede oude"

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 28 feb 2011, 21:21 
Offline

Geregistreerd: zo 13 jun 2010, 13:37
Berichten: 3
Hallo allemaal,
We zijn weer 8 weken verder en ik kan zeggen dat de situatie van voor de infectie bijna helemaal is teruggekeerd. Nu heb ik alleen last van vermoeidheid aan het eind van de dag en ik denk dat het lopen niet zo soepel gaat als net voor de ontsteking.
Al met al dus wel degelijk een verbetering door de Liberation Treatment.
Vorige keer had ik vergeten te vermelden dat ik geen Rebif meer gebruik sinds mijn bezoek aan de neuroloog. Ik spoot 2*20ug per week.
Sinds begin januari slik ik ook geen Ibuprofen (400 mg) meer.
Dus ook op medicijnengebied is er een duidelijke verbetering merkbaar.posting.php?mode=reply&f=21&t=871#
Komende weken ga ik aan m'n conditie werken bij de fysiotherapeut. Ben benieuwd wat dat oplevert (spierpijn waarschijnlijk posting.php?mode=reply&f=21&t=871#).

Ik hoop een volgende keer weer verbeteringen te kunnen melden.
Gerard


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 01 maart 2011, 10:44 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
SUPER Gerard!

Succes met de spierpijn ;)

Groetjes Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 02 maart 2011, 10:09 
Offline

Geregistreerd: vr 25 feb 2011, 11:30
Berichten: 63
hallo Gerad .

ben heel blij voor je ,is een wonder wat ze daar doen .
is niet te geloven veel geluk en sterkte in de toekomst .

ben zelf op 23-02-2011 geholpen door dokter Beelen .
gaat nu ook beter zit wel nog in het begin maar gaat beter .

groet Louis


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling