Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 24 jul 2017, 12:43

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 21 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 10 maart 2012, 13:10 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Zoals aangekondigd door het Elisabeth ziekenhuis (http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/ElisabethZiekenhuis/UpdateSep2011.aspx) zouden de resultaten van hun onderzoek of CCSVI vaker bij MS-patiënten dan bij mensen zonder diagnose MS vastgesteld wordt in een landelijk dagblad gepubliceerd worden op het moment dat het onderzoek ook wetenschappelijk gepubliceerd zou worden.

Verslaggever Ellen de Visser schrijft 2 stukken over het onderzoek in de Volkskrant van zaterdag 10 maart: op blz. 6 van Ten eerste een stukje met de kop "Dotterbehandeling bij MS zinloos" (tussenkop: "Geen bewijs dat vernauwde vaten oorzaak ziekte zijn") en op blz. 5 van Wetenschap "Alleen Zamboni vindt altijd vernauwde aders" met tussenkop "Zijn neuroloog kan maar één verklaring bedenken: een placebo-effect". Voor de geïnformeerde lezer staat er gewoon weer meer van hetzelfde helaas.

In het eerste stukje schrijft Ellen de Visser o.a. dat er geen bewijs bestaat dat de ziekte wordt veroorzaakt door vernauwde vaten en dat het zinloos is om die te laten dotteren. Zij stelt dat velen duizenden behandeld zijn inmiddels en dat de opmerkelijke verbeteringen volgens artsen een placebo-effect is. Velen wetenschappers hebben Zamboni's onderzoek herhaald en de resultaten vallen tegen.

Omdat Zamboni beweert dat de meetmethoden vaak niet goed zijn in die onderzoeken gaat een neurologe van het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg naar Italië op cursus. Toen zij daarna 90 MS-patienten onderzocht bleek slechts 7% van hen vernauwde halsaderen te hebben. Een paar maanden later deden zij de metingen opnieuw en de resultaten waren verschillend van de eerste meting. Een gezonde patiënt werd ruim 20 keer getest en die had soms ook vernauwde halsaders.

In het tweede artikel van Ellen de Visser in het Wetenschapsgedeelte van de Volkskrant meldt zij dat Tilburgse neurologen stellen dat de omstreden methode (CCSVI-behandeling, red.) ongerechtvaardigde hoop biedt. Het verhaal van Joost Geerts wordt verteld: na CCSVI-behandeling had hij grote verbeteringen in eerste instantie die later afnamen. De verslaggever meldt dat Zamboni zegt dat vernauwde halsaders de oorzaak zijn van MS en niet een aanval van het eigen immuunsysteem. Patiënten wijken uit naar het buitenland. Is dit weer een hype? Wellicht, zegt Ellen de Visser. Verschil is wel dat er nog nooit onder druk van patiënten zo veel wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar een omstreden behandeling.

De onderzoeksresultaten zijn wisselend maar overwegend ontmoedigend (zeker het persbericht ISNVD gemist, red.). Het ligt niet aan meetproblemen maakt het onderzoek van het Elisabeth Ziekenhuis duidelijk. Van de 90 MS-patienten en 41 gezonde mensen heeft 9% van de MS-ers en niemand van de gezonde mensen CCSVI. Dat is niet significant, het kan toeval zijn. Als de vernauwingen MS veroorzaken dan zouden alle MS-ers die moeten hebben dus biedt de behandeling ongerechtvaardigde hoop volgens de onderzoekers.

Dr. Leo Visser wilde onderzoek doen in het belang van de patiënten die ook hem telkens vroegen naar de behandeling. Van de 90 MS-ers hadden er maar 8 CCSVI (9%) en zij deden een tweede meting (nog niet eerder gedaan, stelt Visser): van 5 CCSVI-ers hadden er 3 geen CCSVI bij de tweede meting en 2 anderen die eerst geen CCSVI hadden, hadden het wel bij de tweede meting. De gezonde proefpersoon had bij 12 van de 21 metingen over 4 maanden verspreid geen vernauwingen en bij 9 metingen wel. Dat opduiken en verdwijnen van vernauwingen maakt dat dotteren zinloos is. De onderzoekers denken dat de vernauwingen een nevenverschijnsel van MS zijn. De 8 MS-ers met CCSVI bleken ook chronische problemen te hebben met de vaten in hun benen, dus er kan sprake zijn van aanleg.

Joost Geerts gelooft best dat er sprake kan zijn van een placebo-effect (evenals bij pillen), maar "dat effect houdt bij mij dan wel erg lang aan" (juni 2010 is hij gedotterd, red.).

De verslaggever schrijft dat er op de tracking site geen meldingen zijn van mensen die geen of nauwelijks effect bemerken van behandeling en dat er summier de plussen en minnen bijgehouden worden, zodat het bestaansrecht van de behandeling gebaseerd is op anekdotisch bewijs van patiënten.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Het moeilijke met deze artikelen is dat de beter geïnformeerde lezer er zo de fouten uithaalt en dat kan ondersteunen met citaten, onderzoeken, logica et., maar daar is het niet voor geschreven, het is geschreven voor de ongeïnformeerde lezers waaronder MS-ers en die krijgen nu een indruk die minstens discutabel te noemen is. Heel erg jammer, maar helaas.

Het zou toch een giller zijn als de resultaten van het Antoniusziekenhuis heel anders zouden zijn (zij doen een eender onderzoek)! Zij zijn nog bezig met het onderzoek meldde dr. Frequin onlangs aan CCSVI.nl.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 10 maart 2012, 14:54 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
Reken niet op NL, het antonius gaat niets anders zeggen als Elizabeth.
Het is ook niet zo moeilijk allemaal, neurologie wil de hype smoren niet alleen vanuit amsterdam!!

De fluctuaties in meetresultaten is een gift voor sceptici want ze hebben gelijk!!
Op de trackingsite zie ik overigens wel degelijk mensen zonder effect dus ik ga ernstig twijfelen aan deze journalist :lol:

De neurotop heeft de macht, ze kunnen draaien wat ze willen, geen enkel weerwoord :roll:
Slaap lekker NL


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 10 maart 2012, 15:02 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
De uitslag van het onderzoek was m.i. al lang bekend. Het is altijd zoeken hoe je het best het gewenste resultaat kan "inpassen"
("goede" proefpersonen uit de éne groep halen en "slechte" proefpersonen uit de andere groep). Kortom manipulatie is niet zo moeilijk.
We hebben het alleen niet door; de farmacie (die zeer w.s. het onderzoek heeft gefinancieerd en ccsvi onderuit wil halen) is te machtig.

Geeft niet; een enkel individu heeft het door en prikt erdoor heen. VU-onderzoek was ook zo'n geweldig duidelijk voorbeeld. Met Polman
als stille achtergrond regisseur. Grappig he: de uitslag was al zeer lange tijd geleden voor mij bekend. Het moest niet voor niets zo lang duren.
Voor zo'n éénvoudig onderzoek.
Ik ben nu natuurlijk iemand van de complottheorie. Of één of andere psychotische idioot. Ik weet wel beter.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 10 maart 2012, 15:50 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 02 jun 2010, 12:10
Berichten: 91
Woonplaats: Hardegarijp
Zijn ze nou helemaal . . !

9 februari naar dr. Jan de Letter geweest in Brugge.
Uitslag zoals ik het al enigszins aanvoelde . . .
Mijn aderen staan nu verder open dan bij een "normaal" gezond persoon en zo voel ik me nu ook, anders had ik al veel meer shubs gehad!

We moeten alleen allemaal uitkijken met alle "e-tjes" (E-nummers) in onze voeding en aspartaam.
Daarnaast de stoffen ethanol en methanol breken myeline schede af (zit ook in diverse medicijnen).
Kortom, zo kan een latente MS dus bij gebruik van methanolen familie actieve Ms worden.


Ik gebruik van dit alles niets meer de laatste twee maanden en heb ook alle medicijnen laten staan waar soortgelijke stoffen ook inzitten
Hoogst waarschijnlijk is dit de reden dat ik MS heb gekregen dus.
Inmiddels loop ik weer (zonder stok) slik geen enkel medicijn meer en begin weer geheel te herstellen!

Ik gebruik nu ook haaienlever olie capsules met "squaleen" (Quotiz, Three Max) waarin voor 80% werkzame stoffen zitten die de myeline schede aanmaak stimuleren.
Wanneer ik deze sneller aanmaak dan de MS deze afbreekt bestaat naar (IK) hoop de kans dat ik weer ga herstellen.
Het lijkt er in ieder geval na twee maanden al op en hoor ik nu al van het Dutch Orthopedical Center dat ik veel meer spiervorming creëer.
De tijd zal het verder leren!

Let wel, dit is mijn EIGEN CONCLUSIE, geen arts heeft dit ook wetenschappelijk aangetoond, dus ga ik dit zelf bewijzen, anders gaat dit ook nog wel 10 jaar duren zoals bij CCSVI!
Inmiddels ben ik twee maanden verder en er zit nog dagelijks verbetering in.
Veel meer energie, motorische haperingen beginnen langzaamaan te verdwijnen en langzaam maar zeker begin ik meer te trainen waardoor het lopen steeds zekerder wordt. Lopen doe ik nu twee maanden compleet zonder hulpmiddelen ookal is het nog niet verder dan ± 500 meter zonder pauze.
Zonder de CCSVI behandeling die ik bij PrivateScan heb ondergaan in Düsseldorf en Brugge zou ik waarschijnlijk 2013 niet hebben gehaald en zat ik nu al lang verlamd in een rolstoel!
Ik ben in ieder geval blij dat ik naar mijn lichaam heb geluisterd inplaats van naar neurologen want ik ben nu al verder dan ik ooit nog had hopen te komen.


Succes allemaal en laat ze maar kletsen met hun geldverslindende wetenschappelijke onderzoeken, ze willen er niets van weten omdat de broodwinning door CCSVI wegvalt.
Het zou betekenen dat er bonussen en "congressen " in het buitenland mislopen en dat moeten we niet hebben natuurlijk!
Wij hebben alle vertrouwen in de CCSVI behandelingen, ook al zijn we er helaas nog lang niet, maar we komen er wel . . !

Groet, Bastiaan


_________________
Bene diagnoscitur, bene curatur . . .
"Iets dat goed is gediagnosticeerd, kan goed genezen worden . . ."

Verba docent, exempla trahunt . . .
"Woorden geven instructies, voorbeelden leiden . . ."


Laatst bijgewerkt door Bastiaan op za 14 apr 2012, 10:51, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 10 maart 2012, 18:41 
Offline

Geregistreerd: do 19 aug 2010, 16:06
Berichten: 21
Woonplaats: Heerlen
Meten, is Weten, daar begint het mee.

Meetverschillen door ieder een eigen methodiek ??
Samenwerken, verkiezen boven tégenwerken, en allemaal dezelfde geijkte standaard, zou een hoop gelazer schelen. Is er geen ISO-norm ?

Klik en Kijk deze 50 minuten durende doku op http://www.zamboni.tk/

Ook al kán er soms tegenwind zijn, en gaat het soms ietsje berg op, na mijn twee behandelingen (door Re-Stenose) heb ik, mijn familie, mijn huisarts, fysiotherapeut, buren en vrienden, gezien dat er duidelijk veranderingen zijn.

Niet zo vlug opgeven, want dan ben je écht weg.

CCSVI-diagnose bij Multiple Sclerose patiënten

Italië, prof. dr. Zamboni 100%
Buffalo Amerika, prof. dr. Zivadinov 55%-62% (SP-MS 90%)
Jordanië, dr. Mamoon 84%
Polen, dr. Simka 97% (diagnose bij meer dan 600 MS-patiënten)
Duitsland, PrivateScan 91%
België, dr. Beelen 90%
Koeweit, dr. Sinan 96%
Duitsland, PreScan 80%
Nederland, dr. van Oosten 50% (alleen MRV)

_________________
René
http://www.msnu.tk


Laatst bijgewerkt door Sretep op wo 25 apr 2012, 14:56, in totaal 17 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 13 maart 2012, 13:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Het vreemde voor mij blijft dat 'men' in NL blijkbaar het wiel opnieuw wil uitvinden. Kijk naar de ISNVD en SIR bijeenkomsrten. De rest van de wereld is al kilometers uit zicht, je zou toch denken dat 'men' concludeert: 'Wij doen iets niet goed' en de kennis en ervaring van anderen gaat aanspreken..

Nee hoor, 'men' blijft steken op 2 aders en de doppler......weer een voorbeeld van de Nederlandse superieuriteit......weltrusten, slaap goed....

Blijft triest dat ondertussen mensen verslechteren en meer schade oplopen......

En ook hier positieve berichten na behandeling, kzit weer lekker in mijn vel; concenratie verbeterd, vermoeidheid stuk minder (ben van 2x4 uur werken per week naar 40 gegaan)
Lopen is knudde......ik heb het idee dat de bloedstroom wel beter is maar nog niet goed.

Maar ja, zolang we in NL blijven prutsen gaat het mij/ons bakken met geld kosten om een volledige adercheck ut te laten voeren....Ik wil wel in Belgie ook de beenaderen laten checken tijdens een controle...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 16 maart 2012, 19:09 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Esme schreef:
De verslaggever schrijft dat er op de tracking site geen meldingen zijn van mensen die geen of nauwelijks effect bemerken van behandeling en dat er summier de plussen en minnen bijgehouden worden, zodat het bestaansrecht van de behandeling gebaseerd is op anekdotisch bewijs van patiënten.


Dan heeft de verslaggever de tracking site niet goed bekeken, want er zijn wel degelijk meldingen en gegevens van mensen die na behandeling geen resultaat (of slechts heel erg kort/tijdelijk) hebben. (ondergetekende doet ook mee op de tracking site, en heb duidelijk aangegeven dat er bij bij de eerste behandeling WEL 3 maanden verbetering was, maar daarna en na de tweede behandelig niet).


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 17 maart 2012, 11:02 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ja, dat hele ccsvi-'bashing' met van die rare, onware, beweringen...voer voor psychologen??? :mrgreen:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 17 maart 2012, 12:13 
Offline

Geregistreerd: ma 30 mei 2011, 15:42
Berichten: 34
En niemand die een weerwoord geeft, zelfs ccsvi.nl is doodstil :|
Waarom geen statement publiceren?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 18 maart 2012, 10:46 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Ik zit ook wat te peinzen hoe en wat we kunnen doen om wat tegenwicht te geven.
Ik probeer zelf met de Volkskrant in contact te komen.

even wat brainwaves:
- Elisabeth - als tegenwicht- > isnvd conferences en stappen die gemaakt zijn worden door al die artsen. Ik bedoel; die zijn toch al vele fases verder dan met een doppler aderen scannen? Doppler is leuk maar toch niet maatgevend meer??

- Bericht 'Dotteren is MS is zinloos' - als tegenwicht -> Resultaten Dr Beelen en CCSVI tracking, resultaten Dr Simka (om maar een paar te noemen). Ik wil daar ook wel een krantenartikel over :mrgreen:

Ik heb contact met een journalist van Trouw, misschien dat hij er wat in ziet.....

Zijn zomaar wat gedachten hoor, maar al die negativiteit weerspiegelt gewoon niet de waarheid!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 21 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling