Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 07 aug 2020, 17:01

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 12 dec 2009, 22:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
Oke, had al een verhaal gepost op MSweb maar aangezien we hier een aan CCSVI gewijd forum hebben lijtk het mij hier nog veel beter op zijn plek.
Zal in de topic al mijn ervaringen en verhalen posten over mijn onderzoeken en ervaringen nadien. Heb afgelopen week de onderzoeken gehad in Polen, doppler als MRV. Krijg hiervan morgen of maandag de uitslag van van Dr. Simka. Hiermee wil ik dan komende dinsdag mee naar mijn eigen neuroloog stappen.

Mensen die het CCSVI topic op MSweb vanaf het begin een beetje volgde kunnen zich misschien nog herinneren dat mijn neuroloog er in eerste instantie best wel wat in zag. Maar na een bijeenkomst van MS neurlogen van beneden de rivieren eind oktober hierop terug kwam en wilde wachten tot er meer over bekendt zou zijn...2010/2011.
Hier ga ik natuurlijk niet op wachten!!

Vandaar dat ik een afspraak had gemaakt met Dr. Simka voor de onderzoeken. Waarom niet gelijk een behandeling zul je jezelf afvragen..had gelezen (weet zo gauw even de bron niet meer, sorry daarvoor) dat Dr. Zamboni in de maand januari van 2010 met een rapport zou komen waarin de behandelmethodes staan beschreven en wat de voor en nadelen zijn van deze. Ben heel eerlijk als ik zeg dat tot op heden mijn eigen voorkeur uitgaat naar een Ballon.

Nu volgt er even een lap tekst met daarin in het kort mijn verhaaltje over Polen:

Hoi allemaal, nou bij deze mijn verslagje van de 3 dagen Polen voor het onderzoek.
Dinsdag middag vertrokken naar Polen met het vliegtuig, vlogen met Wizz-air. Nette vliegtuigmaatschappij, niet al teveel luxe aan boord maar dat is ook niet nodig voor 90 minuutjes vliegen. Na aankomst op het vliegveld van Katowice zijn we met de taxi naar het treinstation gereden om hier op de trein naar Pszcyna te stappen.

Met veel moeite kon de vrouw bij de kaartjesverkoop uitleggen welk perron we moesten hebben, Engels was niet haar sterkste kant haha. Toen we op het perron waren zag ik een jonge vrouw zitten en heb haar gewoon gevraagd of hier de juiste trein kwam naar Pszcyna. Zij sprak erg goed Engels en moest toevallig ook naar Pszcyna. Dus daar geraken was nu helemaal geen probleem meer.

Omdat het al donker was toen we met de trein moesten was ik wel erg blij dat we deze jonge vrouw waren tegengekomen want ik had werkelijk waar geen idee op welk station we precies moesten uitstappen. In het donker zag je dat helemaal niet want de station bordjes waren niet verlicht waarop de naam staat.

Eenmaal aangekomen op het station van Pszcyna moesten we, Net als meneer Aarts en zijn vrouw, die geweldige trappen omhoog en weer omlaag. Kan mezelf goed voorstellen dat dit voor mensen die wat slechter te been zijn een behoorlijke opgave is. Tel daar nog eens bij op dat het wat miezerde en het hout lekker glad was daardoor dan kan het helemaal spannend worden.

Buiten het station wilde we een taxi pakken naar het hotel, maar natuurlijk was er nergens een taxi te bekennen. Gelukkig was de jonge Poolse vrouw nog bij ons en zij heeft vanuit het huis van haar oma een taxi gebeld die 5 minuutjes later kwam.

Onze eerste overnachting hadden we in hotel Zamkowy. Dit is een erg mooi hotel waar je ook nog eens heerlijk kan eten. Er is geen lift aanwezig dus je moet het niet erg vinden om van de mooie trap gebruik te maken.

Eenmaal ingecheckt heb ik Dr. Simka gebeld volgens afspraak en hij kwam ons ophalen voor het Doppler onderzoek dat uitgevoerd zou worden bij mij. Tijdens de autorit vertelde hij dat hij die dag ook al een MS patiënt had gehad uit Spanje en eentje uit Denemarken. Het Doppler onderzoek ging goed en hij zag hierbij 2 lichte vernauwingen, deze waren vooral goed zichtbaar als ik lag.

Wat even een raar moment was toen hij vroeg of ik wel MS had… Blijkbaar zijn de mensen die hij tot nu toe onderzocht heeft wat minder mobiel dan ik. Hij keek ook wat raar toen ik `normaal` het hotel uit kwam lopen. Toen hem mijn hele voorgeschiedenis verteld en ook dat het momenteel alweer 7 maanden geleden is dat ik mijn laatste terugval gehad heb.

Na het Doppler onderzoek heeft hij ons weer terug gebracht naar het hotel waar we lekker gegeten hebben.

De woensdag zijn we s´morgens met de trein naar Katowice gegaan en daar een taxi gepakt naar Zabrze. Hadden ook helemaal met de trein daar naar toe kunnen gaan maar opzich vondt ik de taxi niet overdreven duur dus vandaar. Taxi heeft ons voor het ziekenhuis afgezet, perfect dus. Het ziekenhuis zag er van buiten een beetje oud uit, net zoals de weg naar de ingang. Maar de afdeling zelf waar we voor de MRV moesten zijn zag er geweldig uit. Heel apart om eerlijk te zijn :-). Eerst wat papierwerk hier ingevuld en toen klaargemaakt voor de MRV. Dit ging allemaal hartstikke goed, de dokter en de assistente legde alles in goed Engels uit. De 50 minuten vlogen trouwens zo voorbij, na dit alles afgerekend en de cd meegekregen.

Buiten het ziekenhuis een taxi gepakt die ons bracht naar hotel Desilva Inn Katowice Airport waar we de laatste overnachting hadden. Dit is ook een mooi hotel, pas open sinds april van dit jaar. Kamers zagen er goed uit en het bed lag heerlijk hehe. Ze hebben er een café en een restaurant waar je lekker kan eten en drinken. Het hotel ligt op slechts 3 minuten rijden van het vliegveld dus ideaal. Voor een 2 euro brachten ze van het hotel uit ons donderdag ochtend naar het vliegveld.

Was al met al een leuke en spannende ervaring. Krijg pas morgen of maandag de definitieve uitslag van Dr. Simka. Ben dus erg benieuwt naar wat hij verders heeft gezien op de MRV.
Hou jullie hiervan uiteraard op de hoogte. Sorry tevens voor mij wat verlate verslagje, was wel erg vermoeiend de trip en moest gister alweer gelijk werken dus eerder nog geen tijd gehad voor dit alles.


Om sommige gelijk voor te zijn post ik de globaal gemaakte kosten die ik hiervoor heb moeten maken:
-Retourvlucht vanuit Eindhoven was 50,- euro PP
-2 hotelovernachtingen voor 2 personen was 120,- euro totaal
-Doppler onderzoek was: 50,- euro
- MRV onderzoek was 450 poolse sloty, omgerekend naar euro: 108,- euro

Voor het gemak zeggende was het hele Polen gebeuren in mijn geval voor 2 personen (met eten, parkeren, taxi's, trein, vlucht, hotels enz) afgerond naar boven een 650,- euro.

Hou jullie op de hoogte over verdere vorderingen :D

Groeten Youri


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 13 dec 2009, 00:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Hoi Youri19,

bedankt voor je uitgebreide verslag 8-) .
ik hoop dat je uitslag maandag `alleen ` een ballon door je ader nodig heeft


Citaat:
Hou jullie op de hoogte over verdere vorderingen

:D

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 13 dec 2009, 06:24 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Youri, bedankt voor je uitgebreide verslag!!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 13 dec 2009, 11:40 
Dankje Youri, voor het verslag en de nodige praktische tips die je meegeeft ( de trappen etc).

Wacht bijna net zo gespannen als jij op de uitslag.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: di 15 dec 2009, 10:04 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
Oke, vanacht de uitslag binnen gekregen van Dr.Simka met daarin de definitieve conclusie van het Doppler onderzoek: improper flow though the valves in the junctions of internal jugular veins with brachiocephalic veins.

Hopelijk vandaag de uitslag van het MRV onderzoek...en wat meer duidelijkheid.

Groeten Youri


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: di 15 dec 2009, 11:00 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Spannend hoor, Youri, i.i.g. hebben we weer een "gevalletje CCSVI" erbij :lol: Fijn dat je alles zo duidelijk en uitgebreid vertelt, dat helpt echt, vind ik. Dank je wel.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: di 15 dec 2009, 11:04 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ik ben nieuwsgierig Youri....

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: za 19 dec 2009, 23:43 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 22:58
Berichten: 102
Woonplaats: purmerend
Mooi verhaal, ik ben heel benieuwd wat de uitslag is.

sterkte

_________________
www.richardhoddefoto.nl


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: di 22 dec 2009, 15:04 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
Oke mensen heb vanacht de uitslag binnen gekregen, deze is als volgt:

I've looked at your MRV. There are signs of delayed flow in both internal jugular veins and excessive collateral flow though superficial cervical veins and through vertebral veins. So - it is in line with Doppler examination.
Finally, both Dopler and MRV confirm the presence of CCSVI


Krijg nog een mailtje met de datums voor behandeling.

Heb gister trouwens de huisarts gebeld om hier even over verder te babbelen en van hem een verwijsbrief gekregen naar een vaatspecialist. Gewoon eens kijken wat zo iemand zegt van deze hele uitslag, zijn mening..

Groeten Youri


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: di 22 dec 2009, 15:11 
Overtuigend CCSVI dus.
Ik kan het niet anders zien als goed nieuws, hoe denk je er zelf over?


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling