Plotseling dacht ik ineens: waarom schakelen we met zijn allen niet gewoon de Commissie Gelijke Behandeling in om te proberen te bewijzen dat MS patiënten gediscrimineerd worden? Ik heb daar zelf toevallig onlangs mee te maken gehad en dat is goed bevallen. Het kost helemaal niks en ze gaan zeer serieus aan de slag (als ze het in behandeling nemen) met je klacht. De commissie bestaat uit gerenommeerde mensen uit het recht (oud rechters, officiers van justitie etc.) en gaat heel serieus in op de zaak die je hen voorlegt. Onlangs heeft mijn man deze commissie ingeschakeld en wij waren onder de indruk van hun professionaliteit. Helaas is het oordeel van de commissie niet bindend, maar in dit geval is dat niet zo'n probleem, denk ik. Mochten ze het in behandeling nemen dan kan dat veel publiciteit opleveren. Mochten ze oordelen dat wij gelijk hebben, dan weten we zeker dat het heel veel publiciteit gaat opleveren! Stel je voor: de CGB neemt dit in behandeling, dan is de uitspraak ongetwijfeld ontzettend interessant voor de media, en media-aandacht is wat we willen, toch? Afgezien van ons gelijk natuurlijk!
Wat is de onze zaak? Het wordt MS patiënten geweigerd om in Nederland uberhaupt de conditie CCSVI vast te stellen. Waarom? Het gaat hier over een vaatprobleem dat wellicht niets met MS te maken heeft. Waarom wil niemand dit onderzoeken alleen omdat je MS hebt? De relatie met MS moet eerst worden vastgestel zeggen ze, en daarom wordt het geweigerd. Dat geldt ook voor de eventuele vergoeding van de kosten van je behandeling. Maar waarom eigenlijk: is het feit dat wordt geconstateerd dat iemands Jugularis of Azygos vaten vernauwd zijn (en dat kunnen we bewijzen) niet voldoende om in te grijpen? Het is toch een onwenselijke situatie? Dat gebeurt bij andere condities toch ook?
Bij de CGB moeten we dan een zaak aanspannen tegen de ziektekostenverzekeringen, die sommige mensen wel een vergoeding geven (als ze het woord MS maar niet noemen) en anderen niet. Terwijl ze bij patiënten met andere condities, zoals die van May-Thurner, zonder probleem de kosten van een dotterbehandeling vergoeden.
Ik vind dat discriminatie en ik ben wel heel benieuwd wat de Commissie Gelijke Behandeling hierover zou zeggen. Het mag duidelijk zijn dat ik het een goed idee vind. Ik kan het alleen niet in mijn eentje doen, daarvoor heb ik heel veel informatie nodig van ervaringsdeskundigen. Een juridisch adviseur zou ook wel handig zijn, etc.
Ik ben heel beniewd wat jullie hiervan vinden. Heeft het een kans van slagen en zijn er mensen die zich hier voor willen inzetten? Ik wil de gok in ieder geval wel wagen!
Groeten, Carolina
|