Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 23:08

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 24 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: ma 28 jun 2010, 14:11 
Helaas, voor jullie, ik zit aan het andere eind van nederland, in het wonderschone oosten.
Ik wilde er mee zeggen, ga eerst een gesprek aan om te kijken of het klikt en hoe jullie over bepaalde dingen denken. En beslis dan pas of je over gaat.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: za 09 okt 2010, 19:25 
Offline

Geregistreerd: vr 09 jul 2010, 22:47
Berichten: 12
Bas zei over dit onderwerp: 'Dit soort uitspraken passen een professor niet, wie gaat hem daarop aanspreken?
Dat heb ik dus gedaan. Toen ik het las werd ik zooo verschrikkelijk kwaad dat dit geleid heeft tot de onderstaande open brief. Niemand heeft 'm gepubliceerd, maar hij is wel persoonlijk bij dr. Hitzen terecht gekomen, omdat ik toevallig iemand ken die weer iemand kent die dr. Hintzen kent...
Het is een beetje hard, maar ik vond dat Hitzen zelf zo ontzettend respectloos uit de hoek kwam dat hij mij dat niet meer kwalijk mag nemen.

MS hoogleraar Hintzen veegt de vloer aan met de patiënt

MS hoogleraar Rogier Hintzen doet in zijn oratie op 24-06-2010 een ultieme poging om zijn carrière te redden, door de theorie van de Italiaanse vaatchirurg Zamboni, dat MS de oorzaak of het gevolg zou kunnen zijn van vernauwde halsaderen, zonder enig fatsoenlijk argument af te doen als flauwekul van ‘een kwakzalvende dromer’. Dat hij hierbij en passant duizenden MS patiënten belachelijk maakt, is kennelijk voor hem geen enkele belemmering. Om nog maar te zwijgen over de hoop die hij ernstig zieke patiënten door de neus probeert te boren. Volgens hem is het immers niet meer dan een enorme hype onder MS patiënten, en is het idee dat de patiënt centraal moet staan bovendien volledig doorgeschoten. Hoe iemand van wie je als geen ander zou mogen verwachten dat hij begaan is met het lot van MS patiënten zoiets kan zeggen, is mij een volledig raadsel. Met deze uitspraak onderstreept dr. Hintzen mijns inziens de ongelofelijke arrogantie van een groot aantal wetenschappers. Ik zou hem graag het volgende willen vragen: Wie staat er dán precies centraal? Het antwoord laat zich raden.

Op zich is het natuurlijk begrijpelijk dat een MS hoogleraar zich ernstig bedreigd voelt wanneer een of andere volstrekt onbekende vaatchirurg uit Italië ineens oppert dat MS wellicht helemaal geen auto-immuum ziekte is, zoals hij en de rest van de medische wereld al decennia lang prediken, maar het gevolg van een simpel vaatprobleem. Het is natuurlijk wel even schrikken als plotseling aannemelijk wordt gemaakt dat de theorie die jij al decennia lang hebt gevolgd wellicht complete onzin is. De theorie waar jouw hele carrière op is gebaseerd, maar waar tot op de dag van vandaag nooit sluitend bewijs voor is gevonden. Uiteraard moet je dan even slikken en ga je vervolgens van je af slaan, ook al gaat dat ten koste van je eigen patiënten. Jij bent toch immers de échte kenner, en niet zo’n kwakzalvende dromer uit Italië? Wie denkt die Zamboni eigenlijk wel wie hij is?

Naar het oordeel van dr. Hintzen wordt de hypothese van Zamboni echter desondanks massaal onderzocht, ‘veel meer dan nodig is’ zelfs. Deze uitspraak geeft de vooringenomenheid van dr. Hintzen voortreffelijk weer. ‘Meer dan nodig is’: als het aan hem ligt, wordt het dus vooral niet al teveel onderzocht. Een steekhoudend argument waarom dat niet nodig zou zijn geeft hij echter niet. Het is immers sowieso onzin, want niemand gaat hem toch vertellen dat hij en zijn collega’s altijd op het verkeerde spoor hebben gezeten? Stel je voor dat ze het bewijzen, dan is de ziekte binnenkort misschien niet meer chronisch en wordt het hele MS specialisme uiteindelijk overbodig, om nog maar te zwijgen van de miljarden kostende MS-remmers die al deze mensen jaarlijks krijgen voorgeschreven. Dan zijn MS patiënten ineens niet meer gedoemd om gestaag achteruit te gaan. Nee, ze knappen zelfs op, en nieuwe MS patiënten worden direct na de diagnose genezen. Dat is natuurlijk het ultieme doemscenario van deze MS wetenschapper, én van de farmaceutische industrie, die zijn beurskoers dan aanzienlijk ziet dalen.

Volgens dr. Hintzen verleiden allerlei commerciële initiatieven de patiënten tot behandelingen die duur zijn, geen effect hebben en soms zelfs schadelijke bijwerkingen, doelend op de dotteroperatie die dr. Zamboni voorstelt en die momenteel voor ongeveer 5000 euro in verschillende landen wordt uitgevoerd. Mag ik dr. Hintzen erop wijzen dat alle MS medicijnen die de afgelopen 30 jaar zijn ontwikkeld schreeuwend duur zijn (jaarlijks zo’n 15.000 euro per patiënt), slechts claimen dat ze de ziekte tot maximaal 30% vertragen en belachelijk veel bijwerkingen hebben! Het nieuwste medicijn Tysabri, dat door de medische wetenschappers is omarmd, geeft zelfs een risico van 1,5 op 1000 dat de gebruiker de potentieel dodelijke hersenziekte PML ontwikkelt. Ongeveer net zoveel als het risico om MS te krijgen trouwens. Maar het risico om het te gebruiken weegt op tegen het risico om het niet te doen, hebben de heren wetenschappers bedacht. Terwijl er in een paar jaar tijd 68 gevallen van PML bekend zijn, waarvan 14 dodelijk. Allemaal te verwaarlozen natuurlijk. Maar als je er op tijd bij bent is er niets aan de hand, zeggen ze. Toch zijn er de afgelopen paar maanden weer twee doden te betreuren…

Dat het risico van de behandeling opweegt tegen het risico om het niet te doen geldt uiteraard niet voor een dotterbehandeling, die al decennia lang zonder noemenswaardige problemen wordt toegepast bij hartpatiënten en allerlei andere indicaties. Daar moet je mensen wél voor waarschuwen. Waar begin je eigenlijk aan? Kun je niet veel beter Tysabri gebruiken, of die chemotherapie die ook wordt gebruikt tegen acute leukemie, die je hele immuumsysteem plat legt en waarna je twee weken in quarantaine moet om het risico op infecties te beperken? Dat is natuurlijk een veel beter idee. Want stel je toch eens voor dat jij een van die zeldzame patiënten bent waarbij de dotterbehandeling niet goed verloopt. Een beetje hoogleraar moet zijn patiënten hier natuurlijk wel voor waarschuwen!

Ik trek zo van leer tegen het betoog van hoogleraar Hintzen omdat ik twee weken geleden met eigen ogen heb gezien wat de behandeling van dr. Zamboni voor MS patiënten doet, en ik ervaar dit nog dagelijks. Ik heb meer dan 10 patiënten gezien die allemaal euforisch waren na de behandeling, omdat ze weer dingen konden die ze al jaren voor onmogelijk hadden gehouden. Mijn eigen man kon voor de behandeling met veel moeite nog ongeveer 200 meter lopen en bijna onmiddellijk daarna een veelvoud daarvan. Dan heb ik het nog niet over het feit dat zijn vingers ineens weer soepel zijn, hij weer normaal kan slapen, geen constante hoofdpijn meer heeft, normaal kan plassen en geen pijnlijke steken meer heeft in zijn lichaam. Ook is hij veel helderder in zijn hoofd en vergeet hij geen belangrijke dingen meer. Maar dat is natuurlijk allemaal het placebo-effect volgens hoogleraar Hintzen. Waarom neemt hij eigenlijk niet de moeite om eens een paar dagen rond te lopen in een ziekenhuis waar ze deze behandeling uitvoeren? Ze zijn er genoeg! Als hij daarna nog serieus durft te beweren dat het allemaal onzin is, dan heeft hij zelf therapie nodig!

Maar dr. Hintzen vindt het belangrijker dat er een lijst wordt opgesteld van goede MS verpleegkundigen, neurologen en fysiotherapeuten om MS patiënten te helpen, dan zo’n potentieel revolutionaire theorie te onderzoeken. Kan hij mij uitleggen wat fysiotherapie voor zin heeft als de signalen uit de hersenen naar de spieren niet goed overkomen en dit bovendien geleidelijk aan steeds erger wordt? Dat is toch water naar de zee dragen? Mijn man heeft nu echter wél behoefte aan goede fysiotherapie, omdat veel spieren die jarenlang niet zijn aangestuurd ineens weer worden aangesproken. En dat is iets wat alle wetenschappers bij elkaar decennia lang niet hebben weten te realiseren! Hun enige wapenfeit is het enigszins remmen van de achteruitgang, en daar zijn ze trots op. En iedereen die durft te beweren dat iets anders dan wat zij al jaren voorschrijven misschien veel beter werkt, moet zo snel mogelijk met de grond gelijk worden gemaakt. De vele patiënten die zeggen dat ze aanzienlijke vooruitgang hebben geboekt, hebben gewoon geen verstand van zaken of hebben last van het placebo-effect. Zelfs als hun neuroloog achteraf moet constateren dat ze aanzienlijk vooruit zijn gegaan, zoals bij mijn man het geval was.

Ik wens dr. Hintzen acute MS toe en zal er dan persoonlijk op toezien dat hij alle behandelingen ondergaat waar hij zelf ooit zo’n groot voorstander van was. We zorgen voor een uitstekende neuroloog die zijn achteruitgang minutieus documenteert (want veel meer doet een neuroloog bij MS patiënten eigenlijk niet), een knappe MS verpleegkundige die hem geestelijk en lichamelijk bijstaat en een fantastische fysiotherapeut die enthousiast aan de slag gaat met zijn steeds erger wordende spasmen. Omdat dit alles niets helpt geven we hem Tysabri en vervolgens chemotherapie. Wanneer dan wordt geconstateerd dat bijna alle MS patiënten ernstig vernauwde halsaderen hebben, waardoor het bloed uit de hersenen niet goed weg kan, dan zal hem worden geweigerd om deze diagnose bij hem te stellen, omdat dat immers bij voorbaat al zinloos is. Maar op kosten van de belastingbetaler krijgt hij wél de beschikking over een rollator, een traplift, een thuis-hulpverlener, een aangepaste woning, en uiteindelijk de duurste en modernste elektrische rolstoel. Als hij dan nog wat te klagen heeft, dan weet ik het ook niet meer!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: za 09 okt 2010, 20:57 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
CARO, DANKJEWEL!!!

APPLAUS!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 08:55 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
Goed zeg. :D :D


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 11:03 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Wat een geweldig verhaal. Spontaan springen de tranen in mijn ogen,
Deze man moet toch wel wakker zijn, of hij beleeft het als een nachtmerrie.
Of is hij zo arrogant dat hij de brief naast zich neerlegt en overgaat tot de orde van de dag.

Dank je wel ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 14:53 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Wat een geweldige brief/betoog. Precies zoals ik er vele jaren over denk.
Vooral het volgende (zeg ik constant):

"Naar het oordeel van dr. Hintzen wordt de hypothese van Zamboni echter desondanks massaal onderzocht, ‘veel meer dan nodig is’ zelfs. Deze uitspraak geeft de vooringenomenheid van dr. Hintzen voortreffelijk weer. ‘Meer dan nodig is’: als het aan hem ligt, wordt het dus vooral niet al teveel onderzocht. Een steekhoudend argument waarom dat niet nodig zou zijn geeft hij echter niet. Het is immers sowieso onzin, want niemand gaat hem toch vertellen dat hij en zijn collega’s altijd op het verkeerde spoor hebben gezeten? Stel je voor dat ze het bewijzen, dan is de ziekte binnenkort misschien niet meer chronisch en wordt het hele MS specialisme uiteindelijk overbodig, om nog maar te zwijgen van de miljarden kostende MS-remmers die al deze mensen jaarlijks krijgen voorgeschreven. Dan zijn MS patiënten ineens niet meer gedoemd om gestaag achteruit te gaan. Nee, ze knappen zelfs op, en nieuwe MS patiënten worden direct na de diagnose genezen. Dat is natuurlijk het ultieme doemscenario van deze MS wetenschapper, én van de farmaceutische industrie, die zijn beurskoers dan aanzienlijk ziet dalen."

Het gaat allemaal alleen maar om geld (zie de wapenindustrie), maar dan ook ALLEEN maar om geld, en niets anders (ook wel aanzien).
M.s. moet blijven bestaan. Chronische ziekten zijn "perfect" voor de farmacie. Houden zo.
Velen met ccsvi merken - na behandeling - dat hun neuroloog geen "god" is en zien steeds meer in hoe het zit.
Die zogenaamde remmers (remmen helemaal niet !) leveren veel geld op (miljarden per maand !).

Ik ben ruim een maand geleden behandeld (ik "kom van ver"), maar het begin is wel redelijk goed (soms).
Als ik blijf verbeteren en meer energie krijg, dan ga ik een heleboel van de daken schreeuwen (om te beginnen met de pers).

De farmacie is zooo rijk (rijker dan de meesten beseffen) en beheersen de gehele westerse wereld (universiteiten, ziekenhuizen, media),
waardoor het een lastige strijd gaat worden.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: zo 10 okt 2010, 17:51 
Offline

Geregistreerd: vr 09 jul 2010, 22:47
Berichten: 12
Bedankt voor de bijval. Ik heb er echt al mijn frustraties ingegooid. Luchtte wel op moet ik zeggen.

Natuurlijk heeft Hintzen niet gereageerd, dat had ik ook niet verwacht. Hij schaart dit natuurlijk onder de 'wilderiaanse woede van MS patiënten richting de behandelend artsen'. Ook weer zo'n opmerking die getuigt van bijzonder weinig respect voor zijn patiënten. Hiermee zet hij goed geïnformeerde en weldenkende MS'ers neer als een groep die als kip zonder kop achter de eerste de beste 'kwakzalver' aanloopt... Stuitend gewoon!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: ma 11 okt 2010, 11:35 
Caro ik lig in een deuk
:lol: :lol: :lol: :lol:


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: di 12 okt 2010, 16:16 
Offline

Geregistreerd: di 27 apr 2010, 13:41
Berichten: 14
Caro, prima brief die behoorlijk pittig is af en toe. Ik kan me voorstellen dat het oplucht om zo iets neer te schrijven.

Had je werkelijk een antwoord van Hintzen verwacht? En de neuroloog van je man? Heb je hem ook een afschrift gestuurd? Met de resultaten van de behandeling bij je man?

Ben zeer benieuwd hoe die reageert, of heeft die ook een grote la waar dit soort brieven onderop komen te liggen? Geen empathie met een patient of zijn partner?

We kunnen het allemaal wel van de daken afschreeuwen denk ik, maar vechten tegen de grote farmacie valt niet mee!

maar vooral blijven vechten voor je eigen mening en voor je eigen leven!!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: lezing dr. Hintzen
BerichtGeplaatst: di 12 okt 2010, 16:50 
Offline

Geregistreerd: wo 30 dec 2009, 10:03
Berichten: 53
Fantastisch Caro !!! Mijn complimenten, goed gezegd!!!

Mijn neuroloog heet weliswaar geen Hintzen, maar gedraagt zich wel zo. Na 7 maanden zat ik weer eens bij die documentatieschrijver en hij kon werkelijkwaar nog spasmen waarnemen, heel licht. (Dat was trouwens de eerste keer dat hij dat gedaan heeft. Ik had de medicijnen tegen de spasmen destijds gekregen van een revalidatiearts). Nee die behandeling is allemaal geldklopperij en na al die tijd is het nog steeds een placebo effect. Ondertussen loop, fiets (normale fiets met 2 wielen), voetbal met mijn zoontje, etc., etc. ik erop los. Ik ga voor dit placebo effect en ik werk er hard voor om weer op EDSS 0 uit te komen. De groeten, neuro Nederland, ik ga voor mijn wekelijkse afspraak weer naar de sportschool!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 24 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling