Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 04 jun 2020, 19:35

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: ma 25 jan 2010, 21:37 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
Dat zeer zeker...kan nu al niet wachten tot het zover is hehe


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 14:20 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
Is nu 5 dagen geleden dat ik de Liberation procedure ondergaan heb in Polen, oftewel hoog tijd voor een verslagje hiervan. (sorry omdat het zo groot is geworden)

Ben dinsdagochtend opgenomen in het ziekenhuis van EuroMedic in Katowice waarna er eerst bloed werd afgenomen. Hierna werd ik naar mijn bed gebracht en moest ik mezelf omkleden in zo’n wonderschoon ziekenhuis hemd.

Hier ontmoette ik Dr. Ludyga, de chirurg die bij mij, samen met een collega, de ingreep zou gaan uitvoeren. Hij vroeg of ik nog vragen betreffende de ingreep had en stelde mij op me gemak. Dit is echt een hele aardige arts die niet arrogant overkomt ofzo maar juist heel menselijk.

Het was dinsdag 30 maart rustig qua ingrepen, want er waren maar 3 mensen die behandeld zouden worden die dag. Maar ondanks dat was het wel druk want er was ook een Canadese vrouw die behandeld zou worden en zij had een cameraploeg van CBC bij zich om alles vast te leggen. Dit beeldmateriaal wordt gebruikt voor een tv uitzending in Canada over 2 weken.

Was als laatste gepland voor die dag om behandeld te worden, dat is wel effe zwaar als je al vanaf de avond van te voren 22:00 niks meer gegeten of gedronken heb. Gelukkig houden ze je vochtniveau op pijl d.m.v. zakjes zoutwater oplossing die toegediend worden via het infuus.

Maar gelukkig werd het al snel 13:00 en was ik aan de buurt om geholpen te worden. Voordat ik de operatiekamer werd binnengereden werd mij door de anesthesist alles qua verdoving uitgelegd. Ze zouden mij een ligt roesje geven en de incisieplaats in de lies zou plaatselijk verdoofd worden.

Zo gezegd zo gedaan, heb van de hele behandeling niks gevoeld. In het begin was ik er gewoon bij toen ze alles deden, maar omdat ik niks voelde en toch niks zag op de beelden omdat er telkens iemand voor stond deed ik even mijn ogen dicht. Toen ik ze weer opendeed kwam dat omdat ik wakker werd doordat ze de incisieplek met drukverband aan het verbinden waren met 3 zusters en ik klaar was met de behandeling.

Betreffende de behandeling zelf, ze hebben mij geholpen d.m.v. balloning. Had zowel links als rechts in een hals een ader die zorgt voor de bloedafvoer vanuit de hersens naar het hart toe die slecht werkte. Beide aders hebben ze d.m.v. een ballonnetje weer goed gekregen.

De beelden van de operatie zelf heb ik op cd mee gekregen en dit is erg gaaf om te zien. Je ziet eerst amper bloedafvoer door de bewuste aders en dan komt de ballon en huppa daar stroomt het bloed zoals het hoort.

Toen werd ik weer de slaapzaal in gereden en moest ik 6 uur blijven liggen met het drukverband om. Blijkbaar was ik best wel versuft want ik zij tegen mijn ouders dat ik een vriendin moest bellen omdat ik wist dat die zich best wel zorgen maakte en dat heb ik blijkbaar ook gedaan.

Dit hoorde ik pas woensdag en ik wist hier niks meer van en toen ik inderdaad terug keek op mijn mobiel zag ik het ook. Heb haar toevallig woensdagavond nog even gesproken en het klopte inderdaad, klonk erg versuft volgens haar maar ze was blij te horen van mij zelf dat alles goed was gegaan.

Woensdagochtend 31 maart werd ik uit het ziekenhuis ontslagen, daarna nog een oogonderzoek gehad. Deze was best wel confronterend want hieruit bleek en merkte ik zelf ook dat de schub van februari 2009 best wel wat schade heeft veroorzaakt aan mijn rechteroog.

Het zicht hierdoor was een heel stuk minder dan van mijn linkeroog. Maar nu heb ik hier wel een nulmeting van en ga ik proberen of ik een zelfde soort onderzoek kan krijgen in Nederland voor over 3 maanden om te zien of er verbetering meetbaar is. Willen onze sceptische Nederlandse Medici daaraan niet meer werken dan kan ik ook in Polen terecht.

Hoorde zowel dinsdag als woensdag wel dat het niet alleen in Nederland is, ondanks de vele positieve resultaten die deze behandeling bied aan MS patiënten komen er mensen uit Canada, Amerika, Engeland en zelfs Spanje naar Polen voor deze behandeling.

Vele hiervan in een veel ergere staat dan mijzelf. Het is nu zelfs zo druk bij EuroMedics dat ze een wachtlijst hebben die tot in 2012 loopt. Ben echt zo blij dat ik hier in september 2009 achterkwam en toen actie heb ondernomen want anders was mij dit nooit zo snel gelukt, dat weet ik nu wel 100% zeker!

De grote vraag komt nu natuurlijk, wat ga ik zelf hiervan nu merken….kan eerlijk zeggen dat ik het nu al merkt. De vermoeidheid is een heel stuk minder geworden, kan meer dan 10 uur op mijn benen staan en actief doen zonder mezelf na die tijd “doods” te voelen…phew dat is alweer 2 jaar geleden.

Wat ik ook merk zijn mijn warme handen, ben nu al 30 minuten aan het typen en mijn rechterhand is nog steeds warm..heerlijk. Volgens mijn ouders heb ik meer kleur op mijn gezicht en is mijn uitspraak veel duidelijker dan normaal.

Wat ze ook opviel was dat ik veel stabieler loop. Dat laatste merkte ik ook met traplopen, wat normaal wat houterig was. Weet natuurlijk niet in hoeverre dit blijft en misschien zal het even wat minder worden en daarna weer wat beter. Dat is iets wat je veel leest in ervaringverhalen, je gaat met 2 stappen vooruit en dan weer 1 stapje achteruit.

Wat ik zelf vooral hoop is dat de progressie van de MS nu een halt toegeroepen is maar dat is iets wat de tijd zal uitwijzen. Feit is wel dat ik in een zeer vroeg stadium geholpen ben en dus weinig schade heb aan de zenuwen in mijn hoofd dus mijn inziens is dat alleen maar positief. Ben tevens blij dat ik zelf hierop actie heb ondernomen, want nu heb ik zelf invloed op het verdere verloop van mijn MS.

Met de medicijnen die je voorgeschreven krijg heb je dat niet, bij de een slaan ze aan en bij de ander niet. Tevens helpen ze je niet van de MS af ze vertragen het verloop misschien een beetje maar echt weten zul je dat nooit want daarvoor zul je, zoals een Canadese man dat vandaag zo mooi vertelde, een kloon van je zelf moeten hebben.

Kan namelijk ook zijn dat je zonder de medicijnen ook even in een rustig vaarwater komt met je MS. Maar feit blijft wel dat je uiteindelijk veel last en ongemakken zult gaan ervaren door de MS, maar mijn inziens en dat van vele honderden andere MS patiënten hebben we daar nu een stokje voor gestoken.

Heb in Polen ook diverse mensen ontmoet met MS, zelfs gezellig allemaal wezen eten op de donderdagavond. De ervaringen van die mensen na de ingreep liegen er niet om, deze zijn zo positief en dat zijn dan mensen die al meer dan 20 jaar MS hebben en niet in RR vorm maar in SP en PP vorm.

De Canadese Ginger kon haar rechterhand niet meer bewegen vanwege de spasmes die ze constant had in die hand. Nog geen 6 uur na de operatie kon ze 3 vingers zelf gecontroleerd bewegen en woensdagochtend kon ze haar hele hand zelf gecontroleerd bewegen. Dit is iets wat ze al heel lang niet meer kon!!

De verhalen gaan op deze manier maar door en door, alleen maar positief. Hopelijk kunnen heel snel alle mensen met iedere vorm van MS daar heel snel geholpen worden want het zou schandalig zijn om ze hiervan te onthouden!

Dan nog even het financiële aspect van dit alles. De kosten waren begin van dit jaar best wel omhoog gegaan. Maar kan nu wel zeggen dat het niet meer dan logisch is.

De directeur van EuroMedic vertelde dat ze speciaal voor het CCSVI gebeuren 6 mensen hebben aangenomen voor alleen al de administratie. Verder zijn er nog 2 tolken waarvan Mareck de meest dwaze is haha. Geweldige vent die dankzij zijn humor mensen heel goed op hun gemak kon stellen. Dan hebben we nog 2 chirurgen en een groot aantal zusters, tja dat moet natuurlijk allemaal betaald worden.

Tot slot wil ik iedereen bedanken voor de lieve en ondersteunende smsjes, krabbels, telefoontjes en kaarten. Ben eerlijk als ik zeg dat ik best wel zenuwachtig was voor dit alles dus het deed mij wel goed. Zal zo iedere 2 a 3 weken een update maken zodat goed te zien is hoe de impact van deze ingreep is na verloop van tijd.

Groeten Youri


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 15:47 
Youri, lees net jouw verhaal...kan mij geen beter pasen voorstellen, hierdoor houd ik hoop en kan ik niet wachten tot volgend jaar. Als ik soms in de put zit, lees ik hier en andere ervaringsverhalen en dat geeft weer genoeg moed om niet op te geven.
Dankje voor dit uitgebreide verslag.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 16:49 
Bedankt voor je lekker uitgebreide verhaal Youri!
Wat een wachtlijst, dus wat een mazzel dat je er op tijd bij was.

Groetjes,

Xuup


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 17:56 
Youri, ook hier thanks voor je grootse verslag!
Ginger noemt je in haar blog (ze is pissed off) :)
Ik had haar gevraagd op de EuroMedic FB-pagina over haar gesprek met Ludyga over stenting...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 18:49 
Goed en bemoedigend verslag, Youri, bedankt ervoor.

TvG, ik begrijp het verhaal van Ginger over de stents niet volledig. Ze zegt dat de meeste stents onder het sleutelbeen (bij de IJ's) c.q. in de azygos op de plek waar geen of nauwlijks bochten aanwezig zijn.
Dus dat houdt in dat alleen stents worden geplaatst indien de vernauwingen in de net genoemde gedeelten aanwezig zijn? Wat dan als de vernauwing(en) in de andere gedeelten zitten? Alleen dilatatie?
Begrijp jij het wel?


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 18:58 
Youri helemaal geweldig jouw verslag.....
Ik hoop dat het lekker goed met je blijft gaan!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 20:41 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
gefeliciteerd Youri, :D

mooi verslag joh !!
grappig dat je tijdens de operatie in slaap bent gevallen.
je lichaam had er vast al alle vertrouwen in ;) smart body

Youri lekker opknappen nu :mrgreen:

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 20:59 
Willem57 schreef:
TvG, ik begrijp het verhaal van Ginger over de stents niet volledig. Ze zegt dat de meeste stents onder het sleutelbeen (bij de IJ's) c.q. in de azygos op de plek waar geen of nauwlijks bochten aanwezig zijn.
Dus dat houdt in dat alleen stents worden geplaatst indien de vernauwingen in de net genoemde gedeelten aanwezig zijn? Wat dan als de vernauwing(en) in de andere gedeelten zitten? Alleen dilatatie?
Begrijp jij het wel?

Willem, ze zegt volgens mij wat anders; de stents worden laag geplaatst, omdat daar relatief weinig buiging plaatsvindt (je hals kun je 90 graden platleggen, vanaf onder je sleutelbeen zit er weinig beweging meer in, pas onder de middenrif weer)
Daarnaast zijn ze er achter gekomen dat alleen laag stenten vaak voldoende doorstroming tot gevolg heeft (Simka vertelde dat hoger gelegen vernauwingen vaak te wijten zijn aan lagere problemen; lage vernauwing legt het bloedverkeer plat in de ader waardoor deze ook hoger vernauwingen kan laten zien (lege ader collapsed makkelijker?).
HTH


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: zo 04 apr 2010, 23:31 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Youri, mooi verslag!!!

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling