Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 29 maart 2024, 04:04

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 31 jan 2011, 23:06 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 295
Het VUmc heeft in overleg met MS Research, de sponsors voor het vervolgonderzoek naar de relatie tussen MS en CCSVI, besloten dit onderzoek niet meer te gaan doen. Het geld blijft gereserveerd voor CCSVI-onderzoek.

Lees verder http://www.vumc.nl/afdelingen/mscentrum/Nieuws2/5141504/


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 01 feb 2011, 09:41 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Is dit het onderzoek wat in NIeuwegein gedaan zou worden of is dit wat anders??

Lijkt mij wel een goede zet; er is gewoon nog te weinig ccsvi kennis bij het VU, gezien de andere, veel grotere onderzoeken, gaan ze nu geen potten breken....alleen maar geld verkwisten....

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 01 feb 2011, 10:23 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
robbie schreef:
Is dit het onderzoek wat in Nieuwegein gedaan zou worden of is dit wat anders??

Lijkt mij wel een goede zet; er is gewoon nog te weinig ccsvi kennis bij het VU, gezien de andere, veel grotere onderzoeken, gaan ze nu geen potten breken....alleen maar geld verkwisten....

Robert


Nee, in Nieuwegein doen ze apart van het VUmc een onderzoek met behulp van Doppler of er een relatie is tussen MS en CCSVI (zie http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/Nieuwegein/ResultaatPilotStudie.aspx ).

In Tilburg doen ze ook zo'n onderzoek (http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/ElisabethZiekenhuis/ ).

Als ze bij het VUmc het geplande onderzoek zouden gaan doen (zie onderaan http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/vu/FAQ1.aspx dan zou er een derde zelfde onderzoek gedaan gaan worden, waarvan er 2 door MS Research gefinancierd zouden worden??

Voor de patiëntengroep is het zo eenvoudig: gebruik het geld wat beschikbaar is of kan komen, de kennis en vaardigheden van verschillende disciplines en onderzoekscentra (ook internationaal), de onderzoeksmogelijkheden per centrum of samenwerkende centra (faciliteiten, mensen, tijd etc.) en bepaal welk onderzoek het beste aansluit op wat (zeker ook internationaal) al onderzocht is en wordt en ga dat onderzoek doen. Vanzelfsprekend kan aansluiten bij een internationaal onderzoek zeker ook tot de mogelijkheden behoren. Punt.

De werkelijkheid is "wat" weerbarstiger, maar hoe frustrerend ook voor de patiëntengroep dat het niet sneller gaat, er zit wel enige vooruitgang in dus we houden hoop en de moed erin toch? Wie weet wat voor moois er nu met het geld van dit geannuleerde onderzoek gedaan kan worden.:mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 01 feb 2011, 12:22 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
En dus gaan we allemaal op eigen houtje onderzoeken doen (ik weet dat ze ook in Sittard "iets" gingen doen). Nou, DAT is kosten efficient! Gooi het geld maar weg jongens.. En klop dan weer aan bij de farmaceuten, die hebben nog wel ergens een potje liggen, als je maar genoeg medicijnen voorschrijft! :evil:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 01 feb 2011, 12:34 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
leon schreef:
En dus gaan we allemaal op eigen houtje onderzoeken doen (ik weet dat ze ook in Sittard "iets" gingen doen). Nou, DAT is kosten efficiënt! Gooi het geld maar weg jongens.. En klop dan weer aan bij de farmaceuten, die hebben nog wel ergens een potje liggen, als je maar genoeg medicijnen voorschrijft! :evil:


Deze annulering van het VUmc-onderzoek lijkt nu juist op een verstandig besluit om geen tijd, energie en geld te verspillen toch?

Bedoel je met "Sittard" het Orbis medisch centrum?

Er gonst van alles overal rond in allerlei wandelgangen en spelonken, maar dat wil niet altijd zeggen dat de informatie klopt helaas/gelukkig (doorhalen wat niet van toepassing is per situatie) :mrgreen:

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 01 feb 2011, 14:43 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Het is zoals ik verwacht had: m.s. mag/kan/zal niet verholpen worden;
dat gebeurt dus ook niet. Of er zouden in de toekomst wel erg veel goede
en ook langdurige verbeteringen op internet moeten verschijnen.
Gelukkig kunnen vrij veel patienten zich nog laten dotteren.
We hebben het nog steeds niet door en zullen het nooit doorkrijgen:
de westerse wereld is één en al corruptie en alles draait ALLEEN maar om geld. Daar wijkt alles voor.
De farmacie etc. is zo rijk en machtig; daar hebben we geen idee van. Daar kan je niet tegen op.

Voorbeeld: de zogenoemde remmers remmen 30 %. Placebo werkt altijd voor ongeveer 30%.
Is het nou zo moeilijk ?

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 02 feb 2011, 14:55 
Offline

Geregistreerd: di 09 feb 2010, 20:07
Berichten: 96
Woonplaats: Landgraaf
Esme schreef:
Bedoel je met "Sittard" het Orbis medisch centrum?

Yep.

Heeft neuro aldaar me toen zelf verteld, maar dat is al een tijdje geleden (medio 2010). Ik ben nog met hem in discussie gegaan omdat hij het absoluut niet zag zitten, maar wel een onderzoek (ism vaatchirurgie) zou gaan doen.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling