Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Jaha dat ben ik ook. Zij is de ms deskundige in ons ziekenhuis en staat erom bekend dat zij erg ruimdenkend is. Dit is natuurlijk erg voorzichtig begin, wil nog niet zeggen dat er wat uitkomt. Zou ik nog wat mee moeten nemen morgen? Het advies van Mark Haacke? Of heeft dat nu nog geen nut.

Astrid

van de site hier de MRI instellingen en dopplerhandleiding lijkt me nuttig.

Succes

Advies van Zamboni is om eerst 50 gezonde mensne te scannen, zodat er een idee is van wat normaal is. Dan zie je bij MS patienten vanzelf afwijkende dingen

_________________
CCSVI? ken ik nie

Astrit, bij welk ziekenhuis loop jij onder behandeling?

Ik had mijn MS verpleegkundige ook gevraagt voor onderzoeken, maar zij zei dat ik moest afwachten tot het VUmc de onderzoeken heeft vafgerond. Mischien kan ik ook wel in het ziekenhuis waar jij loopt terecht.

Ik ben nu onder controle bij het MCA te Alkmaar.

_________________
www.richardhoddefoto.nl

Verwacht er nog niet teveel van, zij staat open voor ccsvi, wil zich inlezen en heeft contact gelegd met radiologe. Er is nog niet bekend of het specifieke onderzoek uberhaupt kan plaatsvinden in ons ziekenhuis. Maar misschien helpt het als meerder patienten met dezelfde vraag komen, zodat zij weten dat het ons serieus is en dat het niet een nieuwe hype is. Ik ben bij het SMT te Hengelo, de neurologe is mevr.Baart.

Ik heb gisteren een doppleronderzoek gehad naar de halsslagaders, een algemeen onderzoek, als begin. Dit heeft volgens mij erg weinig nog vandoen met wat Zamboni doet, maar hiermee wil ze ook uitsluiten dat hier ook vernauwing is. je moet ergens beginnen.

Astrid

Astrid,

Ik denk wel dat dat de goede weg is,stapje voor stapje. het is goed om ook een Doppler (jugulars) van een gezond persoon te maken, ter vergelijking. Spoor Erik maar eens aan

Robert

Die zou dat zo doen hoor, zolang hij maar niet op dieet hoeft

Astrid

Dr. Simka/Polen
Op MSweb is Mie gepland voor September 2010, er lijken dus nog wel wat plaatsen (op TIMS sprak iemand al dat 2010 vol is)

Dus als je nog wilt gaan...snel mailen!

Robert

Heb al gemaild, wacht gespannen op antwoord!

Vanmorgen huisarts aan de telefoon gehad, hij neemt contact op met neurologe, en gaan mij ook aanmelden voor onderzoek VU, weet nog niet of dat wat wordt. Gewoon meerdere opties open houden.

Astrid

Ik sta op de wachtlijst in Polen voor november 2010.

Ik kreeg deze mail:

You are in the waiting list for "the liberation operation". The estimated time of the procedure is November 2010.

We will do our best to make the treatment possible earlier, but actually we receive more requests than we can manage in a proper time.

Best regards

Marian Simka, MD

Offer for patients suffering from MS
-vascular specialist consultation with non invasive diagnostic procedure (color doppler and MRV) ..............................................................................................................................300 euro
-vascular specialist consultation with non- and invasive diagnostic procedures (angiography)
.....................................................................................................................................1100 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examinations and an endovacular procedure (PTA)............................................................................................................................3500 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examinations and an endovascular procedure
(1 stent implantation)..................................................................................................4200 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examination and an endovascular procedure (2 stents implantation)................................................................................................4700 euro

Da's de mail die alle 'geplande' mensen krijgen, ik dus in April.

Bij mij stond de volgende zin er bij:


Dus als het goed is, is dit de 2e week....moet ik meer weten....

Robert