Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 19 aug 2019, 07:46

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 39 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 21 jun 2011, 21:32 
Offline

Geregistreerd: do 10 feb 2011, 20:28
Berichten: 39
Hoi Anne
Mijn complimenten met jou verbeteringen.
Ik hoop dat je er geen spijt van hebt.
Denk het niet?
Nog veel succes verder,dit heb je alvast.
groet Harry


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 22 jun 2011, 13:03 
Offline

Geregistreerd: ma 22 nov 2010, 17:08
Berichten: 8
Beste Anne,

Wat goed om te lezen dat je zoveel vooruitgang boekt!
Nog veel meer verbetering in de toekomst toegewenst en succes bij de fysio!

Groetjes, Corina


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 22 jun 2011, 17:43 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Anne,

Geweldig nieuws om te lezen, ben erg blij voor je. Houd je positieve energie vast, je kunt vast nog meer bereiken.

Ik heb ook ppms, en net als jij merkte ik veranderingen op de wat langere termijn. Maar het eerste wat ik merkte na de CCSVI ingreep was dat de druk op mijn ogen en de vaagheid verdwenen was. Later merkte ik dat ik langer kon lopen. Ben heel hard met physio therapie bezig en dieet. Vraag je physiotherapeut ook naar je lichaamshouding.

Een geweldig boek om te lezen is: The Brains that Changes Itself' door Norman Doidge - vast wel in het Nederlands vertaald. Het gaat over het idee van neuroplasticiteit, oftewel hoe zenuwen zichzelf kunnen regenereren. Mijn neurophysoptherapeut gaf me dit te lezen.

Groet,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 04 dec 2011, 16:45 
Offline

Geregistreerd: do 03 maart 2011, 12:19
Berichten: 21
Hoi,

Nou de behandeling is nu dik half jaar geleden en het gaat redelijk. De verbeterde blaasfunctie is niet iedere dag gelijk, soms verval ik weer in een periode van vele wc-bezoeken, dan is het weer een aantal dagen goed. Ook soms verschillen op één dag; dus bijv tussen 11.00 en 14.00 slecht en daarna weer goed. Dus te wisselvallig en geeft nog geen zekerheid genoeg om meer uit te gaan.
Zo blijft ook mijn rechterbeen wisselvallig. Kan nu meestal 3x daags 15 min fietsen op de hometrainer, waarbij ik meestal 5km haal, dus totaal 15km per dag. Maar probleem zit em in de rechterenkel (afknellend bandgevoel)en de ene dag is erger dan de andere, maar goed ik kon in begin nog geen km fietsen!!
Mijn rechterhand doet helaas nog niet aan verbeteringen.
Loop ook beter, als ik maar heel geconcentreerd en langzaam loop; dit doe ik nog wel achter een rolator.
Heb meer energie, maar krijg ook iedere 5 wkn een B12 spuit.

Heb dus gemengde gevoelens, zeker nou ik te horen heb gekregen van mijn ziektekostenverzekeraar, dat de behandeling niet wordt vergoedt.
Voel me duivels :evil: en denk erover om niet eerder weer de premie te betalen, voordat ik mijn behandeling eruit heb, of gewoon maar verder on-
verzekerd door het leven te gaan en zolang nog lol te hebben zolang het kan. Dan zien we wel waar het schip strand.
Nederland laat gewoon de zieken en gehandicapten in de steek en dat vind ik ook van de patiëntenvereniging msvn, welke lidmaatschap ik dus ook heb opgezegd.

nou, zeg het maar :!:

Anne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 06 dec 2011, 22:38 
Offline

Geregistreerd: do 10 feb 2011, 20:28
Berichten: 39
Hoi Anne

De kosten die je gemaakt hebt voor de behandeling heb ik ook niet vergoed gekregen.
je kunt je druk maken helpt niks,het is hier niet bewezen dus krijg je niks.
Ik gebruikte ook medicatie dat kost ook geld,en nou gebruik ik niks.
Maar zo werkt het niet is niet bewezen de behandeling.
Veel verbetering verder.

groetjes Harry


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 13 dec 2011, 15:50 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Hoi Anne,

Ik denk inderdaad dat te weinig mensen deze reactie vertonen!
En het dus maar bij alles laten zitten en zeggen maak je niet zo druk,
omdat te weinig mensen deze instelling hebben wordt er inderdaad niets vergoed,
ik ben al het hele jaar niet naar het ziekenhuis geweest,
geen uroloog, neuroloog, oogarts etc geen 3 drie daagse opname voor een prednisolon kuur,
en deze kosten hoeven die ze dus dit jaar niet te betalen vanwege de ingreep,
en dit na 10 jaar, en ik denk dat ze best en makkelijk deze ingreep daarmee kunnen vergoeden!

Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 14 dec 2011, 03:42 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Hallo,

hier in Canada word het ook niet vergoed door een verzekeringspolis, zowel privaat als publieke verzerkeringen houden zich ver van CCSVI. Wat wel kan is het bedrag (inclusief reiskosten en verblijfskosten) opvoeren bij de belastingopgave als 'speciale gezondheidskosten'. Bij mijn weten is er bij de Nederlandse belasting ook een dergelijke pot. Geen vetpot, maar toch ongeveer 35% teruggekregen via de staat!

Kreeg overigens wel een nacontrole en moest alle rekeningen en betaalbewijzen opsturen, maar ze hebben het toch geaccepteerd. Misschien een idee om te proberen, wie niet waagt, die niet wint, maar dat wisten we al!

groet,

job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 14 dec 2011, 11:58 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Ja Job, de belastingdienst heeft bij mij ook minimaal 1/3 vergoed,
inclusief 3 x verblijfskosten (diagnose bevestiging, ingreep, nacontrole).
Dus dat was gelukkig een ruime pleister op de wonde.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 30 dec 2011, 23:04 
Offline

Geregistreerd: vr 22 jul 2011, 19:50
Berichten: 10
Hallo Anne,

Ik wil even reageren op het afknellend band gevoel van jouw enkel, ik herken dat gevoel ik heb dat namelijk al een jaar of 20 in mijn linker kuit en ik ben dat al een hele poos spuigzat de huisarts en vaatchirurg konden niets vinden en de ccsvi behandeling gaf daar ook geen verlichting in.

Nu ben ik met toeval bij een osteopaat terecht gekomen en die begon gelijk te glimlachen en zei mij dat dit goed te behandelen is.

Osteopatie gaat uit van beweegbaarheid van de organen in de buik en bij mij kon hij aardig wat verklevingen voelen wat de doorbloeding van de spieren blokkeert met als resultaat een klemmend gevoel.

Ik hoop dat je hier wat mee kunt.

Gr Peet


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 39 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling