Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 14:37

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 21 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 15:22 
Offline

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 22:50
Berichten: 4
Veel onrust onder MS-patiënten over onbewezen therapie (zie bijlage)


Bijlagen:
article5.pdf [117.48 KiB]
670 keer gedownload
Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 15:37 
Fijn genuanceerd stuk.
Zullen we die Sander Becker een artikel sturen over de verschillende onderzoek waar Zamboni zich op baseert? Er stond op TIMS een goed stuk van Marie Rhodes. Volgens mij was dat ook hier ergens gepost.

Of gewoon negeren zo'n man?


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 15:43 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Ik heb het even een beetje achter elkaar gezet, leek me makkelijker voor de lezers.

------------------------------------------------------------------------
Een Italiaanse arts heeft flinke onrust veroorzaakt onder patiënten met multiple clerose, oftewel MS.Hij beweert dat hij de ernst van de ziekte, die als ongeneeslijk geldt, sterk kan verminderen door de halsvaten van patiënten te dotteren.

Maar waar is het wetenschappelijk bewijs?
De arts, Paolo Zamboni, werkt als vaatchirurg aan de Universiteit van Ferrara. Hij begon zich zo’n tien jaar geleden in MS te verdiepen omdat de ziekte toen bij zijn vrouw (nu 51) werd vastgesteld. Bij alle 500 patiënten die Zamboni tot nu toe heeft bekeken, zag hij vernauwingen in de vaten die het bloed uit de hersenen afvoeren.

Bloed blijft daardoor te lang in het brein hangen.Dat geeft schade, zoals de typische
verlammingverschijnselen van MS-patiënten, denkt de vaatspecialist. Dit idee druist in tegen de gangbare opvatting dat MS het gevolg is van een ontspoorde afweer die zich tegen de eigen zenuwcellen richt. Neurologen zijn er daarom sceptisch over.

Zamboni niet. Die is alvast begonnen met een bijbehorende behandeling.
Hij heeft de vernauwde halsvaten bij 65 patiënten opgerekt met een ballonnetje: dotteren dus. Hij noemt het ’Liberation’-therapie. En het werkt, stelt hij. Na de ingreep voelen patiënten zich een stuk beter; ze melden veel minder acute aanvallen van spierzwakte, zijn niet meer zo moe en hebben merkbaar minder last van tijdelijke uitvalsverschijnselen.
Verdient Zamboni een Nobelprijs?

Als hij gelijk heeft wel, reageert hoogleraar klinische epidemiologie en neuroloog Bernard Uitdehaag van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. „Maar de wetenschappelijke onderbouwing is nog helemaal niet rond.

Ondertussen zoekt Zamboni uitgebreid de publiciteit,bijvoorbeeld via de Canadese tv.
We krijgen hier in ons MS-centrum veel telefoontjes van verontruste patiënten.
Ik raad iedereen met klem af om voor deze onbewezen therapie naar Italië te reizen.”
Er zitten namelijk een paar verdachte kantjes aan de zaak.

Zo is Zamboni tot nu toe betrokken bij alle publicaties over de nieuwe theorie. „Je zou op zijn minst willen dat andere onderzoekers kunnen herhalen wat hij heeft gevonden”, zegt Uitdehaag. „Ten tweede stelt Zamboni dat alle MS-patiënten vernauwde vaten hebben, en andere mensen niet. Zulke strakke scheidslijnen zijn in de biologie zeer ongebruikelijk.”

Maar zijn behandeling wérkt toch? Mmm.... In het Journal of Vascular Surgery beschrijft Zamboni deze maand inderdaad 65 behandelde patiënten. Maar methodologisch rammelt de studie nogal. Er zat niet eens een zogeheten controlegroep in van mensen die ter vergelijking een nepbehandeling hadden gekregen.

„Dat is wel nodig, zeker als een dokter uitdraagt dat zijn therapie veelbelovend is, want alleen daar gaan patiënten zich al beter van voelen.” Daar komt bij dat de gerapporteerde ernst van de ziekte bij MS-patiënten erg gevoelig is voor hun eigen beleving en van maand tot maand sterk schommelt.

„Je moet daarom erg uitkijken met dit soort studies.” Maar ondanks alle scepsis zou de Italiaan toch gelijk kunnen hebben. Daarom is het MS-Centrum van de VU deze week begonnen om bij patiënten naar vernauwde halsvaten te zoeken. „We weten binnen een
paar maanden of dit serieus is. Dan kun je ook zeggen of dotteren een optie is. Maar aan zo’n ingreep kleven altijd risico’s, dus zolang er geen bewijs is voor het nut, zou ik me er niet aan wagen.”

Sander Becker
onder het mes

------------------------------------------------------------------------------

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 15:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
DIt lijkt me DE deur om een discussie te beginnen. Dus klim gerust in d epen enschrijf een ingezonden brief.

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 15:53 
Wat voor een deur precies?
Het is inmiddels een standaard artikel waar we er al veel van hebben gezien.
Niets nieuw onder de zon, hij schaart zich achter de reguliere scepsis en dat is z'n goed recht.
Het wachten is op wetenschappelijk bewijs, zo is het nou eenmaal...

Wat voor een open brief had je in gedachte Linda vm?


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 16:24 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
Een ingezonden brief is ook een brief voor alle meelezende MS patienten.

Ik dacht gewoon aan ene brief met alle feiten over het tot nu toe verrichte onderzoek. Als uitsmijter dat veel mensen hun eigen conclusie trekken en WEL naar Italie/polen/parijs gaan. In tegenstelling tot het advies.

Hoe meer aandacht voor CCSVI, hoe groter de druk om SNEL er iets mee te doen. Dus publiciteit in een krant is erg welkom. medewerkers van alle ziekenhuizen en zorgverzekeraars kunnen er dan weer wat over lezen. Net zolang totdat ze zelf enthousiast worden

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 16:25 
Ik zou Sander Becker voor willen stellen om Sesj te interviewen als ze terugkomt van haar bezoekje aan Polen.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 16:37 
Linda vm, CCSVI heeft al in bijna alle kranten gestaan, dus dat is een gepasseerd station.

Bas, dat zou een aardige zijn, mits Sesj duidelijke placebo-uitgesloten verbeteringen bemerkt, let's hope so...


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 16:40 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Citaat:
MS het gevolg is van een ontspoorde afweer die zich tegen de eigen zenuwcellen richt


Elke zichzelf serieus nemende neuro weet reeds dat er niets ontspoort is aan ons afweersysteem hoor......ach vandaar :mrgreen:


Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 11 dec 2009, 17:00 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
het gebruikelijke gebabbel,wat we nu wel kennen .
maar het is zeker niet negatief,
Becker houd een flinke slag om de arm want stel je voor dat het toch de oplossing is ;)

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 21 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling