Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiƫntie
http://www.ccsvi.nl/forum/

( te?) gering verschil Edude na behandeling? Wie nog meer?
http://www.ccsvi.nl/forum/viewtopic.php?f=46&t=653
Pagina 1 van 1

Auteur:  edude [ wo 28 jul 2010, 17:09 ]
Berichttitel:  ( te?) gering verschil Edude na behandeling? Wie nog meer?

Ik zou graag iedereen vertellen dat ik zoveel beter ben maar helaas...
Ik ben ook ongeduldig natuurlijk, zoveel hoop op verbetering had ik.
Tja, ik zal nog maar even geduld hebben zeker en vooral hopen op een stagnatie.

Ik ben wel op zoek naar anderen die na behandeling niet of niet direct verbetering merkten.
Ik zou ook graag weten waar ik ijzer afzetting in men hersenen en ruggengraat kan laten opmeten (mri? zoals in Amerika?)
En ik denk dat ik nog eens opnieuw voor alle mogelijke mis-diagnoses ga kijken.

Ik heb ongeveer een maand na de behandeling mri van men hersenen laten maken, als referentiepunt voor later.
Bleek dat ik buiten natuurlijk veel 'oude' witte plekken ook 3 actieve littekens had.
Dit is een beetje raar aangezien de progressie van MS eerder progressief leek en deze neuro nu zegt dat actieve littekens niet voorkomen bij progressieven. Toch heb ik al lang geen merkbare aanvallen meer, enkel achteruitgang...

mja, "what to do" zeggen ze in India.

groetjes,

e

Auteur:  Astrid [ wo 28 jul 2010, 17:16 ]
Berichttitel:  Re: Na de behandeling

edude, wat is ontdekt bij het onderzoek en waar ben je behandeld. En wat hebben ze gedaan?
Misschien heb je dit al eens vermeld, maar dat ben ikdan weer vergeten, sorry.

Astrid

Auteur:  edude [ wo 28 jul 2010, 23:58 ]
Berichttitel:  Re: Na de behandeling

Astrid schreef:
edude, wat is ontdekt bij het onderzoek en waar ben je behandeld. En wat hebben ze gedaan?
Misschien heb je dit al eens vermeld, maar dat ben ikdan weer vergeten, sorry.

Astrid


linker jug was op ct scan vernauwd
ik werd wakker met een stent rechts.
geen zinnige verklaring... links was bij de operatie niets te zien.
azygos was ok, enkel rechts sterke vernauwing.
klapte direct terug toe na balooning dus stent...

groetjes,
e

Auteur:  robbie [ do 29 jul 2010, 18:51 ]
Berichttitel:  Re: ( te?) gering verschil Edude na behandeling? Wie nog mee

Edude,

Ik merk tot nu toe ook geen schokkende verbetering, in Duitsland zag men overigens ook 1 actieve haard. Ik heb ook PPMS

Robert

Auteur:  Gast [ vr 30 jul 2010, 12:05 ]
Berichttitel:  Re: ( te?) gering verschil Edude na behandeling? Wie nog mee

Hier ook een PPMS'er die naast warme handen/gezicht geen verbeteringen merkt na 3 maanden.

Nu jullie over actieve laesies beginnen, herinner ik me ineens een opmerking van dr. Vogl die meldde dat ik een kuur zou moeten overwegen vanwege een of meerdere aankleurende laesies... Blijft gek toch?

Auteur:  marlene [ za 14 aug 2010, 21:39 ]
Berichttitel:  Re: ( te?) gering verschil Edude na behandeling? Wie nog mee

hi edude

zie mijn 2 topics (2x in Frankfurt geweest): viewtopic.php?f=20&t=670
en viewtopic.php?f=21&t=599

groet
marlene

Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/