Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Er was vandaag weer een item over CCSVI bij EenVandaag. Een terugblik met een patiënte die in Polen gedotterd was, een stent had gekregen en nu weer achteruit ging. Wat bleek, de stent zat vol met bloedpropjes. Ze was nu net voor de kerst in België geweest en had weer vrijwel direct resultaat. Hoezo geen bewijs voor de Zamboni-theorie???

Ook werd aangehaald dat in Nieuwegein onderzoek gedaan werd en dat de resultaten tot nu toe hoopgevend waren (ik weet de letterlijke bewoording niet meer).

Zie ook website van EenVandaag

Goed hoor ik wist eerst niet welke kant het opging maar ik kreeg het gevoel dat een vandaag het voor ons positief benaderde.
Hoe meer positieve aandacht des te beter.
Ik heb het gevoel dat het programma er in de toekomst meer aandacht aan gaat schenken.
Bert

Goede uitzending! Ik ben heel blij dat Een Vandaag zoveel aandacht aan CCSVI besteedt. Inge legt het ook allemaal uitstekend uit, heel herkenbaar. Al met al goede pr voor CCSVI!

Eén ding viel mij echter op: Dr. van Oosten komt weer eens aan het woord en zegt op een zeer serieuze toon letterlijk het volgende:

"Het is de vraag of het écht tot wezenlijke veranderingen van de MS heeft geleid en dan denk ik dat je daarvoor mensen toch langere tijd moet volgen en ook heel goed moet volgen met goed klinisch onderzoek door ervaren dokters, maar ook door MRI scans te maken om te kijken of het ontstaan van nieuwe ontstekingen bijvoorbeeld tot staan is gebracht. Dat soort gegevens moeten we allemaal nog zien te verkrijgen."

Klinkt allemaal heel verstandig en wetenschappelijk. Niets mis mee natuurlijk. Maar toevallig weet ik uit betrouwbare bron dat hij onlangs een van zijn eigen MS patiënten, die besloten heeft om de behandeling te ondergaan, heeft geweigerd om van tevoren middels een aantal klinische tests vast te stellen hoe haar toestand voor de behandeling is, zodat dit na de behandeling kan worden vergeleken...

Dan krijg je het op een presenteerblaadje en dan weiger je deze kans om informatie te vergaren! Waarom toch in hemelsnaam? Afgezien van het feit dat het mij het goed recht van een patiënt lijkt om te weten hoe hij of zij er op een bepaald moment eigenlijk voor staat, is het toch een prachtige kans om vast te leggen wat de behandeling voor deze patiënt al dan niet doet? Ik begrijp dat het niet direct gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek, maar als je écht geïnteresseerd zou zijn in het eventuele nut van de behandeling, waarom zou je zo'n verzoek dan in godsnaam weigeren?

De uitspraken van van Oosten waren 'oud', van de 2e uitzending.

Samenvattend:
- Uitzending 1: Positief, CCSVI voor het eerst in de publiciteit
- Uitzending 2: Negatief, maar met name door onhandig knip en plakwerk van de 1Vandaag redactie
- Uitzending 3: herhaling is de kracht vab reclame ....geeft weer een positieve draai aan het verhaal. Met name de opmerking over hoopgevende resultaten van Nieuwegein doet goed. Voorjaar 2011 schijnen de resultaten te komen.

Wat wel grappig was; de 1e animatie van het gebruik van een stent. Dit was dus een SLAGader, hoe je dat kan zien? In slagaders ontstaat er een ophoping van rommel aan de binnenkant van de slagader, bij ccsvi is er een vernauwing van de ader zelf....

Maar dat mag de pret niet drukken.....

Robert

Wie het laatst lacht, lacht het best en dat dat zijn...wij
want daar komt een dag........

Mooi dat EenVandaag weer aandacht heeft besteed aan CCSVI. Mijn complimenten voor Inge. Ze heeft het heel duidelijk en goed verwoord! Ik kijk weer uit naar een volgende reportage in het voorjaar waarin ze hopelijk verteld dat ze nog meer verbetering heeft gekregen. Ik ben ook zeer benieuwd naar de resultaten van het onderzoek in Nieuwegein.

CCSVI.nl is ook niet blij dat hetzelfde argument "er moet meer bewijs komen" overal gebruikt wordt om zonder verdere onderbouwing van deze stelling misbruikt te worden om niets opbouwends te doen voor het onderwerp CCSVI (er is zoals wij allemaal weten wel veel bewijs en ondersteuning uit heden en verleden geleverd door een verscheidenheid aan onderzoekers wereldwijd voor de aanvankelijke bevindingen van prof. Zamboni). In de uitzending van gisteren gebruikte men, zoals Robbie al aangeven heeft, een oude quote van Van Oosten, er is niet gevraagd aan dr. Van Oosten wat hij vindt van de onderzoeken die sinds de vorige uitzending in juni allemaal gepresenteerd zijn. Misschien omdat het item alleen ging over hoe het nu met die ene patiënt ging en niet over CCSVI in het algemeen dat men daar niet verder op ingegaan is? Jammer is het wel, maar ja.

Een onderzoeker (noch de groep MS-/CCSVI-ers) heeft iets aan het volgen van één enkele patiënt, zeker niet van een ziekte die zo'n ogenschijnlijk grillig verloop heeft als MS waar dan ook nog eens de verkeerde twee factoren gebruikt worden om aan te geven of een therapie werkt of niet (namelijk het aantal laesies in het CZS en het aantal terugvallen in een periode). Als de onderzoeker de investering in één patiënt in tijd en geld al verantwoord zou krijgen bij de baas natuurlijk. Als er onderzoek gedaan wordt, laat dan geld en tijd zo goed mogelijk besteed worden om de CCSVI-zaak verder wetenschappelijk te onderzoeken op punten waar dat nog nodig is of aan te sluiten bij een (lopend) onderzoek om data te verzamelen en aan te leveren of een deel van het onderzoek uit te voeren, zodat zo efficiënt mogelijk gebruik gemaakt kan worden van de wereldwijde onderzoeksmogelijkheden om snel en afdoende af te rekenen met eventuele "onzekerheden" en over te gaan tot wetenschappelijke acceptatie van CCSVI-diagnose en -behandeling.

De citaten van van Oosten komen uit uitzending 2, zijn oud dus.....en dus niet meer relevant (maar dat ziet de kijker niet)

Robert