| Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie http://www.ccsvi.nl/forum/ |
|
| Helaas toch geen behandeling Marja, Bonifatiusz. Lingen http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=21&t=887 |
Pagina 1 van 1 |
| Auteur: | Marja [ do 16 dec 2010, 16:41 ] |
| Berichttitel: | Helaas toch geen behandeling Marja, Bonifatiusz. Lingen |
Na 5 weken geleden vol verwachting te zijn afgereisd naar Lingen wil ik, nu de ergste teleurstelling is verwerkt, toch even mijn verhaal kwijt. Op 28 juli ben ik naar Radprax, Düsseldorf gegaan, waar rechts een vernauwing werd geconstateerd op de MRI van 90% en links van 50%. De afweging om te kiezen voor een ingreep was dus niet echt moeilijk. Wat had ik te verliezen? Dus de afspraak gemaakt en we hebben ons op 11 november gemeld in Lingen. Die donderdag alle onderzoeken ondergaan. waarbij ons niets bijzonders werd gemeld, ondanks het nieuwe maken van de echo. Later hoorden we dat daar al niet heel veel te zien was. Vrijdagochtend 12 november ging ik als laatste van 4 MS-ers naar de OK, waar tot mijn stomme verbazing en ook die van Dr. Gortz de chirurg, geen vernauwingen werden gevonden, zowel links als rechts. Heel eerlijk vertelde hij me, dat hij het niet correct vindt om een, qua vaten, gezonde patiënte te gaan dotteren. Eerlijk, maar een enorme domper. Ik heb het nu wel een plekje gegeven, maar ik kan nog steeds niet begrijpen hoe een verschil tussen 90% en 0% kan worden verklaard. Op de vragen die ik hierover bij Prescan heb neergelegd kwam wel een antwoord maar het kwam op mij een beetje plichtmatig over. Had ik dit in juli direct gehoord was de discussie voor mij gesloten geweest en had ik niet toch enige (valse) hoop hoeven koesteren. Ook al hoefde in maar de helft van de 6000 te betalen, de kater blijft erg groot. Helaas zijn toch niet alle verhalen dus geweldig. Neemt niet weg dat ik nog steeds achter de ingreep sta en iedere MS patiënt bij wie echt een vernauwing zit zal aanraden dit te doen. Marja |
|
| Auteur: | CCSVI [ do 16 dec 2010, 18:13 ] |
| Berichttitel: | Re: Helaas toch geen behandeling Marja, Bonifatiusz. Lingen |
Wat een teleurstelling, Marja, niet makkelijk voor te stellen hoe zwaar dit voor je moet zijn. Het is niet helemaal duidelijk uit je verhaal waar die vernauwingen bij de diagnose gezien zijn: op de MRI-beelden alleen of ook op de Doppler en/of CT? Als er stroombelemmeringen/beperkingen geconstateerd zijn met Doppler dan zijn die er, ook al hoeven die helemaal niet op de plek te zitten waar de stroombelemmeringen gemeten zijn (achter in een file staat het ook stil en zelfs op zijwegen die aansluiten op de file, terwijl de rotsblokken 10 kilometer verderop op de weg liggen). |
|
| Auteur: | emma [ vr 17 dec 2010, 01:19 ] |
| Berichttitel: | Re: Helaas toch geen behandeling Marja, Bonifatiusz. Lingen |
Wat moet dit een verschrikkelijke domper zijn. Want met al die goede en minder goede verhalen toch wil je er voor gaan. Al onderga de behandeling met een instelling van niet geschoten altijd mis, is deze kans er nu niet. Had je het gehoord bij het onderzoek dan zou dat ook een teleurstelling zijn geweest maar nu moet de teleurstelling helemaal heel groot zijn. Ik wens je heel veel sterkte groet Emma |
|
| Pagina 1 van 1 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|