Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 29 maart 2020, 13:57

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 30 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 20 mei 2011, 11:58 
Offline

Geregistreerd: do 03 maart 2011, 12:19
Berichten: 21
Begrijp je reaktie henhou. Zou het ook ff niet zien zitten.
Goed dat je toch bent gegaan, ja en dan wederom vernauwd en mogelijk weer een ingreep en weer die verdomnde (sorry, maar kan er
ook heel boos over worden) eigen bijdrage. Op een of ander manier moeten we dit toch kunnen aanvechten? Vind ook dat msvn
hierin tekort schiet.
Maar ik wens je heel veel sterkte!!!!!!!!!!!!!!Duim voor je.
Dr Maene is een deskundig chirurg want hij heeft bij mij dus afgelopen maandag een hopeloos uitziende zaak toch weten te herstellen.

Misschien kan je familie of vrienden je financieel ondersteunen?

sterkte

groet, Anne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 20 mei 2011, 14:24 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Balen, zeg. Ik neem aan dat je beide jugulars, azygous, vertebrale aderen en wat er nog meer belangrijk is nagekeken zijn? Vergeet niet dat men pas zeker weet wat er speelt als men met het katheter ter plaatse aan het rondkijken is in je aderen! Vertelde dr. Maene waarom hij CT gebruikte?

Zei dr. Maene nog hoe dat littekenweefsel in die ader kwam (door eerdere behandeling?) en hoeveel er dan waar zat? Dichtgeklapt over de hele lengte wil niet zeggen dat die hele lengte bommetje vol zit met littekenweefsel. Het dichtklappen kan veroorzaakt worden door stromingsproblemen elders. Files krijg je omdat de voorste auto vertraagt of stilstaat, niet omdat de middelste auto vertraagt of stilstaat. Soms zijn er meerdere behandelingen nodig om aders open te houden. Komt dat omdat men de eerste keer te voorzichtig was? Komt dat omdat er elders een probleem niet (goed) opgelost is? Dat kan, maar hoeft niet.

Zeker omdat er niet gecoördineerd en gestructureerd behandeld en geëvalueerd wordt door alle behandelaars is het bijna onmogelijk er iets zinnigs over te zeggen. Daarbij komt dat er nog heel veel uit te vinden is rondom CCSVI dus een jaar geleden gingen ze heel anders te werk dan nu, waren de resultaten ook anders dan nu.

We wensen je veel succes in juli, zet 'm op 8-)

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 29 mei 2011, 15:08 
Offline

Geregistreerd: wo 28 apr 2010, 10:47
Berichten: 10
Gisteren kreeg ik de voorschotfactuur van mijn geplande (tweede) behandeling op 5 juli.
Toch weer even schrikken: het voorschot bedraagt nu €3.450. Er staat niet bij waarom het duurder is geworden. Het zou kunnen dat dit te maken heeft met de mogelijke plaatsing van een stent.
Ik ga hier nog contact over opnemen met het ziekenhuis in Aalst.

Ik vind ze overigens niet erg correct waar het gaat om reageren op vragen over de facturen.
Bij mijn vorige behandeling bleken de kosten van de diagnose €90 en de behandeling €250 duurder dan geraamd. Ik heb per mail gevraagd om uitleg. Hier heb ik, na een paar weken, nog geen enkele reactie op gehad.

De hogere kosten maken dat ik nu toch weer twijfel of ik wel voor een 2e behandeling moet gaan...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 29 mei 2011, 16:33 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Hoi Henk.

Het voorschot bedrag van mijn (1ste behandeling) was ook al 3450 euro, ik kreeg daarbij nog wel te horen (lezen) dat als ze een stent zouden plaatsen er nog 1100 euro bovenop zou komen.
De CT scan kwam op 250 euro voorschot, daar kwam achteraf nog 7.50 bij en het consult was ook al 90 euro.

Had jij al alles vorig jaar gepland? Dat het misschien daarom iets goedkoper was?

Heb je zeker mevrouw E. Volkaert aan de telefoon/mail gehad? De vriendelijkheid van Belgie :D.

Ja, ik begrijp je overweging, als je dan alles nogmaals moet betalen,
ik moet 4 juli voor na controle, maar ik krijg deels vergoed dus die keus zou dan niet moeilijk zijn, mocht het dan niet goed zijn gegaan.

Succes ik denk aan je.
Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 30 mei 2011, 22:02 
Offline

Geregistreerd: vr 19 feb 2010, 11:31
Berichten: 27
In maart 2011 ben ik behandeld en voor de ingreep moest ik een voorschot van €3500,- betalen. De MRV daarvoor heb ik €250,- voorschot en volgens mij nog een keer €90,- en ook nog €40,- voor de consultatie. 23 mei 2011 ben ik voor controle geweest en de aders waren gelukkig nog open, maar tot nu toe ben ik nog niet een van de gelukkigen. Dr. Maene zei me dat in 10% van de gevallen het vrijwel niets doet. Mijn aders zijn gelukkig nog open dus het kan alleen nog maar beter gaan. Het is echt rot voor je dat je aders weer dicht zitten en dat het opnieuw laten behandelen weer zoveel geld gaat kosten. Misschien kun je een inzameling onder je vrienden houden of anderzins. Heel veel sterkte. Ik ben zelf ook niet heel enthousiast over de communicatie met Belgie, maar daar zit toch een hoop cultuurverschil bij. Ook al spreken ze dezelfde taal en is het niet ver bij ons vandaan.
Succes ;) Fiona


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 30 jun 2011, 12:36 
Offline

Geregistreerd: wo 28 apr 2010, 10:47
Berichten: 10
Ik heb toch besloten er nog een keer voor te gaan en heb inmiddels weer €3450 overgemaakt. Dinsdag 5 juli ben ik aan de beurt.
Ik hoop dat het lukt de zaak te openen met dotteren. Dr. Maene heeft aangegeven dat dit misschien niet zal lukken. In dat geval wil hij misschien een stent plaatsen. Ik twijfel heel erg of ik dit wel wil. Op dit forum heb ik nogal ernstige risico's van het plaatsen van stents gelezen.
Wat zouden jullie doen?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 30 jun 2011, 16:41 
Offline

Geregistreerd: vr 25 maart 2011, 15:54
Berichten: 41
:!: Ik zou het toch proberen bij dr. De Letter
in Brugge die doet het nl. met
high pressure balloons. Ik heb dit 18 mei laten doen
met, voor mij, goede verbeteringen.
Veel sterkte en succes,
Trèzy


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 30 jun 2011, 19:25 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
Succes volgende week henhou!
In Aalst gebruiken ze volgens mij ook hogedruk ballonnen dus dat is niet anders.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 06 jul 2011, 15:12 
Offline

Geregistreerd: wo 28 apr 2010, 10:47
Berichten: 10
Ik ben net terug uit Aalst en zeeer telurgesteld.
Het is dr. Maene niet gelukt om mijn linker jugularis open te krijgen. Hij heeft echt zijn best gedaan en het op verschillende manieren geprobeerd; naast de standaard manier vanuit de lies ook via de andere kant met een uitwendige benadering via mijn hals. Helaas was het helemaal verkleefd en was er geen doorkomen aan.
Ik heb hem gevraagd of een omlegging, een soort bypass, een optie zou zijn en of er nog andere methoden zijn om de jugularis open te krijgen. Volgens hem kan dit nu nog niet (of is het te riskant) maar het zou kunnen dat er nieuwe technieken komen waarbij het wel mogelijk is.
Er zit voor mij nu niets anders op dan wachten op deze ontwikkelingen.
Balen dus....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 07 jul 2011, 17:46 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
Zeker balen henhou!
Zo kun je dus ook nog onbehandelbare ccsvi hebben en trek je een hoop geld uit voor niets. Het is allemaal nog niet zo simpel dat blijkt wel weer. Sterkte in ieder geval en dat ze maar snel betere technieken mogen ontdekken!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 30 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling