Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 11:27

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 2 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 12 jul 2010, 11:51 
http://www.telegraph.co.uk/health/78823 ... elief.html


------google vertaling-------en een beetje van mezelf------

Kan een controversiële nieuwe behandeling voor multiple sclerose uitkomst bieden?

Er is een nieuwe behandeling die hoop geeft voor MS-patiënten, aldus Mark Walker. Dus waarom kan hij die niet krijgen in Groot-Brittannië? Een verslag van Liz Hunt

Mark Walker is wat de NHS noemt een "expert patiënt". Hij is iemand die alles weet wat er te weten valt over de ziekte die zijn schaduw heeft geworpen op zijn bestaan, nu bijna 20 jaar, die hem dwong zijn carrière op te geven, en die zijn actief leven beperte. Walker stelt moeilijke vragen aan artsen, verwacht openhartige antwoorden, en houdt nieuw onderzoek koppig in de gaten.

Voor onze bijeenkomst in de mooie bungalow aan de rand van Oxford, waar hij woont met zijn vrouw, Natasha, voorziet hij mij van een gedetailleerd verslag van het begin van zijn multiple sclerose (MS): vanaf de eerste tekenen van een probleem (dubbel zien in december 1991) door middel van vermeende diagnoses (myasthenia gravis en een hersentumor) en opslaan van symptomen (gevoelloosheid, balans- en blaasproblemen) tot aan de definitieve diagnose in 2000. Elke geprobeerde behandeling en het resultaat daarvan worden zorgvuldig gedocumenteerd, zoals je zou verwachten van iemand die oorspronkelijk apotheker was.

Vandaag, 51 jaar oud, heeft de voormalige IBM-management-consultant ernstig verminderde mobiliteit rechts. Hij beroept zich op een loophulpmiddel dat bekend staat als een Musmate en wandelstokken. Hij weet wat, naar alle waarschijnlijkheid in het verschiet ligt - een leven van toenemende verzwakking en beperking. Het is deze blik op de toekomst, die ligt achter zijn besluit - rationeel en overwogen - om naar Athene te gaan voor tests en eventueel behandeling op grond van een controversiële nieuwe theorie over de oorzaak van MS.

Walker is gefrustreerd, dat hij hulp moet zoeken in het buitenland, gezien het feit dat hij leeft in de buurt van twee wereldberoemde MS-centra in het John Radcliffe en de Nuffield ziekenhuis, boos over het gebrek aan ondersteuning van deskundigen hier, in het onderzoek naar nieuwe benaderingen.

"Ja, ik ben wanhopig. Twee jaar geleden woonde ik in een drie verdiepingen tellend herenhuis in het centrum van Oxford. Nu, woon ik in een bungalow, want ik kan niet erg goed traplopen. Tien jaar geleden gaf ik leiding aan een team van 20 mensen in Rome. Nu wordt mijn leven beheerst door mijn ziekte.

''In de 21e eeuw, moeten patiënten zoals ik, die goed geïnformeerd zijn over hun progressief invaliderende ziekte, worden toegestaan om privé-diagnostische tests en behandeling te kiezen voor zichzelf. En beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg moeten patiënten zeker helpen op basis van die vrijheid van keuze. "

MS is een degeneratieve aandoening van het zenuwstelsel die 100.000 mensen in de UK treft, de meeste van hen jonge volwassenen. Het is vermoedelijk van auto-immune oorsprong, veroorzaakt door genetische of omgevingsfactoren (of een combinatie daarvan) die ervoor zorgen dat immuuncellen in de bloed-hersenbarrière (die houdt het bloed en de cerebrospinale vloeistof gescheiden) de vettige, witte myelineschede aanvalt (die myeline omgeeft en isoleert de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg).

De symptomen variëren sterk, evenals de ernst van de ziekte. In sommige situaties vordert de ziekte gestaag. Andere patiënten lijden aan de relapsing remitting vorm en dan worden perioden van relatieve goede gezondheid afgewisseld met opflakkeringen en neurologische verslechtering. Er zijn verschillende therapeutische medicijnen met verschillende werking, waaronder antibiotica, steroïden, en immuno-modulerende geneesmiddelen.

Nu pleit een Italiaanse chirurg, professor Paolo Zamboni, directeur van het Centrum voor Vasculaire Ziekten aan de Universiteit van Ferrara, voor een radicale heroverweging van MS. Wat begon als een werk van liefde voor de Zamboni kan, zo beweert hij, een "revolutie" betekenen bij het beheer van de ziekte.

In 2005 werd Zamboni's vrouw Elena gediagnosticeerd met MS en begon hij aan een missie om er alles over uit te vinden, hij boog zich over medische literatuur van 100 jaar oud of meer, en gebruikt state-of-the-art body-imaging technieken.

Zijn conclusie was dat dit niet alleen een auto-immuunziekte lijkt, maar ook een vasculaire ziekte, veroorzaakt door beperkte, geblokkeerd, misvormde of gedraaide aders in de romp en nek. Een kleine studie toonde aan dat 90 procent van zijn patiënten veneuze obstructie had. Hij noemde de toestand cerebrospinale chronische veneuze insufficiëntie (CCSVI) en is verder gegaan: postuleerde dat een overmaat aan ijzer, die ontsteking en celdood veroorzaakt, verantwoordelijk was voor het kantelen van de balans van het immuunsysteem, wat resulteert in symptomen van MS.

Voor een vaatchirurg is de enige reactie op vernauwde aders: de-blokkeren - of de-stenose - zodat de gezonde bloed-doorstroming kan hervatten. (De procedure, bekend als venoplasiel, is vergelijkbaar met angioplastiek, waarin een ballon die ingebracht wordt in een slagader wordt opgepompt om een verstopping te verwijderen.) Het effect in dit geval, zo wordt beweerd, was een dramatische vermindering van de symptomen, bij Zamboni's vrouw en in de latere patiënten die hij behandelde.

Nieuws van de aanpak van Zamboni's verspreidde zich aanvankelijk van mond tot mond door de MS-gemeenschap, later via chatrooms en websites, omdat de toegang tot het internet is gegroeid. Vasculaire chirurgen in privé-klinieken in Polen, Bulgarije, Griekenland, Duitsland, België, India en de VS bieden nu diagnostische tests aan om de aanwezigheid van vernauwde aders te bevestigen, en een operatie om ze te deblokkeren, met wachtlijsten die groeien met de dag. Anekdotische rapporten suggereren dat een behandeling terugvallen stopt bij sommige patiënten, de symptomen verzacht en de progressie van de ziekte stopt.

In oktober vorig jaar begon Walker zijn eigen onderzoek, op basis van de beperkte wetenschappelijke literatuur en anekdotische rapporten op het web. Hij was sceptisch in het begin, en heeft vragen bij Zamboni's ijzer-hypothese, maar hij stond open voor de mogelijkheid dat vernauwde aderen een factor zijn bij MS.

Een diagnose, dat was zijn eerste doel en hij veronderstelde dat het niet moeilijk zou worden om de test te regelen (bekend als colour Doppler echografie). Hij vond een interventie-radioloog (die werkte op het Radcliffe en in privé-praktijk) die bekend was met het werk van Zamboni en bereid om te helpen. Hij was ook een privé-patiënt, die graag betaalde voor de test en chirurgie, indien vernauwde aderen zouden worden gevonden.

Echter, de test werd voorkomen door neurologen van het Radcliffe ,op grond van het argument dat het niet ethisch of verstandig is; omdat er twijfel bestaat over het werk van Zamboni's, dat nog formeel moet worden goedgekeurd door klinische studies.

Chirurgie voor CCSVI heeft negatieve publiciteit gehad, erkent Walker. Het MS "bolwerk" (dat wil zeggen, neurologen) is overstuur, in het bijzonder door Zamboni's beschrijving van zijn procedure als de "bevrijding behandeling". Bovendien, een vrouw in Californië is overleden aan een beroerte nadat een stent (metalen buisjes, gebruikt om aderen open te houden, toegepast door een minderheid van vasculaire chirurgen, maar niet Zamboni) werd geplaatst in haar aderen om de bloedstroom te handhaven na de venoplastie. Walker wijst erop was er een familiaire voorgeschiedenis van beroertes was en ze gebruikte ook het anti-stollingsmiddel Warfarine, hetgeen een extra risicofactor is. Een andere patiënt had een open hartoperatie nodig om een stent die gemigreerd was naar het hart, te verwijderen.

"Van de ongeveer 1000 procedures tot nu toe, zijn dat slechts twee gevallen", zegt hij. Beide zijn een reden tot bezorgdheid, okay, maar niet voor de hysterie die neurologen hebben gegenereerd. Walker gelooft dat een "oorlog/landjepik" gaande is tussen neurologen hier, die denken dat ze "eigenaar" zijn van MS, en radiologen en vaatchirurgen die mogelijk iets kunnen bijdragen. Patiënten komen nu terecht in het kruisvuur.

"Neurologen behandelen MS al decennia met krachtige medicijnen. Ondanks dit, blijft bij veel patiënten de progressie van hun ziekte doorgaan. Anderen stoppen met deze medicijnen als gevolg van bijwerkingen. Het behandelen van eventuele CCSVI-klachten is het proberen waard voor veel mensen.''

En Zamboni zelf zet zich niet af tegen de conventionele behandeling, Walker voegt toe; "Hij adviseert patiënten om door te gaan met hun behandeling met medicijnen."

Omdat de risico's minimaal bleken, koos Walker voor venoplastie met ballondilatatie, in plaats van de stent procedure, Walker vroeg het advies van andere MS-patiënten bij het vinden van een kliniek en een chirurg in wie hij vertrouwen had. Hij heeft geluk, zegt hij, omdat hij zich de 5.000 pond (plus reiskosten) kan veroorloven. Andere Britse patiënten kunnen dit niet en hij is boos dat ze moeten wachten, terwijl hun gezondheid verslechtert, omdat eerst onderzoek moet worden gedaan. voordat neurologen de ingreep zelfs maar beschouwen als een optie. De MS-vereniging heeft hier nog geen financiële middelen voor studies, in tegenstelling tot MS-verenigingen in Amerika en Canada, waar 2,4 miljoen dollar (1,6 miljoen £) vorige maand werd toegezegd aan het onderzoek naar het verband tussen vernauwde aderen en MS. Een studie aan de Universiteit van Buffalo, New York, waarbij 1700 patiënten (en controles) meedoen, is ook in volle gang.

"Geneeskunde wordt hier beoefend op eilandjes, in kokers", zegt Walker. "Ik wil dat artsen met elkaar gaan praten over dit onderwerp. Als ik iets kon doen om mijn progressie te stoppen, zou ik gelukkig zijn. Als ik minder last zou hebben van de symptomen, zou ik al gelukkig zijn. De prijs is niet relevant. Ik weet dat ik een risico nam, maar het is MIJN geld - voor 7.000 pond kun je niet veel aanpassingen doen [vanwege een handicap] in een huis om dat geschikt te maken, dus waarom zou ik dit niet willen proberen? "

Twee weken geleden, bezocht Mark Walker vaatchirurg Constantinos Kartkaletsis in een ziekenhuis in Athene. Hij diagnostiseerde vier "vernauwde" aderen die vervolgens werden verwijd met een ballon met behulp van venonoplastie. The Telegraph zal de lezers op de hoogte houden van zijn vooruitgang de komende zes maanden.


Bijlagen:
Opmerkingen bij bestand: En wat is een Musmate? Een 'foot drop aid'; een elastieken anti klapvoet apparaat uit Engeland; ik had er nog nooit van gehoord
mainwalk.jpg
mainwalk.jpg [ 35.61 KiB | 6844 keer bekeken ]
Opmerkingen bij bestand: Mark Walker met z'n stokken en Musmate
markwalker_1676398c.jpg
markwalker_1676398c.jpg [ 32.46 KiB | 6890 keer bekeken ]


Laatst bijgewerkt door joge op ma 12 jul 2010, 20:27, in totaal 15 keer bewerkt.
Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 12 jul 2010, 12:30 
Hopelijk leest mevr.Spaink ook mee.
Prachtig pleidooi van een goed geinformeerde ms patient, komt uit zijn hart.

Astrid


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 2 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling