Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 13 dec 2019, 02:48

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 24 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 19 maart 2011, 09:25 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Hallo allemaal,

Mijn behandeling zou zijn 28 april 2011, maar gisteren kreeg ik een officiele brief dat mijn behandeling niet door kon gaan :o, maar dat deze wel kon worden verplaatst naar 21 April 2011 en of ik hiermee akkoord zou gaan.
Tuurlijk :D , na het lezen van alle mooie berichten, denk ik dat iedere dag wachten nog te lang is, dus op naar de 21ste.
En of het iets doet voor mij, dat is afwachten, maar ik kan wel zeggen dat ik het heb geprobeerd!

Zoals ik al eerder schreef ben ik Denise net 33 jaar (februari) en weet sinds juni 2002 dat alle ellende die ik toen onderging en nu nog steeds onderga schuil gaat onder de naam MS.
Ook voor mezelf zal ik beschrijven van boven naar onder waar ik last van heb en hoop dat er IETS zal veranderen na de 21ste.

*Laatste jaar, vreselijke cognitieve problemen
-vergeetachtig, (tot gevaarlijke situaties aan toe)
-slecht op woorden komen
-slechte concentratie (bij lezen, luisteren, films kijken)
-weinig geduld, ook snel op tenen getrapt
-1 ding tegelijk doen, anders wordt het niets

*Snel duizelig, geen balans (binnen een jaar na diagnose in een rolstoel)

* Slecht zicht aan rechter oog (30%-40% zicht)

*Erg last van bandenpijn (borst)

*o.a. slecht kunnen schrijven (stijve handen, vingers)

*Vreselijke rugpijn (ruggegraat, soms ook schouderbladen)

*Blaasproblemen (urge-incontinentie) waardoor om de haverklap blaasontsteking. (en nu al 3 jaar achtereenvolgens aan de antibiotica)

*De hele dag pijn en een doof gevoel in mijn benen (zenuwpijn?), stijve, maar ook vreselijk koude benen en voeten,
krachtverlies (waardoor staan bijna onmogelijk is), af en toe een bandgevoel om enkels.

*Moe, moe, de hele dag moe. (zelfs als ik net uit bed kom)

*Heel vroeg in slaap vallen, maar de halve nacht wakker liggen.

Mensen dit is geen gezeur, dit is mijn leven, ik heb het een plekje gegeven, maar ik ben er TOTAAL niet aan gehecht, dus iedere verandering zou voor mij fantastisch zijn! :P

Ik laat het jullie graag weten,

groetjes Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 19 maart 2011, 11:47 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 19:58
Berichten: 36
Woonplaats: amsterdam
hoi denise,

lekker toch dat je en week eerder kunt worden geholpen. nog een goede maand en dan is het zover.
het is wel balen dat het op zo'n jonge leeftijd begint. ik was zelf 27 toen ik het kreeg (ben nu 39).

bepaalde dingen herken ik wel.
slecht op woorden kunnen komen
slechte concentratie
duizeligheid vooral het laatste jaar
zie door mijn linker oog slecht
slecht kunnen schrijven
blaasproblemen (gelukkig nooit een onsteking gehad)
en inderdaad die moeheid.

sinds ik geholpen ben op 14 februari is er best wel flink wat veranderd.
praten gaat beter, kom beter op woorden.
kan me beter concentreren op een gesprek en films kan ik ook weer normaal volgen en afkijken tot het einde.
de duizeligheid is zo goed als weg. en het flauwval gevoel is ook zo goed als weg.
schrijven gaat ook beter.
kan weer normaal plassen. hoef niet meer op blaas te drukken en te persen. nu even wachten en het gaat dan vanzelf.
ben ook veel minder moe en heb daardoor meer energie.
en zelf heb ik het idee dat er iets meer licht in mijn linker oog is gekomen.
zat zelf niet in rolstoelkon kon gewoon lopen maar door dat zware elastieke gevoel liep je niet lekker. loop nu stukken lichter dus ook beter en langer.

ik hoop dat er voor jou ook veel gaat veranderen.
heel veel succes op 21 april.
en ik zal voor je duimen

Bijlage:
th_ththduimende2520duimen.gif
th_ththduimende2520duimen.gif [ 13.57 KiB | 14759 keer bekeken ]


groetjes rina


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 19 maart 2011, 12:51 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Hoi Denise,

heerlijk een weekje eerder.
Ik wens je veel succes.
Hoe eerder, des te beter.
Ik wou ook dat ik 5 jaar eerder was behandeld;
toen kon ik nog lopen.
Maar: beter laat dan nooit.

Sterkte en (terecht) hopen; zeker op de langere termijn.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 19 maart 2011, 16:01 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Veel success Denise, nog een maandje :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 19 maart 2011, 17:10 
Offline

Geregistreerd: vr 25 feb 2011, 11:30
Berichten: 63
he Denise .

gaat goed komen ,heel veel geluk en beterschap .
:D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 23 apr 2011, 11:12 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Hallo allemaal,

Vandaag 23 april, ik ben 21 april samen met Yvonne behandeld in Belgie.
en we hebben elkaar de dag voor, de gehele dag tijdens en de dag na de operatie gezien,
en we hebben het samen toch maar even gedaan.
Hoe Yvonne het ervaren heeft en nog ervaart zal je jullie vast laten weten, maar dit is mijn verhaal.

Om 7.30 uur werd ik als eerste naar de ok gebracht en 09.30 uur was ik alweer geheel wakker op zaal.
Ik had 3 vernauwingen in mijn hals, 1 links onder en 2 rechts waarvan 1 onder en 1 boven (net onder mijn kaak).
Ze zijn allemaal verholpen met 14 mm ballontatie, en de rest van mijn lichaam was vernauwing vrij.

Hoe voel ik me?
Direct na mijn operatie voelde ik me al heel goed, was wel moe, maar anders moe.
Ik voel me raar, alles voelt anders, ik weet niet goed hoe ik het moet vertellen, maar het
voelt wel goed, alles is lichter en dragelijker.

Misschien kan ik het over een paar dagen beter onder woorden brengen, wat ik nu wel kan vertellen en dit zal
voor velen niet nieuw zijn, even na de operatie deden mijn voeten raar.
Toen ik keek, waren ze niet blauw, maar rose en ze waren niet koud maar warm en dat tot op de dag van vandaag.
En ik kan vertellen dat dat niets met het mooie weer te maken heeft :lol:

Ik laat snel weer wat horen, nu eerst even tijd voor mezelf ;)

Groetjes Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 24 apr 2011, 20:20 
Offline

Geregistreerd: vr 25 feb 2011, 11:30
Berichten: 63
he Denise

is een geweldig gevoel weet wat je bedoelt .
heel veel beterschap en geluk .
en doe rustig aan beter een week te lang rusten dan een dag te kort .

gr Louis


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 25 apr 2011, 19:40 
Offline

Geregistreerd: do 03 maart 2011, 12:19
Berichten: 21
Hoi Denise,

Geweldig om te lezen dat het bij jou verbeteringen geeft. Vind het allemaal erg spannend, want ga zelf 16 mei as onder het "mes". Bij mij wordt het afwachten wat ze precies vinden, want rechts bleek het verstopt in plaats van vernauwd. Dus durf bijna niet te hopen op verbeteringen ook omdat het de laatste tijd eerder achteruit dan stabiel blijft.
Dus ben aardig zenuwachtig en zie reikhalzend uit naar 16 mei.

Ik hoop dat jij vooruitgang blijft boeken. Succes en benieuwd naar je ervaringen over een tijdje.

groet,
Anne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 28 apr 2011, 10:35 
Offline

Geregistreerd: wo 05 jan 2011, 14:26
Berichten: 47
Hallo allemaal,

Vandaag precies een week geleden dat ik ben geholpen, en ja ik voel me erg goed!
Ik heb nog wel erg last van de rechterkant van mijn nek, maar dat weegt totaal niet op tegen alles wat ik er voor terug krijg.

Voorheen zat ik echt emotioneel ieder verhaal te lezen, met de gedachte, het zal zal je toch maar gebeuren.
En ook mij is het gebeurt, wat voel ik me goed, ik heb echt duizend keer meer energie, mijn hoofd is leeg en op orde en ik zal zo even mijn lijstje doorlopen.

Maar eerst dit, gisteren was ik bij de ooarts, ik heb bovenop mijn slecht zicht in het rechteroog een extra onsteking sinds januari, wat er voor zorgde dat ik nog minder zicht had als normaal. Ik moest om de twee weken terug zijn en tig druppels gebruiken, maar eind maart was ik er nog niet vanaf.
Ik moest nog even door druppelen, maar wat heb ik gedaan, ik was gestopt, met de gedachte dat ik moest worden behandeld en dat ik dit zelf wel wilde afwachten. En wat denk je dat ze gisteren zegt (toeval of niet, maar ik had het zelf ook al gemerkt na de behandeling) je oog ziet er goed en rustig uit, het ziet ernaar uit dat het wegtrekt.
Toen ik haar vertelde over de behandeling werd ze even stil, ze was er in het begin, toen ik het pas vertelde en dat ik dat wilde gaan doen het er totaal niet mee eens, zonde van het geld. Ze zei ook tegen een stagiare, mevrouw wil een behandeling gaan doen van wat een of andere Italiaan heeft bedacht. ;)
:D Ze schreef nu alles op over waar ik de vernauwingen had en ik hoefde pas terug te komen over 3 maanden. :lol:

Voor ik de behandeling ben ondergaan heb ik ook bepaalde oefeningen bij de revalidatie arts gedaan, deze ga ik volgende maand over doen, om te zien of er wel degelijk veranderingen zijn, maar ik weet het wel zeker. Ik kon voorheen niet eens op een hometrainer zitten, laat staan mijn voeten op de trappers houden en rondjes draaien met mijn benen.
Nu ga ik iedere avond even 2 minuten fietsen op de hometrainer om mijn benen iets sterker te maken.

Ik loop ook even mijn lijstje door:

De eerste punten zijn nu al bijna tot helemaal weg, dit komt volgens mij ook omdat ik totaal niet meer zo moe ben.
Duizeligheid is weg, heb ook veel meer balans.
Mijn ogen zijn, maar voelen ook erg rustig, kan ook aardig kijken, niet perfect, maar er zal ook wel wat beschadogd zijn na al die jaren.
Pijn in borst en rug heb ik deze hele week nog niet gehad, heb het ook niet gemist hoor ;)
Heb op het moment geen blaasontsteking
Benen gaan goed, nog steeds warm, kan wel zelfstandig staan, lopen niet, maar dat is ook niet gek als je al 8 jaar niet heb gelopen. Dus wie weet in de toekomst als ik wat meer kracht in mijn benen heb opgebouwd.

DUS MENSEN IK KAN ALLEEN MAAR ZEGGEN, PROBEER HET!!!
WIE NIET WAAGT, WIE NIET WINT, WANT WAT HEB JE UITEINDELIJK TE VERLIEZEN?

Anne en iedereen die dit nog moet ondergaan, heel veel sterkte en het ga jullie goed!

Groetjes Denise


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 28 apr 2011, 11:04 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Wat goed allemaal, Denise ! Heerlijk.

Weet je: het is gewoon zeker dat het bij velen helpt;
maar de medische wereld wil van niks weten en ontkent.
De VU heeft "zijn werk" goed gedaan: het klopt niet en
daarmee einde verhaal. Dat vele patienten zeggen dat het
wel degelijk "wonderbaarlijk" helpt heeft geen waarde; triest maar waar.

Veel mooie tijden in de toekomst, en houd ons op de hoogte a.u.b.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 24 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling