Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 19 aug 2019, 07:45

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 29 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 23 feb 2011, 12:24 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Zeer herkenbaar allemaal Rina.
Vooral mijn blik/gezicht is een grote plus.
Bij mij "werkte" de narcose nog een weekje door.
En angst voor restenose: als ik een mindere dag
had was ik er bang voor; maar de volgende dag
was het dan weer beter. Gewoon het wisselende van de m.s.
en geen restenose.

Succes de komende tijd.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 23 feb 2011, 13:49 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 19:58
Berichten: 36
Woonplaats: amsterdam
kreeg gistermiddag een brief van het olvz. dacht eerst dat het de rekening zou zijn(dat zou dan wel erg snel zijn)
maar het bleek een afspraakbevestiging te zijn voor 5 mei om 13:00.

snap het alleen niet. de ok.ass. zei toen dat het niet nodig was. vind het niet erg, liever wel.
dus ga maar even voor de zekerheid bellen of het wel klopt.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 15 maart 2011, 15:36 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 19:58
Berichten: 36
Woonplaats: amsterdam
het is nu 1 maand na de behandeling.

heb verleden week maandag(was mooi lekker weer en voelde me goed) van mijn 2 tuinhekken die kapot waren gewaait 3 stapels gemaakt en heb daarna in huis nog wat schoongemaakt.
donderdag erna heb ik de stapeltjes naar de vuilcontainer gesleept en toen voelde ik
al iets in mijn hoofd.
en sinds die dag zat het niet echt lekker in mijn rechterkant. een beetje het gevoel wat ik voor de behandeling ook had. natuurlijk schiet het gelijk door je hoofd.....ohoh, het is weer ingeklapt.

een paar dagen later dacht ik ineens: het is nu bijna een maand geleden en voor de behandeling ging het (als ik een tandartsverdoving had gehad)na 3 of 4 weken
gewoon weer mis.
nu ben ik natuurlijk onder volledige narcose geweest en dat merk ik nu.alleen omdat de bloeddoorstroming weer gewoon is heb ik er veel minder last van. ook hier moet je lichaam natuurlijk weer aan wennen denk ik. nu gaat het wel weer.
en mijn zus dacht omdat ik geen bloedverdunner meer hoef te spuiten dat misschien het bloed toch nog te dik is en dat ik misschien bloedverdunners moet gaan slikken.
moet 12 mei toch voor controle terug komen dus dan hoor ik het wel of het nodig is.


het lopen gaat na een maand nog steeds lekker het plassen gaat ook nog steeds goed alleen als ik er s'nachts uit moet dan gaat het iets minder(lijkt wel of de blaas nog wakker moet worden :lol: )
gisteren bij een kennis geweest die op 1 hoog woont en toen viel het op dat de trap op en af lopen ook makkelijker gaat.
praten blijft ook vlotter en heb ook meer energie. je doet wat meer dingen achter elkaar.
kan ook langer blijven staan. normaal als ik even bij mijn andere zus(heb er 4) op bezoek ging, ging ik bijna altijd wel zitten. en nu blijf ik gewoon staan en dat is hun dan weer opgevallen.

mijn oogzenuw is ook beschadigd waardoor ik met mijn linker oog alles een beetje wit/grijs zag. heb zelfs het gevoel alsof zelfs in mijn linker oog wat meer licht in is gekomen. wil niet zeggen dat ik alles weer normaal zie maar het lijkt allemaal wat lichter door dat oog. net alsof je de kleuren iets beter kan zien. dus wie weet komt het nog (redelijk)goed.

we zullen gewoon moeten afwachten hoe het verder gaat verlopen, maakt mij niks uit of het 1 of 2 jaar gaat duren zolang het maar de goede kant opgaat, toch :)

groetjes rina


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 15 maart 2011, 16:32 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Rina,

Klinkt goed hoor, heb jij het topic OCT onderzoek gelezen??
Misschien ook wel voor jou iets om te laten doen?

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 maart 2011, 10:46 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Klinkt positief Rina.
In de loop van de tijd kan het blijven verbeteren; langzaam.
Maar zoals jij zegt: al gaat het heel langzaam, als het maar verbetert.
Mooi en spannend verloop toegewenst.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 16 maart 2011, 12:21 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Hoi Rina,

Wat goed om allemaal te lezen! Het is leuk als het anderen opvalt dat je iets weer langer vol kunt houden. Je hebt het zelf soms niet eens in de gaten. Ben erg benieuwd of je oog nog verder gaat verbeteren. Dat zou wel heel bijzonder zijn.

Groetjes Astrid


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 11 apr 2011, 16:08 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 19:58
Berichten: 36
Woonplaats: amsterdam
hoi allemaal,

hier een kleine update 2 maanden na mijn behandeling.

met mij gaat het nog steeds goed, het lopen blijft goed gaan. ben zaterdag voor het eerst weer naar het plein
gelopen voor een boodschap(dat is zo ong. 400 meter)en nog eens 20 min. met zus STAAN praten en toen weer terug gelopen naar huis. dit heb ik al zekers een jaar niet meer gedaan omdat het je niet lekker in je hoofd zat, echt het gevoel dat je elk moment zo neer kon vallen.
vandaag ben ik alleen naar de winkel geweest om een dvd te kopen. van de auto naar parkeerautomaat :twisted: en weer terug en daarna naar de winkel. en het ging allemaal echt lekker. komt natuurlijk ook door het mooie weer.

het nare gevoel in mijn hoofd is nog lichtelijk aanwezig, maar moet zeggen dat sinds ik gestopt ben met het gebruik van in ieder geval light-produkten en(let er speciaal op) produkten waar aspartaam inzit niet meer gebruik, het een stuk lekkerder in mijn hoofd zit.

energie is ook nog steeds beter
moeheid ook
de blaasfunktie is ook nog steeds goed
en ik heb het gevoel alsof het gewoon heel langzaam steeds iets beter wordt allemaal.

12 mei moet ik voor controle terug naar dr.maenen en als ik een echo krijg ben ik reuze benieuwd wat hij er op ziet. bij de onderzoeken in duitsland was er zowel zittend als liggend geen doordtroming te zien.(zowel links als rechts)
maar hoop op goed nieuws.

het is alleen vreemd dat ik nog geen rekenig van het ziekenhuis heb gekregen zodat ik die kan opsturen.

MAAR BEN ZO BLIJ DAT IK DIT HEB GEDAAN EN ABSOLUUT GEEN SPIJT ZOU HET ZO WEER LATEN DOEN. :) :D

groetjes rina :P


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 11 apr 2011, 17:11 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Inderdaad, het was al mooi weer, maar jouw verslag had zelfs een donkere sombere novemberdag opgefleurd, hoor :mrgreen: Wat een fijne verbeteringen allemaal, super. 8-)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: controle
BerichtGeplaatst: do 05 mei 2011, 12:58 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 19:58
Berichten: 36
Woonplaats: amsterdam
Het is nu bijna 2 en een halve maand geleden en alles gaat nog steeds goed. alleen het gevoel in mijn hoofd dat is de ene keer meer aanwezig dan de andere keer.

ik gebruik een aantel voedingssuplementen en sinds kort gebruik ik ook
MK-7, Vitamin K2 as MK-7, 90 mcg, van jarrows. dit om je aders schoon te houden.

ik bestel deze supplementen in amerika omdat het daar gewoon goedkoper is.

Van wege omstandigheden heb ik mijn controleafspaak bij Dr.Maenen verplaatst naar 30 mei.
kan iemand mij vertellen of je wel een echo krijgt of is het alleen maar vragen beantwoorden.
ik had het aan de telefoon gevraagd maar hun wisten het niet en dat de dokter dat zou beslissen.
tegen mijn zus hadden ze gezegd dat de dokter je alleen maar een paar vragen stelt en anders niets. en om nou alleen voor een paar vragen naar belgie te gaan.

ik hoop dat iemand mij dit kan zeggen want ik weet even niet wat ik moet doen.

groetjes rina


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 06 mei 2011, 15:52 
Offline

Geregistreerd: di 12 apr 2011, 14:42
Berichten: 15
Hai Rina,

Met de controle krijg je ook een echo van de halsvaten, alleen een gesprek zou wel erg mager zijn. Hoe moeten ze middels een gesprek controleren of de vaten nog open zijn en of er restenosen aanwezig zijn.
Ik zou hier niet mee accoord gaan.

succes,
Paul


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 29 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling