Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 19 aug 2019, 08:05

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 39 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 15 mei 2011, 12:52 
Offline

Geregistreerd: vr 25 maart 2011, 15:54
Berichten: 41
Hoi Anne

Je hebt morgen de ingreep,ik kan nu
alleen nog maar zeggen
POSITIEF DENKEN niet hopen maar DENKEN.
Ik moet dinsdag voor onderzoek en doe
niks anders dan positief denken en positief
visualiseren. Moet je ook proberen en doen.
Ik wens je heel veel succes !!!!!!
Duim, duim, duim !!!

Groetjes Trèzy


Laatst bijgewerkt door Trèzy op zo 15 mei 2011, 17:46, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 15 mei 2011, 14:24 
Offline

Geregistreerd: do 10 feb 2011, 20:28
Berichten: 39
Hoi Anne

Heel veel succes 16/5
Ik moet er heen voor controle.
Ga vanmiddag al,misschien zie
ik jouw wel.

Groet Harry


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 20 mei 2011, 11:47 
Offline

Geregistreerd: do 03 maart 2011, 12:19
Berichten: 21
Nou het is nu 4 dagen geleden gebeurd dat ik maandag ben behandeld. Ik zat enkele dagen vooraf al in een slechte fase, dus heb ff gewacht met een verhaal.
De operatie is wonderwel goed verlopen, dus ook het problematische rechterrkant is gelukt. Beide zijden zijn met 16mm ballooning uiteindelijk opgerekt. Werd om half 9
gehaald voor de OK en was om 12 uur terug op mn kamer.

Had niet zoals bij anderen van jullie gelijk verbeteringen, dus was bang dat niet gelukt was. Maar om half 6 kwam dr Maene langs en vertelde dat het een heel
gepriegel was geweest, maar dat alles dus was gelukt en ik geduld moest hebben want het kon net zo goed weken duren totdat verbeteringen optreden en
daanaast kon ik ook tot de 10% horen die geen resultaten boeken.

Maar vanaf gisteren is mijn stoelgang verbetert. Hoef niet zo vaak meer te plassen en ook snachts niet. Gewoon heerlijk. Kon bij jullie verhalen over deze mogelijke
verbetering geen voorstelling maken omdat ik geen relatie zie tussen blaasfunctie en vernauwde aders in de nek. Een mirakel!

Blijf uiteraard hopen op herstel van arm en beenfuncties en ben positief gestemd.
Ben trouwens snel moe en wordt door deskundigen geweten aan de narcose, zo ook mijn smaak die is (tijdelijk)verandert.
Moet wel 20 dagen een spuit hebben voor bloedverdunner (bij meerdere van jullie maar 8 toch??). Maakt verder niet uit want die prik stelt niks voor.

Zo stop eerst, maar houd jullie op de hoogte.

groet,
Anne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 20 mei 2011, 13:51 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Goed nieuws! Er is niet veel over te zeggen wie wanneer hoeveel baat bij heeft, want er wordt niet standaard bijgehouden door behandelaars hoe en wat men bij elke patiënt doet en dan hebben we het nog niet eens over het delen van deze kennis met de MS-gemeenschap. :cry:

Fijn dat blaas- en darmfunctie zich herstellen, zal een grote opluchting zijn om meerdere redenen.

De behandeling zelf en de spanning vooraf is geen "eitje", zeker als daar ook nog een volledige narcose bijkomt. Vitamientjes B12 in de gaten houden natuurlijk, veel (water) drinken, geef lichaam en geest tijd en mogelijkheid om te herstellen en zich in te stellen op alle veranderingen, vergeet fysiotherapie niet (je hele lijf is "raar" gaan staan door het compenseren voor de beperkingen door de tijd heen (ook toen je nog niets bewust merkte) dus dat moet allemaal weer gemobiliseerd en geactiveerd worden), je smaak kan blijvend veranderen (ik ken een behandelde die je 's nachts wakker kon maken voor bijv. chocotof of van die choco-eclairs en sinds de behandeling wordt er de neus voor opgetrokken!).

We duimen voor heel veel verbeteringen... 8-)

Ook het regime van bloedverdunners na behandeling is niet standaard, maar we weten wel dat het in het begin inderdaad vaak 8 dagen was en dat verschillende behandelaars later 3 weken of een maand voorschrijven. Ook dat zou eens wetenschappelijk geëvalueerd moeten worden natuurlijk.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 23 mei 2011, 12:11 
Offline

Geregistreerd: vr 25 maart 2011, 15:54
Berichten: 41
:H0i Anne

TOP :D TOP :D TOP!!!

Nu zul je wel net zo blij als mij zijn.
Wat een beleving, hè
DOE RUSTIG AAN.

Groetjes Trèzy


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 jun 2011, 19:30 
Offline

Geregistreerd: do 03 maart 2011, 12:19
Berichten: 21
Zo ff een kleine update

Afgelopen maandag 2 weken terug behandeld. Blaasfunctie nog steeds verbetert, maar een enkele keer toch snel achter één naar de wc.
Dus ik blijf positief tav dit. Arm en beenfunktie niet verbetert tot op heden, maar ja hoelang heeft het fout gezeten met die vernauwingen
dus heeft het lichaam tijd nodig voor herstel.
Vanaf 16 juni start ik weer een programma op met mijn fysiotherapeut, wie weet helpt dat mijn lichaam over de drempel.

Blijf hopen op meer verbeteringen.
Moet 25 juli voor controle, weet nog niet of ik ga.

groet,
Anne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 09 jun 2011, 15:21 
Offline

Geregistreerd: do 03 maart 2011, 12:19
Berichten: 21
Hoi ben ik weer.

Blaas blijft redelijk stabiel. Had meer gehoopt op hand en loopfunktie, want dan loop je ook makkelijker naar de wc.
Ben erg benieuwd, welke ms variëteit de mensen hier hebben??????????? Heb zelf primair progressief. Hebben
mensen met type relapsingremitting meer baat bij ccsvi??????
Wie heeft hier zicht op????????????

Anne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 10 jun 2011, 21:15 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Het is moeilijk om te meten met de maten die men hanteert voor MS zonder CCSVI mee te nemen in het geheel, omdat je dan CCSVI (-behandeling) probeert te verklaren/begrijpen vanuit een standpunt (MS is auto-immuun) waar ernstige twijfels over bestaan, omdat er geen wetenschappelijke onderbouwing voor is.

Het zou kunnen zijn dat je lichaam het over het algemeen redelijk voor elkaar krijgt een status quo te handhaven ondanks de belemmeringen in de afvoer, maar dat het zo nu en dan (stress? zowel fysiek als mentaal) nét niet meer lukt en dat de neurologen dat dan een "terugval" noemen waaruit je weer omhoog kan klimmen als de stress weer verdwenen is. Er zijn een hoop zaken die invloed hebben op je bloedafvoer en vice versa.

Lukt het je lichaam absoluut niet meer om de gevolgen van de belemmeringen in de afvoer te compenseren dan heb je geen terugvallen meer maar alleen achteruitgang. Daar hebben de neurologen dan een andere naam op geplakt zonder te weten wat er nu aan ten grondslag zou kunnen liggen (nu kunnen ze dat wel weten natuurlijk ;) ).

Het lijkt dus logisch voort te vloeien uit de CCSVI-theorie dat als je de belemmeringen opruimt bij patiënten die de verminderde afvoer nog redelijk konden compenseren dat zij veel en snel baat kunnen hebben bij een behandeling. Dat lijkt ook uit de ervaringsverhalen wereldwijd naar voren te komen, maar daar moet je wel bij bedenken dat de groep mensen die ervaringen uitwisselt of bijhoudt op het Internet geen goede afspiegeling is van de hele groep behandelde mensen en dat er nog nergens op een wetenschappelijk verantwoorde manier voor langere tijd bijgehouden wordt welke patiënten welke veranderingen laten zien.

Iemand die bijv. volgens de oude criteria een stickertje Primair Progressief op het voorhoofd geplakt heeft gekregen van een neuroloog en een CCSVI-behandeling ondergaat en vervolgens alles eet, drinkt, doet en laat wat goed is voor de vaten en een roestig lijf (fysio bijv.) kan andere resultaten boeken dan iemand die RR heeft en na behandeling op de luie bips gezeten vette troep naar binnen schuift. :mrgreen:

Al deze dingen dragen bij..... ten goede of ten slechte.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 21 jun 2011, 19:21 
Offline

Geregistreerd: do 03 maart 2011, 12:19
Berichten: 21
Hier ff weer een update.

Het is nu een maand geleden en de blaasfunktie is nog steeds goed. Ga denk ik wel bijna de helft minder vaak naar de wc. Heerlijk. :lol:

Sinds een week ofzo heb ik warme voeten. Geweldig en vreemd want ze waren altijd koud. Ook kan ik sinds kort beter lopen. Ik loop in huis achter een rollator, maar daarbij sleepte ik zeker vaak met de voeten over de vloer. Heb een tegelvloer dus t was niet zo'n probleem, maar wel als ik ergens moest lopen waar een stroeve vloerbedekking lag. Als ik nu rustig aan doe kan ik aardig een normale voetbeweging maken. Til dus beter mn voeten op. Heel raar en t lukt me ook niet de hele dag altijd goed, maar het gaat gewoon beter. Het was mn echtgenote ook al opgevallen voor ik er met haar over sprak.

Het evenwicht is ook verbetert. Ik heb vandaag een stuk van 10 meter gelopen op het midden van mijn oprit zonder steun van rollator, kruk of van mijn hek. Ik liep in een aardige rechte baan zonder erg te slingeren. Nou dat moet ik morgen eens herhalen. Ongeloofelijk. :o
Heb zelfs gisteren en vandaag losstaand voor de wastafel mij gewassen. Anders steun ik geregeld of zit ik vaak op een soort trippelstoel.

Dus er gebeurd veel in mijn lichaam en het hoeft dus niet gelijk na de behandeling te zijn dat verbeteringen optreden, maar kan weken duren zoals dr Meane al voorspelde.

Nu nog graag mijn rechterarm/hand. Ja sorry ik wil altijd meer. Ik denk trouwens dat dat ook nog zal gebeuren want ik ben altijd positief ingesteld en ik ga vanaf volgende week revalderen bij de fysiotherapeut.

Ik houd jullie op de hoogte, ook als het minder gaat.

groetjes
Anne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 21 jun 2011, 19:52 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Wow, wat zullen jij en je omgeving blij zijn! Ook goed luisteren naar wat je ega opmerkt aan veranderingen, want zij kijkt "objectiever" naar jou dan jijzelf en zij ziet mogelijk ook nog andere dingen dan jij. Het klinkt wel erg goed, hoor. Heel veel succes verder, we duimen voor je.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 39 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling