Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 01:15

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 21:32 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
xuup schreef:
Ik ben ook heel blij te lezen dat het zo goed gaat Youri!....

Dat geeft de burger moed... gebruikte je eigenlijk medicatie, en zo ja: welke en gebruik je de medicatie nog steeds?

Groet,

Xuup


Hoi Xuup

Yeppa ik gebruikte medicijnen en nog steeds op het moment, namelijk Copaxone.
De rede dat ik hier nog niet mee gestop ben is vanwege het volgende; over drie maanden krijg ik een MRI scan en eenzelfde oogtest als ik in Polen ondergaan heb. Heb met mijn eigen neuroloog afgesproken dat als er geen actieve ontstekingshaarden meer zijn en de oogtest een verbetering laat zien tenaanzien van de oogtest die ik in Polen ondergaan heb ik stop met de Copaxone. Hij stemde hier mee in en schreef zonder moeite de verwijzbrieven die nodig zijn voor de MRI scan en het Optic Nerve Head onderzoek (oogtest).

Een andere rede dat ik niet direct met de Copaxone gestop ben is omdat je dus ijzerhoping in je hersens heb. De theorie achter de werking van de Copaxone is dat deze een beschermlaag vormt om de Myline (beschermlaag van de zenuwen). Mijn idee is dat ik nog steeds ijzerophopingen heb in mijn hersens en deze nu pas langzaam aan afgebroken kan worden doordat er weer een juiste bloedafvoer is. Dit kost tijd en mijn idee is dat ik met het gebruik van de Copaxone mijn zenuwen nog even de bescherming geef tijdens dit afvoerproces.

Dus ik hoop dat ik vanaf de laatste week van juli kan stoppen met de Copaxone, eindelijk van dat dagelijkse prikken af.

Groeten Youri


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: vr 07 mei 2010, 09:21 
He bedankt voor je antwoord Youri,

Ik had zo snel niet een antwoord verwacht. Fantastisch dat je neuroloog zo goed meewerkt... die van mij helaas en geheel niet.

Houd je haaks en ik ben heel benieuwd naar de resultaten over drie maanden m.b.t. vergelijkende onderzoeken en de mogelijkheid te stoppen met copaxone.

In Polen ontmoette ik een vrouw met MS, zij liep de eerste vijf jaar nog goed, daarna ging het zeer bergafwaarts... ze heeft al die tijd wel Avonex gebruikt, maar ondanks dat dus...
Dat copaxone een beschermlaag rond de myeline geeft, had ik nergens gelezen, en ik vraag me af of dit bij de vergelijkbare medicaties (interferon beta) hetzelfde is.... immers: Avonex is éé'n van de vier die hier in de omgeving wordt aangeboden...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: vr 07 mei 2010, 09:59 
Fantastisch Youri dat het zo lekker met je gaat! :D


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: vr 07 mei 2010, 10:08 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Heerlijk om te lezen! Mooi ook om te lezen dat je al een beetje afstand kan nemen van hoe rot de laatste jaren waren, hopelijk zijn ze straks voor ons allemaal een slechte herinnering! ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: copaxone
BerichtGeplaatst: vr 07 mei 2010, 14:02 
Citaat:
Dat copaxone een beschermlaag rond de myeline geeft, had ik nergens gelezen, en ik vraag me af of dit bij de vergelijkbare medicaties (interferon beta) hetzelfde is.

van MS-Web

Citaat:
Copaxone repareert beschadigd myeline

Bij MS is de beschermende laag van myeline rond zenuwen beschadigd. Copaxone (glatirameer-acetaat) bevordert de vorming van op groei van zenuwcellen gerichte stoffen. Daardoor veroorzaakt het vermeerdering van voor herstel van de myeline benodigde cellen, de zogeheten oligodendrocyten.

Over het werkingsmechanisme van het veel gebruikte MS-medicijn Copaxone bestaat onzekerheid. In het verleden zijn daar een aantal verklaringen voor gegeven. Zie daarvoor op dit web bij de rubriek MS-onderzoek > klinisch > september 2005.

Canadese onderzoekers bestudeerden de invloed van Copaxone op de vorming van oligodendrocyten. Dat zijn witte bloedcellen, die het vormen van de zenuwbeschermende myelinelaag helpen herstellen na beschadiging. Bij het activeren van jonge witte bloedcellen om uit te groeien tot oligodendrocyten zijn op zenuwgroei afgestemde (neurotrofe) groeifactoren nodig. De onderzoekers testten de hypothese, dat Copaxone de aanmaak van groeifactoren bevordert en daarom zijn werking uitoefent door het helpen bij het herstel van de beschermende laag myeline rond zenuwcellen.

Eerst stelden zij vast, dat door Copaxone geactiveerde witte bloedcellen de vorming van neurotrofe groeifactoren inderdaad stimuleerden. Tegelijk met de toename van het gehalte van die factoren bleken nog heel jonge hersencellen geactiveerd te worden. Zij ontwikkelden zich in verhoogde mate tot oligodendrocyten.

Vervolgens veroorzaakten zij bij muizen een beschadiging aan het ruggenmerg. Een week na de beschadiging stelden zij een verhoging vast van het aantal oligodendrocyten ten opzichte van een groep onbeschadigde muizen. Dat aantal konden zij aantoonbaar verhogen door dagelijkse injecties met Copaxone.

De verhoging van het aantal oligodendrocyten ging gepaard met een verhoging van groeifactoren in het ruggenmerg.

Tenslotte was na vier weken het herstel van de myelinebeschadigingen bij de in de eerste week met Copaxone behandelde muizen beter dan bij de niet behandelde, maar wel beschadigde, controlegroep.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: vr 07 mei 2010, 16:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
Copaxone werkt niet op je afweersysteem zoals de overige medicijnen, dat was voor mij de rede dan ook om deze te kiezen. Wat ook meespeelde was toen ik de diagnose kreeg ik tijdens mijn zoektocht naar informatie over MS op het internet er achter kwam dat het hele gebeuren een theorie is gebaseerd..je afweersysteem van slag enzovoort. Dit was voor mij de rede om voor Copaxone te kiezen.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling