Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 20 apr 2024, 07:02

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 11 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 19:13 
Fascinerende tekst gevonden op TIMS net. Zamboni geeft niet op!

From the CCSVI in Multiple Sclerosis's Notes Facebook Fanpage

Printed in the Ottawa Citizen
http://www.ottawacitizen.com/health/inv ... story.html


I want to respond to the Citizen article on chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) syndrome, a vascular disease we found 40 times more frequent in multiple sclerosis (MS) sufferers.

I never discouraged MS patients from following treatments prescribed by their specialists. I never had "a hard time in answering any of the questions from the MS experts." Rather, I think that scientific exchanges between experts in venous circulation and experts in MS are still insufficient.

Beno Schlessinger, in 1939, while injecting the cerebral venous system with increased pressure, noted the extravasations produced around the lateral ventricles "closely stimulate the distribution and even shapes of plaques in multiple sclerosis." So we have a model of venous MS from 60 years ago.

Dr. Mark Freedman is right when he suggests we develop an animal model of CCSVI. Despite all the models of tissue injury from venous insufficiency described in the medical literature, such a scientific step will be certainly necessary.

On the other hand, the autoimmune concept in MS is built on feet of clay -- the animal model EAE (experimental autoimmune encephalomyelitis) where the antigen is brain tissue from another animal. In contrast, the recent description of CCSVI in MS demonstrates how inadequate EAE is. EAE assumes that brain circulatory function is normal and thus does not reflect what really happens in humans.

In turn, I invite scientists to develop a new model of MS, which takes into account the presence of extracranial venous blockages. I disagree that the development of a new animal model has to precede further studies on patients. This would be a parallel track.

It is irresponsible to delay further studies on the value of the endovascular treatment of CCSVI in MS, the so-called liberation procedure. Patients need to have clear answers and it is mandatory to face the problem. Either to organize educational programs for Doppler screening of CCSVI in MS, or to find support for a randomized controlled trial on liberation procedure are more than urgent and reasonable projects.

Paolo Zamboni, MD,

Director Vascular Diseases Center,

University of Ferrara,

Ferrara, Italy


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 19:59 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
In mijn ogen reageert Zamoni op de perfecte wijze, geen verdediging maar hij vraagt; denk mee!

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 20:05 
We hebben verschillende ogen dan Robert ;)

Hij is zeer professioneel genuanceerd, maar tussen de regels door veegt ie de vloer met de dwarsliggers aan. Grote klasse hero Zamboni!

De kop van dit sub-topic vind ik wel wat achterhaald, Zamboni heeft immers in een veel eerder stadium, zelfs in de CTV-W5 uitzending de wetenschap gevraagd te helpen.
Hij herhaalt dat nu nog eens in een antwoord op een aanvallend artikel, waar ik nog naar op zoek ben...


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 20:13 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Jajaja, TVG, het zou wat ongeloofwaardig zijn als hij zou zeggen; ja, jullie hebben gelijk, ik zit er falikant naast. Dan zou ik spontaan aan de Tysabri gaan :mrgreen:
Hij is terecht kritisch, maar om dit nu 'vleegt de voer aan' te noemen, teveel RTL Boulevard gekeken de laatste tijd? :lol: :lol:

Robert

1 van de vele sites met het Freedman bericht, bedoel je deze?
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=2944


Citaat:
Research head at The Ottawa Hospital questions validity of clogged veins theory during education session.

The “liberation procedure,” a controversial new surgical procedure that appears to cure multiple sclerosis, is based on circumstantial evidence and MS sufferers should not rush into getting it.

That was the message delivered by Dr. Mark Freedman, director of the MS research unit at The Ottawa Hospital, during an education session hosted by the MS Society of Ottawa on Tuesday night. For many in the audience, his words dashed much of their newfound hope.

One of a series of education events regularly presented by the society, this meeting attracted throngs of MS patients and their loved ones, all curious about the new theory proposed by Italian researcher Dr. Paolo Zamboni. A vascular surgeon by training, Zamboni believes MS is not an autoimmune condition, as widely believed, but rather a vascular disease that can be cured with surgery.

Zamboni’s theory is that MS is caused by clogged veins, a condition he calls “chronic cerebrospinal venous insufficiency” (CCSVI). Zamboni first performed the angioplasty-type surgery on his wife, who suffered from MS, and her symptoms disappeared. He then tested it on a group of 65 patients with remarkable results: 73 per cent had no symptoms two years after the surgery.

However, Freedman, like many neurologists, is skeptical. During his presentation, Freedman said he confronted Zamboni at a recent meeting in Lisbon.

“He was there presenting some of his data and had a hard time answering any of the questions from the MS guys,” Freedman said. Among their concerns was Zamboni’s claim that the clogged veins are present at birth, yet no studies had been done on children. Zamboni had not done animal studies, either.

“I said, ‘Why don’t you tie off a few of the blood vessels in animals and see if they develop MS?’ His answer was, ‘I’m not a mouse researcher’,” Freedman said.

“If his observation stands up to other people being able to reproduce it,” Freedman said, “I think we’re going to have something of interest to chase, but we need to have the supporting evidence before we start reaming out blood vessels and pretending that this is going to cure the disease.”

Still, the fact that most of Freedman’s presentation was devoted to explaining the new drugs that are being developed to treat MS did not satisfy many members of the audience on Tuesday night.

“The problem I have is that you take Dr. Zamboni’s work very lightly, and, quite frankly, you haven’t done any better,” Mike Sastre said during the question-and-answer session. His wife, Linda Hume-Sastre, has lived with MS for almost seven years.

“All I want to say is give the man a chance, give the people here a chance who haven’t been helped very much by what you’re promoting,” Sastre said. “If they get better using something very simple, you lose a lot of research money, and so does the MS Society.”

Zamboni’s research has given hope to MS patients such as Dayle Baich, who uses a walker to get around.

“This I would do,” Baich said. “It’s a very simple surgery, compared to two years of chemotherapy. In three years, I have gone from being normal to now. So where am I going to be in two or three more years? I don’t have the time. Neither do most of the people here.”

The MS Society of Canada has issued an invitation for research operating grant proposals on CCSVI related to multiple sclerosis from qualified investigators based in Canadian institutions. The competition opens Dec. 9. The deadline for applications is Jan. 22.

Source: The Ottawa Citizen © The Ottawa Citizen (26/11/09)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 20:35 
Robbie, ik snap je lollige buien, is twitteren niks voor je?


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 21:13 
Ik krijg het gevoel dat Zamboni erg begaan is met de patienten, en ons dus zo snel mogelijk wil helpen. Vooral praktische invulling van de onderzoeken, hoe krijg je zo snel mogelijk alle medische neuzen 1 richting op. Neurologen/vaatspecialisten/radiologen/en vergoedingen vanuit ziektekostenverzekering.
Ik denk als patienten erg veel baat bij de medicijnen hebben zij hier niet zo veel behoefte aan hebben, voor alle andere patienten is het inderdaad zaak zo snel mogelijk spijkers met koppen te slaan.
Ik ben erg blij met de kennis en vasthoudendheid van Zamboni, en hij kan volgens mij alle hulp gebruiken van zoveel mogelijk patienten.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 21:42 
"Fascinerende tekst gevonden op TIMS net. Zamboni geeft niet op!"

Inge dit is oud nieuws van 25 november...............


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 21:45 
bas schreef:
"Fascinerende tekst gevonden op TIMS net. Zamboni geeft niet op!"

Inge dit is oud nieuws van 25 november...............


echt waar?
wat suf. Zag net dat Romana op MS Web volgens mij ook iets dergelijks postte.

Nu ja. We hadden het toch nog niet voorbij zien komen toch?


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 22:07 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Hmm, Dr Dake is ff gestopt met de behandelingen, reden onbekend. Mijn idee is dat de druk om eerst een trial uit te voeren (die er komt) ff wat te hoog wordt. Wordt ook als meest logische reden genoemd.
Ik hoop niet dat dr Simka dit voorbeeld volgt...
(bron: TIMS)

Valt in ieder geval genoeg te lezen momenteel :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 10 dec 2009, 21:27 
bas schreef:

Inge dit is oud nieuws van 25 november...............


Zat me toch dwars...en vandaag zag ik dat het wel degelijk een stuk was van 7/12.
Source: The Ottawa Citizen © The Ottawa Citizen (07/12/09)

Dus nieuws! En hadden we nog niet voorbij zien komen.
Sorry...moest ik even rechtzetten. ;) Voegt helemaal niets toe aan de discussie, maar ik ging aan mezelf twijfelen.


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 11 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling