Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 16:19

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 02 feb 2011, 18:37 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
Met het aanspannen van mijn benen krijg ik de dagen erna meer last van krampen
vooral de spieren bovenbeen en achterbeen, moet er af en toe van :cry: en dan die stijfheid die ook erger is. (hadden anderen daar ook last van in het begin en duurde het lang)

Ik begrijp dat mijn conditie super slecht is en dat alles het weer moet gaan
doen, met af en toe een kleine overwinning, dat ik merk dat ik mee kan doen met de peut, wordt allemaal al minder zwaar ook voor haar en mijn moeilijke voet verzetten.

Ik las dat je na de behandeling ook geestelijk kan jojoën ik denk dat ik dat ook heb, jantje huilt en jantje lacht
Vind het behoorlijk zwaar die weg naar boven, ik wil niet klagen, maar de schone heks kan bij mij niet knippen met haar vingers en zeggen lopen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 06 feb 2011, 09:37 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
Gisteravond gebeurde er iets wonderlijks, mijn vriend had mijn been die krom staat
via buitenom op het voetenbankje gelegd, vanaf mijn heup trekt het dan helemaal scheef.

Maar toen ik naar de wc moest en er weer afging, wat de laatste tijd heel veel problemen geeft
omdat mijn knieen naar elkaar worden gedrukt en daardoor alleen nog maar op mijn tenen terug kan naar mijn stoel, gebeurde dat niet.

En toen ik naar bed ging en er nog even af moest, stond ik met behulp van mijn steunen
in een keer op en stond helemaal rechtop, vast op de grond en maar 1 hand los op mijn rolstoel
en stond zonder het te merken verder te kletsen met mijn vriend.

Dinsdag met de manueel therapeut erover hebben, want wel gemerkt dus dat mijn rechter
knie vast staat en als je daaraan zit mijn linker been ook automatisch naar binnen trekt.

Bij mij heeft alles vast gestaan, dus misschien weer een stukje van de grote puzzel
En de fysio vind me nog steeds in de verdere functies vooruitgaan.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 feb 2011, 14:44 
Offline

Geregistreerd: wo 02 feb 2011, 12:47
Berichten: 17
Woonplaats: rotterdam
Hoi Loes,

Ik herken veel klachten van jou, dus ik heb goeie hoop maandag 21 maart word ik geopereerd door dr Beelen.
Ik word soms gek van de kramp in mijn rechterbeen. slaap er slecht door kan ik niet ontspannen ook heb ik problemen met
het si-gewricht en heup krijg been rechterbeen niet plat op de grond met lopen loop dus met een rollator in huis.
al deze klachten zijn verminderd bij jou en andere zie ik. nu de ziekenhuizen hier nog overtuigen :evil:
groetjes Sandra. :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 19 feb 2011, 12:44 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
Eigenlijk begint mijn gevoel steeds meer gelijk te krijgen. En waarom?
10 jaar geleden ben ik op mijn werk bij het helpen van een cliënt op hurk hoogte(zij gaf niet mee)
door mijn rug gegaan.

14 dagen later schoot er 'snachts een zenuwpijn als een jojo door mijn linker been, ik kon niet meer op of om van de pijn.
In het ziekenhuis eigenlijk zonder verder onderzoek, ga maar fysio doen.

Een jong broekie die zonder diagnose aan de gang ging en mij weer op de been zette, maar de zenuw in mijn been bleef irriteren, wat met de tijd steeds meer problemen ging geven, slepen, struikelen, klapvoet etc tot 2003 prikkels in blaas en laatste stukje darm. Met als gevolg een predkuur die niets deed. Maar wel misschien ms.

(nooit mee eens geweest,het was anders begonnen, maar wel 2 heel kleine plekjes onder wervel C7 en later 2009 onder C2 en in mijn hoofd een super klein plekje en later 2009 nog een heel klein plekje)
Maar ik was wel verlamd de laatste keer. Maar de neuroloog lachte en zei dat het wel goed zou gaan.

Nou de 2e kuur deed eigenlijk ook niet veel, lopen kon ik bijna niet meer, ik kwam wel iets op gang, maar had altijd het gevoel dat alles alleen maar meer verzuurde.
Ook alle medicatie aan verslappers rechtstreeks via ruggenmerg, of rechtstreeks naar de spier maakte het alleen maar erger, de neuroloog snapte het ook niet helemaal

Nu, na de dottering merk je gewoon dat er een betere doorbloeding is gekomen en de dingen
die met fysio gedaan worden, wel degelijk gaan reageren. Gister zei ze, het lijkt wel of alle spieren stil hebben gestaan, want bij elk foefje dat ik doe reageer je en doe je het.
In het bekken heeft alles vastgestaan en daar kan ook heel veel ellende uit ontstaan.

Het vreemde van alles, mijn linker been waar alles mee begon, kan ik weer buigen en strekken. Mijn rechter been is nu het slechtste, denk dat ik daar al die jaren mee gecompenseert heb.

Eergister stond mijn linker been in strekspasme en in eens bij het gaan zitten knakte hij naar buig, tot 2x toe en normaal wanneer ik mijn benen aan geef (kan ik weer) bij het aankleden gaan ze allebei naar voren, nu bleef er tot 2x toe 1 op de grond staan.
Er worden af en toe weer andere seintjes doorgegeven

Ik oefen zittend het naar buiten drukken van mijn knie, als ik niet moe ben blijft dat been ook los van mijn andere knie staan.
Volgens ook de manueel therapeut moet alles het weer gaan doen, maar het zal nog een hoop tranen gaan kosten. (Gelukkig ben ik die vervelende huilbuien weer kwijt)

Al doet het oefenen(nu nog op bed)heel veel pijn en ben ik daarna zo stijf dat ik niet eens naar de wc kan (na een aantal uren wel gelukkig) GA IK WEER DOOR TOT HET GAATJE, IK GEEF NIET OP, IK GA ZE LATEN ZIEN DAT IK GELIJK HEB GEHAD, DAT DIT ER NAAST HEEFT GELOPEN. WANT OOK DE MANUEEL THERAPEUTE OOK GESPECIALISEERT IN DE ZNUWEN ZEGT DAT ALLES NOG FUNCTIONEERT. :D :lol: al moet het het nog 2 jaar duren, zolang dit goed gaat ziet de neuro mij voorlopig echt niet meer terug. Ook op papier houd ik alles bij negatief en positief.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 23 apr 2011, 09:36 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
Lang niets laten horen
Er is nog steeds vooruitgang, maar het kruipt, heel langzaam beginnen mijn harde spieren te ontdooien, waardoor ik minder krampen heb.(doorbloeding) En ik heb gewoon heerlijk lichte benen. en nog steeds super warme handen en voeten, heel mijn lichaam is warm, slaap af en toe zonder deken. :lol: Handelingen zoals overstappen en uit bed komen beginnen makkelijker te gaan. Lopen kan ik weer een paar passen, maar dat wordt

belemmerd doordat mijn bekken aan de rechterkant naar voren kantelt, waardoor ik ga scharen.
Alleen is er nu een B12 tekort gevonden (zelf uitgezocht, de neuroloog heeft dit nooit nagekeken, wat ik hem wel kwalijk neem) de stijfheid zit vooral in mijn weefsels, maar ook daar begint de scherpte af te nemen.
De krampen zoals achter mijn borstkas, mondbranden komen daar vanaf
Door de B12 injecties heb ik best wel even heftige reacties, dus kan ik het even niet aan om naar de manuele therapie te gaan, om dat bekken weer recht te zetten

Maar lopen dat moet dus zeker nog beter kunnen :D

Het schijnt dat na een narcose je vit b12 weggetrokken wordt en dan je klachten gaan verergeren (zeker als je al een tekort hebt)
Jan de Letter gaf dan ook aan zeker aan de gang te gaan met B12 injecties en te kijken
hoe dat zich gaat ontwikkelen.
(ik vindt het trouwens klasse dat je je vragen bij hem kan neerleggen en je antwoord vlot daarna
krijgt, ik werd opgebeld door Private Scan)

Ik ben dan wel geen hardloper maar zeker ook geen doodloper
Ik ga rustig verder, ook al wil je je zelf wel vooruit kijken


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 25 apr 2011, 14:28 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
hallo Loes, hoe ben je er zelf achtergekomen dat je vit B12 gebrek heb,en is dit ook op te lossen met B12 pillen van het kruidvat of zoiets,of moet je daar voor echt de injecties hebben,en hoe kom je daar aan via je huisarts? groetje,s Willy.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 25 apr 2011, 17:40 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
Hallo Willy, eigenlijk door het lezen op de sites en zag overeenkomsten.
Vooral na de behandeling, de krampen achter mijn borstkas en toen mondbranden die de kop opstaken. En die stijfheid, die werd niet minder met spierverslappers en fysio, het klopte niet
Dat kan ook door b12 komen, kan de weefsels aantasten en mijn been bleef maar krom staan
doordat de pezen en dikke spieren helemaal verkrampt bleven staan in 1 been

Ze noemen het een vergeten ziekte, maar heel veel symptomen lijken op die van Ms en
toen las ik ook dat het na een narcose de b12 leeggehaald werd

Nee absoluut geen pillen gaan slikken, dan kan een verkeerd beeld opleveren, bij een tekort moet er geprikt worden
Je schrikt wat er allemaal kan ontstaan.
Maar lees je er over in, want het wordt niet altijd goed behandeld door de artsen
En je kan je vragen bij allebij kwijt bij deze sites, je krijgt gelijk antwoord

Maar je kan kijken op home.kpn.nl/hendrikdejong/symptoom.httm
en
st b12 tekort

Ja via je huisarts, maar laat dan ook nog de andere b's nakijken, foliumzuur, vit d , magnesium
maar vraag dat ook maar bij B12 tekort, die weten er alles van


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 18 mei 2011, 15:59 
Offline

Geregistreerd: di 02 maart 2010, 19:17
Berichten: 40
Graag wil ik iedereen waarschuwen hun vit B12 na te laten kijken voor- en na je behandeling en dus narcose hebt gehad, deze trekt je vit b12 pot leeg , vooral als je al weinig hebt.

Waarschijnlijk had ik al een chronisch tekort, nooit geweten.
Nu zit ik met de gebakken peren en heb de "gecombineerde strengziekte deze tast
ook de meyeline aan.

Het wordt een langdurige b12 behandeling en ik weet niet of ik schade blijf houden
Ik zal het na misschien 2 jaar pas weten. Zolang zal ik me door door de ellende heen moeten worstelen.

Wil je hier meer over weten, tik dan "gecombineerde strengziekte in (hendrik de Jong)

Dank je wel mw de neuroloog, u had het na moeten kijken na uw diagnose :evil:


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling