Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ik vind het wel een goed stuk. We moeten onszelf niet gek laten maken, door 'op elk woord zout te leggen'. Er worden flinke stappen gezet nu. Zoveel mogelijk support bieden werkt beter dan tegengas. Als Uitdehaag resultaten heeft, zijn we zoveel verder hier in Nederland, vergeet dat niet!

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045

Bas, dat zou een aardige zijn, mits Sesj duidelijke placebo-uitgesloten verbeteringen bemerkt, let's hope so..

Indien neit dan hebben we een probleem.

Toch zou ik liever een arts horen die er 100 % voor gaat, waarom krijg ik hierbij toch weer een gevoel dat het onderzoek er komt om het ongelijk van Zamboni aan te tonen ipv het gelijk?

Hoe kan het dat er in Polen/Parijs etc wel bevlogen artsen bezig zijn dan. Ik neem aan dat zij toch ook bijhouden hoeveel patienten de problemen hebben en wat het oplevert? Zijn daar cijfers van bekend?

Astrid

O, absoluut Linda, de tijden van: 'Pas op, gevaar zijn wel voorbij'

Robert

Een artikeltje ergens op pagina weet ik veel, bij de gezondheidkatern is nog niet hetzelfde als HET nieuws zijn. We zin hier met 36 leden op 16.000 Ms patienten en hun familie/naasten. Zo heel bekend is CCSVI ook nog niet denk ik. De andere 2 MS ers in mijn ouders dopr hadden er iig nog niet van gehoord (nu wel dankzijmijn moeder). Het journaal isnogniet gehaald... CCSVI is nog niet in ene praat programma geweest toch? dus weer in de krant kan geen kwaad voor de PR.

Zo'n opmerking over placebo effect van een paar maanden...terwijl er al patienten 2 jaar lang vooruti gang zien. etc, etc.

In het land van de blinden is een-oog koning. Als je kijkt hoeveel er rammelt aan het verhaal terwijl deze persoon een authoriteit op z'n vakgebied moet zijn....?

_________________
CCSVI? ken ik nie

De wereld draait door is een veel bekeken programma, weet alleen niet of het iets voor hun is.
En anders misschien Radar, Netwerk, Nova enz.?

Mischien zoveel mogelijk info naar ze mailen.

_________________
www.richardhoddefoto.nl

Het is al diverse malen gezegd, het is nu december 2009 geen tijd voor acties en het bespammen van wat dan ook!
Die tijd ligt achter ons, we hebben inmiddels bereikt dat MSR+VU CCSVI oppakken, mondiaal is er aandacht genoeg en het is nu wachten op onderzoeksuitslagen.
Als we doorgaan met deze paniekvoetbal acties is het gauw gedaan met de geloofwaardigheid van het ccsvi.nl team

Voor degenen die later zijn ingeschakeld, lees op de homepage wat er de afgelopen maanden is gebeurd en van waar we kwamen, indien nog niet overtuigd ga dan ajb lekker schaatsen, vanaf morgen kan het overal

Hoewel ik niet graag te koop loop met statistieken, is het aantal aanmeldingen geen maat voor de exposure van de website. In afgelopen 2 weken, hebben we ongeveer 1500 verschillende bezoekers gehad (80% komt uit nederland, 20% uit de rest van de wereld!). Die bezoekers hebben in totaal iets van 7000 pagina's opgevraagd. Binnen de 'doelgroep' zitten we dan toch snel rond de 7,5% denk ik. Neemt niet weg dat iedere MS-patiënt recht heeft op alle CCSVI informatie!

Ik denk dat we al behoorlijk wat bereikt hebben, als deeltje van het geheel. Het is uiteraard niet tastbaar, maar het is er zeker.
Het naar buiten treden met behandelde patienten lijkt mij zeker een optie, maar dan in het kader van positivisme. Dus; er gebeurt veel in Nederland met CCSVI en ik ben toevallig in Polen behandeld. Zoiets.

Neurologen die nu nog ontkennen van CCSVI te weten, zitten opgesloten zonder krant of internet

Groet,

Robert