Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Zojuist heb ik onderstaande mail naar dr. Van Oosten gestuurd. Kopie naar de directie van MSVN en (bij deze) een kopie hier.

--------------------------------------------
Geachte dr. Van Oosten,


Aanstaande dinsdag kan ik niet aanwezig zijn bij de MS-dag. Bij aanmelding bleek het maximum aantal deelnemers al bereikt.

Graag wil u ik vragen om tijdens de bijeenkomst in te gaan op mijn vraag, en wellicht de vraag van vele anderen:

Op welke manier kunnen we samen, patiënten en artsen (neurologen, radiologen en vaatartsen samen) sneller komen tot een mogelijkheid om te worden behandeld voor vernauwingen in de halsvaten?

Naast mij zijn in België door uw collega dr. Roel Beelen meer dan 80 mensen behandeld aan vernauwingen. Natuurlijk ken ik niet iedereen, maar naast mij hebben veel van deze patiënten grote baat bij de behandeling.

Over mijzelf: direct na de behandeling kan ik:
-m'n vingers links weer snel bewegen; ik kan weer piano spelen;
-m'n linkerhand weer helemaal openen;
-rechter en steviger lopen;
-weer lang op een been staan;
-weer het keukentrapje op om een lamp boven m'n hoofd te repareren;
-ik kan weer beter zien,ruiken en voelen;
-ik loop weer zonder stok;
-ik slaap weer beter;
-ben bijna van m'n klapvoet af;
-ik ben VEEL MINDER MOE;
-ik hoef niet meer telkens te gaan zitten of liggen;
-ik gaap en zucht minder;
-mijn omgeving zegt dat ik weer helder uit m'n ogen kijk'
-ik zie mezelf weer in de spiegel;
-IK HEB MIJN LEVEN WEER TERUG !!! De sfeer in huis is weer heerlijk!

Dit zijn geen placebo-effecten, geen psychologische effecten, maar directe, voelbare, zichtbare, meetbare, verbeteringen. Mijn fysiotherapeut heeft geconstateerd dat ik onwaarschijnlijk veel vooruit ben gegaan bij diverse oefeningen: evenwichtsoefeningen, balansoefeningen, krachtoefeningen. Dit is niet alleen mij overkomen, maar ook Paul, Cor, Bart en Nats. En vele anderen.

Iedereen kan met ons meelezen, op de diverse fora, wat ons aan verbeteringen overkomt. Hoe is het uit te leggen dat het moment dat de behandeling in het basispakket komt, zo TRAAG dichterbij komt? MenSen kunnen niet wachten. MS sloopt je iedere dag een stukje verder. Dat weet u als geen ander.

Dus wat gaat u doen, wat gaat het VU doen, om ons snel te helpen? De zorgverzekeraars (CVZ) en het Ministerie wachten in feite op 'groen licht' vanuit de medische wereld voor deze behandeling. De behandeling moet namelijk conform de "stand van de wetenschap en praktijk'' zijn om in het basispakket te kunnen worden opgenomen.


Met vriendelijke groeten,


CC. Mw. Nuse, directeurs MSVN
CC http://www.ccsvi.nl/forum

waarom stuur je deze brief niet naar alle kranten??????als open brief.het is toch komkommertijd dan heb je kans dat ze het plaatsen.

Joge, het moet inderdaad van de patienten komen. Wij zullen aktief moeten blijven, uiteindelijk moet dit wat opleveren. Goede zet, nu hopen dat er stappen gezet gaan worden., net zulke stappen als jij momenteel maakt.

Ze moeten niet blijven hangen in welles/nietes spelletjes, dit moet vrij gegeven worden zodat zich veel meer vaatspecialisten hierover kunnen gaan buigen. Misschien dat er dan ook oplossingen kunnen komen voor problemen die nu nog te moeilijk zijn. Ik preek natuurlijk voor eigen parochie

Astrid

Toppie Joge!!!

Joge,

Geweldig!!
Maar dr. van Oosten kennende zal hij er niet sneller van gaan lopen.

Dalima

Dat zou triest zijn; het kan toch niet zo zijn dat een persoon de boel ophoudt? Dat kunnen we niet accepteren. Daarom vind ik dat we als MenSen ons moeten laten horen; ik heb daarom ook een CC naar de MSVN directie gedaan, dan zijn die ook meteen aangesloten.

Als we willen dat er iets verandert, dan moeten we samen in beweging komen!

Alle suggesties zijn welkom!

Joge,

Inderdaad. En ik ga nu naar India voor 7 weken en daarna nog een 2e behandeling. Maar ik zal in India alvast gaan nadenken wat we zouden kunnen doen. Het is niet alleen van Oosten die het tegenhoud maar bijvoorbeeld ook een Hintzen. En ik ken verder geen andere neurologen maar er zijn er vast een hoop. Ik heb al wel een stukje naar Kassa geschreven in de hoop dat ze hier een onderwerp aan gaan wijden. Ik ben benieuwd. Ik zal het forum in India in de gaten houden.

Ik denk niet dat kassa hiervoor geschikt is, ik vind het zelf meer iets voor Zembla bijvoorbeeld. Al kijken veel meer mensen naar kassa/radar.
Ik heb een tijd terug al naar rondom 10 geschreven, en heb melding gekregen dat ze dit onderwerp meenemen in de redaktievergadering. maar verder niets meer van vernomen.

Astrid

Gister kreeg ik van mijn vader een artikel uit het NRC handelsblad over CCSVI waarin het ook de grond in werd geboord. Dit ging over een kliniek in Rotterdam ofzo (ik heb alleen de 1e zin gelezen omdat ik er wel in geloof)en die kliniek was net als v. Oosten anti.

_________________
Groetjes Hellen

Onderstaand bericht heb ik naar ARGOS gestuurd, HET onderzoeksjournalistiek programma in Nederland, vind ik. Al diverse keren zijn in de Kamer vragen gesteld naar aanleiding van dit programma. En nou maar duimen...

http://weblogs.vpro.nl/argos/

-------------------------------------------



Geachte Argos-redactie,

Al een tijdje probeer ik te begrijpen waarom neurologen (wellicht ook onder invloed van de farmaceuten) een veelbelovende aanpak van MS niet willen omarmen. Sterker nog, ik zie en ervaar een bij voorbaat afwijzende houding.

Het betreft een relatief eenvoudige, goedkope dotterbehandeling, die bij veel mensen direct resultaten oplevert. Maar de neurologen verbergen zich achter een muur van wetenschappelijke woorden: wacht nog maar vijf jaar, onderzoek zal uitwijzen dat het niet werkt.

De feiten zijn anders. Ikzelf en diverse andere patiënten zijn het levende bewijs. Na de behandeling hebben we ons leven grotendeels teruggekregen.

Welk spel wordt er over de ruggen van 16.000 Nederlandse MS patiënten gespeeld? Wie hebben welke belangen, welke processen spelen er? Het is voor mij onbegrijpelijk. Begrijpt u het?

Graag, namens een groot deel van deze patiënten uw hulp.

Meer info vindt u op http://www.ccsvi.nl
Mijn ervaringen op; viewtopic.php?f=21&t=563