Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 04 jun 2020, 18:37

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: ma 05 apr 2010, 10:34 
TvG schreef:
Willem, ze zegt volgens mij wat anders; de stents worden laag geplaatst, omdat daar relatief weinig buiging plaatsvindt (je hals kun je 90 graden platleggen, vanaf onder je sleutelbeen zit er weinig beweging meer in, pas onder de middenrif weer)
Daarnaast zijn ze er achter gekomen dat alleen laag stenten vaak voldoende doorstroming tot gevolg heeft (Simka vertelde dat hoger gelegen vernauwingen vaak te wijten zijn aan lagere problemen; lage vernauwing legt het bloedverkeer plat in de ader waardoor deze ook hoger vernauwingen kan laten zien (lege ader collapsed makkelijker?).
HTH


Je hebt helemaal gelijk; ik formuleerde het krom. Over het tweede gedeelte: wat nu als de vernauwing alleen in het bovenste gedeelte voorkomt en dus niet onderin (bij de IJ's). Ik meende dat dat onder andere het geval was bij een van onze NL-bevrijden. dr. Vogl is toen erg 'hoog geweest'. Of in het geval van de azygos: alleen een stenose in het gedeelte wat wel buigt, aannemende dat zo'n gedeelte bestaat (ik weet niet tot hoe ver de azygos doorloopt). Wat dan te doen? Toch alleen maar dilatatie?

Aders hebben van nature inderdaad een slappe wand en vallen dus snel 'ineen' als er geen druk op staat (vanuit de binnenkant gezien dan). Slagaders hebben een stijve wand; die geven de drukgolven vanuit het hart daarom ook goed door.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: wo 21 apr 2010, 21:50 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
Is alweer 3 weekjes geleden dat ik de Liberation procedure heb ondergaan in Polen, oftewel tijd voor een update over wat ik hier nou zelf precies van merk.
Vooraf moet ik wel zeggen de staat waarin ikzelf verkeerde met MS op het moment van de procedure zelf erg meeviel. 2008 & 2009 waren erg rottige jaren waarin ik 7 schubs te verwerken had, de klachten hierbij varieerden van niet functioneerde lichaamsdelen tot zeer slecht zicht, gehoor en spraak.
Vanaf 2009 hield de MS zich aardig rustig en had ik zo wat kleine maar niet echt onoverkomelijke problemen door de MS.

Wat ik al eerder vertelde en wat ik na de ingreep nog steeds heb zijn warme voeten en handen. Mijn manier van lopen was mijn inziens niet echt slecht maar volgens mensen om mijn heen wel heel erg houterig. Vooral met trap op en af lopen was dit zeer goed zichtbaar, ging namelijk vaak erg schokkerig. Dit is nu heel erg verbeterd, merkte het zelf niet zo erg maar het valt mensen op die mijn kennen en vaak zien. Pas toen ik dat hoorde ging ik er zelf op letten en merkte ik inderdaad dat ik weer normaal de trap op en af loop.

Volgende verbeterpunt is mijn uitspraak, deze is veel duidelijker en krachtiger. Ook dit is weer een punt wat mijzelf niet opviel maar wat ik te horen kreeg van mensen om mij heen. Zelfde geld voor de gezonde kleur die ik sinds de ingreep heb. Krijg nu ineens te horen van mensen dat ik er goed uitzie en dat ik voorheen altijd een grauwe bleke kleur had die nu helemaal weg is.

Het volgende verbeterpunt dat ik zelf merk is de vermoeidheid, die heb ik namelijk niet meer. Ben gewoon weer normaal moe na een dag werken en niet meer dodelijk moe. Als ik nu van 7:30 tot 15:30 gewerkt heb lig ik niet meer al om 19:00 in coma op bed, maar ben ik pas na tegen 23:00 gewoon normaal moe. Dit is echt heerlijk, weet soms niet wat ik met al die extra tijd moet doen om het in te vullen. Normaal gesproken plande ik alles heel ruim van te voren in om te zorgen dat ik voldoende rust had.

Dan hebben we nog een verbeter puntje te melden m.b.t de blaas. Had normaal gesproken zo’n 8 keer per dag het idee dat ik naar de wc moest….helaas was meestal 4 keer vals alarm. Dit heb ik dus niet meer, als ik nu naar de w moet is het echt omdat het moet.

Het verbeterde zicht wat ikzelf opmerkte na de ingreep heb ik nog steeds. Volgende week maandag heb ik een afspraak met mijn eigen Neuroloog en wil ik proberen bij hem een verwijzing te krijgen voor een oogarts. Wil namelijk weten of de resultaten van Polen betreffende het oogonderzoek (waarbij mijn rechteroog heel slecht uit de bus kwam) na 4 maanden een verbetering laten zien.

Het laatste verbeterpunt is mijn fijn motoriek in mijn linkerhand, ook deze was mij zelf in eerste instantie niet gelijk op gevallen maar viel collega’s op. Hield namelijk niks meer zo verkrampt vast, en stuntel niet meer zo om een pen te pakken. Dit merk ik zelf nu heel erg goed omdat ik best wel wat spierpijn had ineens in mijn linkerhand. Deze is nou aan het verminderen maar het fijne motoriek is wel een heel stuk verbeterd.

Tot slot kan ik alleen maar zeggen dat ik zo blij ben dat ik deze ingreep heb laten doen en kan ik het zelf iedereen alleen maar aanraden. Kan weer gaan genieten van alles, zoals komende vrijdag naar een feest en met koningendag met vrienden lekker de stad in. Wat heb ik dat gemist door dit alles, nu merk ik pas echt wat ik heb moeten inleveren sinds de MS de kop opstak.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: wo 21 apr 2010, 21:55 
Ha youri, weet jij meer dan wij?....koningendag volgende week :lol:

Mooie update, en ik zou er voor tekenen, deze verbeteringen...moet nog even geduld hebben.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: wo 21 apr 2010, 21:56 
Super Youri! Dank je voor het uitgebreide verslag.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: wo 21 apr 2010, 23:07 
Youri!
Dit soort updates geeft de burger moed! Heel fijn om te horen. Alle dingen die je noemde waren toch bij elkaar best een hoop klachten. Zo goed dat die allemaal verbeteren.
Fijne Koninginnedag!

Inge


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: do 22 apr 2010, 09:09 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Citaat:
Kan weer gaan genieten van alles, zoals komende vrijdag naar een feest en met koningendag met vrienden lekker de stad in.


geweldig Youri :D
wat zalig om te lezen het zijn vanaf nu alleen nog maar konings dagen voor jou 8-)

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: CCSVI: the aftermath
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 19:28 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 16:52
Berichten: 15
Woonplaats: Bergen op Zoom
Wat gaat de tijd toch snel, gisteren was het precies 5 weken geleden dat ik de Liberation behandeling in Polen onderging. Sinds dat moment is mijn leven zeer drastisch veranderd, positief gezien!
3 weken geleden kon ik al diverse verbeterpunten opnoemen zoals verbeterd zicht, stabieler en soepeler lopen, verbetering van fijn motoriek in mijn linker hand, verbetering van uitspraak wat ook krachtiger is, geen blaas problemen meer, vermoeidheid is weg.

Na de afgelopen zonnige dagen waar we allemaal veel te kort van hebben mogen genieten bemerk ik nog een verbeterpunt. Normaal gesproken transpireerde ikzelf amper. Alleen na hele zware en langdurige lichamelijke inspanningen ontstond er een zweetdruppel. Dit lijkt heel prettig maar dat is het niet want doordat je lichaam zo warm is en die warmte niet kwijt kan kreeg ikzelf altijd een heel duf en zwak gevoel daarvan die gepaard gingen met duizelingen.

In mijn vrije weekend heb ik dat weer eens uitgetest door lekker 45 minuutjes in de zon te gaan liggen. Dit was werkelijk waar een genot, na een minuutje of 15 stond het zweet op mijn voorhoofd. Het mooiste was nog wel dat na het zonnen ik gewoon nog fit genoeg was om heerlijk te gaan werken, dat ging zonder moeite. Dit was iets wat ik de afgelopen 2 jaar niet zou doen. Ook tijdens zware lichamelijke inspanning transpireer ik weer als een normaal persoon. Oftewel de deo hebben we weer nodig hahaha.

Volgende verbeterpunt is ook weer iets waar een normaal gezond persoon niet echt blij van zou worden, maar ik kom weer aan qua gewicht. De afgelopen 2 jaar woog ik met mazzel 70 kg, maar meestal zal ik er een kilo of 3 a 4 onder. Wat ik ook at het maakte niet uit. Maar blijkbaar heeft die slechte bloeddoorstroming daar ook mee te maken want de eerste 2 broeken zijn te klein. Zullen ze bij Instyle wel blij mee zijn, iemand die 2 keer in 2 jaar tijd zijn complete garderobe kan vervangen lol.

Wat ook een heel prettig iets is is dat de constante hoofdpijn weg is die ik steeds in mijn achterhoofd had. Eerlijk waar, 2 jaar lang koppijn hebben is niet echt een prettige ervaring. Nadeel dat die weg is merkte ik vorige week zaterdagochtend nadat ik de avond daarvoor iets te veel gedronken had. Normaal merkte ik die hoofdpijn niet op doordat ik het altijd wel had. Wat had ik een medelijden met mezelf zaterdagochtend na die gezellige avond waar het bier rijkelijk vloeide

Het lijkt wel lang geleden dat ik nog al die klachten heb, feit is wel dat het slechts 5 weken geleden was. Ben nog steeds erg blij dat ik dit heb doorgezet heb en naar Polen ben gegaan voor deze behandeling. Nu pas merk ik hoe MS de afgelopen 2 jaar mijn leven beïnvloed heeft negatief gezien


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 19:56 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 13 dec 2009, 00:03
Berichten: 86
Woonplaats: Vlaardingen
Weer fijn te lezen dat het goed gaat Youri, nog steeds verbeteringen!!

Het geeft mij weer hoop!

Gr. Sander


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 20:27 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: do 29 apr 2010, 15:37
Berichten: 108
Dat geeft zeker hoop. Super !!!! Ga zo door


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Youri (NLD)
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 21:16 
Ik ben ook heel blij te lezen dat het zo goed gaat Youri!....

Dat geeft de burger moed... gebruikte je eigenlijk medicatie, en zo ja: welke en gebruik je de medicatie nog steeds?

Groet,

Xuup


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling