Linda vm schreef:
maar 24 mailtjes...
Op hun site kom je via de zoekmachine alleen nog bij het nieuwsbericht. Het is echt via dit forum dat ik uberhaupt zou kunnen achterhalen bij wie en waar ik me moet aanmelden.
Hebben ze hun eigen patientenbestand dan al benaderd? het nieuwsbericht is van 6 dec, we zijn nu 5 dagen verder..en dan moeten patienten ookal hebben terug gereageerd? Terwijl ze zelf erg terughoudend zijn.
(hoe worden normaal MenSen benaderd voor onderzoek?)
Oproepjes op div.sites neem ik aan (bijv. ms web) of via eigen neuroloog!
Dit is volgens mij gewoon een last minute actie, dat hele onderzoek.
De vrijdag dat het nieuws naar buiten werd gebracht heb ik mijn neuroloog 's middags nog gesproken (die volgens mij veelvuldig contact heeft met de VU en in diezelfde week Polman nog gesproken heeft om te vragen hoe hij er over denkt). en hij wist nog van niets....
"Kan niet dat ze een onderzoek gaan doen. Polman zou het me wel verteld hebben"
Dus ik adviseerde hem z'n computer aan te zetten om te checken op
www.CCVSI.nl Ik vind het een beetje paniekerige actie van de VU en vooral slecht gecoördineerd.
Ze willen idd de indruk wekken "kijk eens hoe druk wij er mee bezig zijn...snel he? "
Ze geven summier informatie af....stel je voor dat al die 16.000 MenSen ineens allemaal getest willen worden poeh poeh poeh dat is de bedoeling niet.