Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 20:25

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 64 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 7  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 05 dec 2009, 11:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Wat we nu van dit onderzoek weten:
- Het wordt gedaan omdat het VU als het MS onderzoekscentrum het als haar taak ziet om mogelijk doobraken in MS te onderzoeken
- Het VU tot nu toe onvoldoende wetenschappelijk bewijs ziet van de uitspraken van Zamboni
- Het VU ontraadt om CCSVI via dilatatie te behandelen (zat weer een knurft met een woordenboek te spelen, dilatatie = verwijding :mrgreen: )
- Deze maand wordt gestart met het onderzoek
- Over enkele maanden worden de eerste resultaten verwacht
- MS patienten van het VUmc krijgen voorrang bij het onderzoek

Info: http://www.vumc.nl/afdelingen/mscentrum ... CCSVIenMS/

Betrokken artsen bij het onderzoekL
- Dr. van Oosten

11/12/09Emaill van VU naar aanleiding van aanmnelding:
Citaat:
Geachte heer/mevr.,

Wij danken u voor uw bereidheid deel te nemen aan ons onderzoek. Wij hebben uw gegevens genoteerd. We zijn nu aan het inventariseren en hebben al veel aanmeldingen binnen. We zullen u zo spoedig mogelijk laten weten of u kunt deelnemen aan dit onderzoek. Wij verwachten dat het onderzoek binnen een klein aantal weken van start zal gaan.
In eerste instantie komen onze eigen patiënten uit het VUmc in aanmerking.
Om deel te nemen aan dit onderzoek is het noodzakelijk dat u een controlepersoon bereid vindt mee te doen. Dit is nodig omdat we willen weten of bepaalde vaatafwijkingen bij MS voorkomen, maar niet bij personen zonder MS. De controlepersoon mag dus geen MS hebben, is van ongeveer uw leeftijd (± 5 jaar) en van hetzelfde geslacht. Verder moet de controlepersoon bereid zijn een MRI te ondergaan; daarbij wordt ook een injectie met contrastvloeistof in een vat in de arm gegeven. Wij zouden het op prijs stellen als u ons kunt laten weten of u inderdaad een controlepersoon mee kunt nemen.
Voor alle duidelijkheid en om teleurstelling te voorkomen wijzen we erop dat dit onderzoek uitsluitend als doel heeft te zien of er bij MS patiënten afwijkingen in de afvoerende vaten van hersenen en ruggemerg voorkomen. Het valt absoluut niet te verwachten dat op basis van dit onderzoek direct al een behandeling kan worden gegeven.
Eventuele communicatie per email kunt u het beste sturen naar msspreekuur.info@vumc.nl.

Met vriendelijke groet,

dr. B.W. van Oosten, neuroloog
VUMC
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam


Noot: Uur later is dit bericht ingetrokken

Laatste updates:
13/12/09 Het idee is dat het VU met 10 MS patienten en 10 Controle patienten op een snelle wijze vast wil stellen of MS-ers CCSVI hebben.
30/12/09 Na contact met MS-verpleegkundige van het VU blijkt dat er 20 MS patienten en 20 controle personen betrokken zijn in de eerste fase.
11/2/10 grote belangstelling VU onderzoek. http://www.vumc.nl/afdelingen/mscentrum ... 2/3749629/
11/2/10 Niet geselecteerde personen hebben de afwijzings mail gehad.
30/3/2010 Het lijkt er sterk op dat de VU met gelijksoortige resulaten gaat komen als Buffalo University. daaropvolgeend wordt een 'dubbel blinde' studie gstart die een jaar gaat duren.
21/04/2010 Volgens niet bevestigde berichten worden resultaten in Mei gepubliceerd
17/6/2010 Resultaten http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/360 ... _doorbraak


Ik zal deze 1e posting als een bericht 1 behandelen zoals we die ook op MSweb/CCSVI topic hebben, dus PB mij als je meer info hebt over dit onderzoek aub

Robert


Laatst bijgewerkt door robbie op vr 18 jun 2010, 15:15, in totaal 13 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 05 dec 2009, 11:45 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Mijn gedachten:
Ik hoop dat ze bij dit onderzoek scherp in de gaten houden of onderzochte patienten medicijnen gebruiken, da's namelijk iets waar ik op gewezen werd door HvN. Wat is de invloed van medicijnen? Zamboni meldt in zijn rapport dat een aantal onderzochte/behandelde patienten ook medicatie gebruikten, er wordt ook verwezen naar Natalizumab, wat suggereert dat enkele behandelde personen Natalizumab gebruikten, misschien kort voor de behandeling. Deze opmerking is geen verwijt of zo, maar een objectieve mening. HvN geeft aan dat het op dit moment moeilijk is om een conclusie getrokken kan worden met de beschikbare info.
Dus om uit te sluiten dat de verbeteringen door medicatie komt (zou ook al revolutionair zijn :twisted: ) hoop ik dat het VU de onderzochte patienten scheidt in een groep die wel en een groep die nog nooit medicatie gebruikt hebben. Verder hoop ik dat het VU meer op dergelijk invloedsgebieden scheiding kan maken, zeg vrouwen en mannen, oud en jong, misschien het verleden van mensen (veel/weinig sport, stress etc) en dergelijke.

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 06 dec 2009, 21:09 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Ik heb de brief van PHBas onder intern gezet


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 19:16 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
check bericht 1, interessant verhaal. Zelf je controlpersoon meebrengen, ik heb de mjne alvast doorgemaild aan het VU :lol: :lol:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 19:24 
Geen mobiliteitsvragen gekregen Robert?
Inge had toch andere ervaringen meen ik me te herinneren?


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 20:58 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Dat vond ik ook vreemd Ton, ik heb gemaild dat ik PP heb en onder meer zeer moeilijk loop.
Maar ook gemeld dat ik nog nooit 1 MS medicijn heb 'genuttigd' :mrgreen: Misschien dat dat positief werkt....

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 21:27 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Amateurisme ten top!!!!

Om 17:46 krijg ik dus dat bericht wat ik in bericht 1 heb gezet.
Dat startte overigens met:
Citaat:
Beste Karin/Brenda,

Zouden jullie het onderstaande bericht kunnen doorsturen? Graag de mensen in bcc, zodat de privacy van de kandidaten gewaarborgd blijft.

Alvast bedankt, Bob.


Om 18:38 krijg ik het volgende bericht:

Citaat:
Intrekken: VUmc CCSVI onderzoek
Oosten, B.W. van [BW.vanOosten@vumc.nl]
Dit bericht is verzonden met hoge urgentie.
Verzonden: vrijdag 11 december 2009 18:38
Aan:
msspreekuur.info [msspreekuur.info@vumc.nl]
Bijlagen:

Oosten, B.W. van wil bericht VUmc CCSVI onderzoek intrekken.


:ugeek: :ugeek: :ugeek:

Tot nu toe vind ik alles wat uit het VU gecommuniceerd wordt erg amateuristisch....
Ik ga nog wel een reactie geven :evil:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 21:42 
bekend bericht

ik kreeg ook die 2 mailtjes van het VUMC

toen ik daar van de week vroeg of het stormliep viel dat wel mee.

Men had slechts 24 emailtjes gehad :o


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 22:33 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Bas,

Ik heb nog een reactie gegeven, zo van....leg eens uit, ksnap het niet :mrgreen:

Als ze maar 24 mails gehad hebben...dat snap ik ook niet. Zouden de MS patienten ook zo terughoudend zijn??

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 22:40 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
als je zelf een gezonde control mee moet nemen dan remt het wel om te reageren. Partner is misschien het meest bereid, maar die is dan weer van t verkeerde geslacht meestal.

Wie gelooft in CCSVI is al naar t buitenland voor behandeling. Wie er niet in gelooft gaat ook niet spontaan aanmelden want dan hebben ze er nog niets over gelezen....dus ook niet dat er een onderzoek gestart gaa worden en dat er proefkonijnen nodig zijn...?

ik doe maar een gok

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 64 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 7  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling