Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Wie is er goed in Frans?

Astrid

Ik niet, spreek helemaal geen frans maar misschien is edude bereid om te helpen??

inderdaad, dat isem

ik had hem gemailed, (claude.franceschi AT wanadoo.fr) in het Engels.
hij bevestigde dat hij een diagnose kan stellen en op basis daarvan eventueel een behandeling.

Hij vroeg om een afspraak te maken via het hospitaal (+33 144123333) en hem te laten weten wanneer ik kom.
heb ik dan ook gedaan en het vroegste dat kon was dus begin februari.
Ze spreken inderdaad wel enkel Frans aan de telefoon , zelfs Engels was blijkbaar heel erg moeilijk.
Dus het helpt om Franstalige hulp te hebben als je belt.

Ook denk ik dat Polen wel goedkoper zal zijn, ik heb nog niet gesproken over het kostenplaatje.
Maar ik verkies voorlopig Parijs, ik ga met een vriendin die ook MS heeft.

groetjes,

edude

_________________
The intuitive mind is a sacred gift and the rational mind is a faithful servant.
We have created a society that honours the servant and has forgotten the gift.
-Albert Einstein-

ik denk dat ik niet echt voor iedereen naar Frankrijk ga bellen $$$, maar ik wil wel helpen.
stuur me gerust een mailtje want ze vragen een aantal gegevens die je mss niet opt net wil zetten.

_________________
The intuitive mind is a sacred gift and the rational mind is a faithful servant.
We have created a society that honours the servant and has forgotten the gift.
-Albert Einstein-

Ik ga misschien Frans lerares benaderen op school van mijn zoon, iemand in de buurt die Frans spreekt en wil helpen zou handig zijn.
Maar wacht nog even op reactie van mijn neuroloog, as dinsdag en de radioloog.

Astrid

antwoord van claude franceschi : 75 euro (voor de doppler vermoed ik dan)
Waarschijnlijk gaat er een nieuwe afspraak gemaakt worden na de doppler.
Dit kan dus langer duren dan bvb in Polen. (Enkele keren naar Parijs ook)

Ik zoek nog verder naar oplossingen, in België bvb
alle informatie zorgverzekeraar / ziekenkas welkom.

oh ja ik vergat te zeggen:
"feestje feestje feestje, na meer dan 3 jaar persoonlijke research eindelijk iets dat vooruit gaat"
Dit kan misschien wat vertraagd worden door foute belangen in bepaalde organisaties,
maar no way dat ze dit nog kunnen stoppen!
Ik bedank alle pioneers en iedereen die meewerkt om dit niet te laten verdwijnen in de farmaceutische doofpot.
En mss gaat dit niet uitdraaien op een oplossing voor iedereen maar ik ben blij voor elke MS'r die een beetje vooruitgang boekt.

_________________
The intuitive mind is a sacred gift and the rational mind is a faithful servant.
We have created a society that honours the servant and has forgotten the gift.
-Albert Einstein-

Edude, wij moeten het echt hebben van elkaars ervaringen en zolang wij niet opgeven zal er zeker iemand gevonden worden, misschien dichterbij huis, die kan helpen. Ook onder artsen heb je pioniers en mensen die tegen de stroom in durven te roeien.

Astrid

de "ziekenkas" in BE wil eventueel tussenbeide komen voor het onderzoek in Parijs als een dokter hier het onderzoek voorschrijft.
nu zien wat er van aan is en of iemand dat wil doen...

groetjes,

edude

_________________
The intuitive mind is a sacred gift and the rational mind is a faithful servant.
We have created a society that honours the servant and has forgotten the gift.
-Albert Einstein-

Ik ben net bij mijn neurologe geweest en goed gesprek gehad. Zij wist er nog niet erg veel van, maar vond mijn vraag erg duidelijk en wil daar wat mee doen.

Zij heeft meteen gebeld met Relinde Schepers, radiologe, en gevraagd wat de mogelijkheden zijn in ons ziekenhuis. Of de MRI speciaal ingesteld kan worden. Mevcr. Schepers gaat dit doorspreken met de deskundige op dit gebied, kan enkele weken duren, omdat hij in een goede bui moet zijn...( tijd hebben ). Maar zij zag zeker mogelijkheden.

Morgen heb ik alvast een doppler( echo ) onderzoek van de hals, gaat 3 kwartier duren. Dat is een begin, zegt zij. Hoefden wij geen conclusies aan te verbinden, als er al iets uitkomt dan is dit mooi meegenomen om hierop verder te onderzoeken, als er niet wat gevonden wordt dan wil zij verder kijken waar en wanneer en bij wie dan een speciaal onderzoek kan plaatsvinden ( aan de hand van informatie Mark Haacke)

Zij staat in ieder geval absoluut niet afwijzend, en vindt het jammer dat patienten nu nog aangewezen zijn op Polen, dit zou hier op gepakt moeten worden.

Astrid

Gefeliciteerd Astrid, vooruitstrevende neurologe heb je, zuinig op zijn