Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu wo 08 jul 2020, 07:26

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 25 apr 2010, 13:12 
Voorgeschiedenis: 2007 diagnose PPMS (EDSS 4)
slik sinds diagnose LDN en gebruik cannabis tegen spasmen. Nooit andere medicijnen gebruikt omdat ik daar geen geloof in heb.
Nu EDDS 6,5 (maar denk zelf eerder 7) zit in rolstoel maar als ik me kwaad maak kan ik ook nog een aantal meter in huis achter de rollator strompelen. ;-)

-------------

Goede vrijdag kregen wij een telefoontje dat mijn liberation Treatment de 22ste april zou plaatsvinden, dus direct vlucht en verzekeringen geregeld. Het gaat gebeuren! :-)
Familie en vrienden hebben heel snel aktie ondernomen om ons financieel te steunen in dit avontuur want alles bij elkaar is het toch een kostbare aangelegenheid. Wordt zwaar gewaardeerd en is ontzettend lief dat iedereen zo betrokken is bij ons en dat voelt enorm goed!! :-)

Afijn de hele presidentiële elite van Polen viel uit de lucht waarop een week van Nationale rouw volgde en als toetje een vulkaanaswolk die het hele vliegverkeer binnen Europa voor een week platlegde. Toestanden natuurlijk... :-( maar om nu de langgehoopte liberation treatment door onze handen te laten glippen was ook weer zo wat.
Dan toch maar met de auto op pad en proberen laagvliegend de 1200 kilometer binnen 1 dag af te leggen waardoor we bij aankomst in het Qubus Hotel in Katowice nog een dagje konden relaxen voordat het hele medische circus zou gaan beginnen.

Zo gezegd, zo gedaan dus we vertrokken maandagochtend rond 10.00 uur en maandagavond om 21.30 arriveerden we in het Qubus Hotel en werden we geimponeerd door het prachtige uitzicht vanaf de 25ste!! Wat was de view de volgende ochtend een deceptie want Katowice is (in onze ogen) een vieze, oude kolenstad. Wegen zijn erbarmelijk, veel gebouwen zijn zwart uitgeslagen, trams en bussen die daar rijden staan bij ons eerlijk gezegd op de afdeling jaren '50 of eerder, in een museum.

Woensdag 21 april stond een oogtest en MRV op het programma dus vroeg uit de veren en met het busje van Euromedics richting testlocatie gereden. Er zijn geweldige chauffeurs in dienst bij Euromedics maar wel jammer dat ze van beperkte middelen gebruikmaken want rolstoelgebonden MS'ers moeten plaatsnemen in een gewoon busje en dat valt niet altijd mee omdat voor elkaar te krijgen. Beter zou een rolstoelbusje zijn maar oke, het is geen drama omdat de chauffeurs zich geweldig inzetten om je goed en veilig aan bord te hijsen op een leuke en prettige manier.

De oogtest bewees dat het met mijn ogen niet heel best gesteld was omdat ik van ons groepje de op één na meeste rode gebieden had in beide ogen (en rood is niet goed heb ik begrepen in het Pools) ;-).
De MRV hoefde gelukkig toch niet opnieuw omdat die al bij Vogl in Frankfurt was gedaan.

Donderdag 22 april Liberation Day!!
8 uur nuchter verzamelen in de receptie waarna we met 5 MS'ers van verschillende nationaliteiten richting het ziekenhuis gingen. Veel vragenlijsten -ff snel- ingevuld en op naar de bloedtest. Hierna werden we één voor een naar onze 3-persoonskamer gebracht, daar verscheen dr. Simka (zoals bekend ontzettend vriendelijke, deskundige en bescheiden man) met zijn onafscheidelijk kameraad de doppler :-) en na max 10 minuten kreeg ik te horen dat ook de doppler rechts en links afwijkingen vertoonden en de azygos -zo op het oog- er goed uitzag. Alles zou duidelijk worden tijdens de procedure zelf.

Na een paar uur was het zover, dus met een brancard naar de operatiekamer gebracht (in je nakie in zo'n charmant blauw ziekenhuishempje) dus het ging nu echt gebeuren! Was er ook echt helemaal klaar voor! :-)

Ik werd 'voorbereid' op en voor de behandeling door de niet Engels sprekende verpleging en dus onderging ik alles maar gelaten. Een arts melde dat hij ging beginnen, of hij stents mocht gebruiken indien nodig, ik zei wat moet dat moet maar liever niet en off we go.

Ik voelde een gemeen prikje (heel even) in mijn lies en ze brachten hun equipment naar binnen. Alles voltooide zich zonder communicatie, kon jammergenoeg ook niet kijken wat er gebeurde omdat er een witte plaat voor mijn hoofd hing die mij het zicht ontnam op het beeldscherm (daar komt dus duidelijk het spreekwoord een plaat voor je kop hebben vandaan) ;-) Ik voelde wat poppen links, wat knisperen rechts en vrij snel werd gemeld dat alles succesvol was geballoond en dat de behandeling was afgelopen.

6 uur na de operatie plat blijven liggen (met een drukverband om je lies) en een nachtje in het ziekenhuis doorgebracht met twee gezellige kamergenoten en daarna nog verplicht twee nachtjes in Polen blijven maar na 1 nachtje hotel hadden we het echter wel weer gezien in Katowice en wilden we graag naar huis. Omdat we met de auto reisden mochten we eerder vertrekken. Gewapend met de 'results of the treatment' en 7 bloedverdunnende spuiten voor de aankomende dagen verlieten we Katowice om weer lekker naar Nederland te gaan.
De rit naar huis ging goed en duurde zo'n 11 uur (heerlijk dat Jan zo'n goede chauffeur is en de rit met 1 stop heeft kunnen maken!)

I am liberated!! :-) Voel me eerlijk gezegd nog niet echt liberated, maar had wel direct een wat gezondere kleur op mijn gezicht werd me gezegd en ik voelde ook dat mijn gezicht warmer was dan normaal.
Mijn eerste stappen in Liberationland zijn in iedergeval gezet!
Wij zouden reuze blij zijn als door deze behandeling mijn progressie wordt gestopt of geremd.

Over een maand beloof ik weer een update te doen maar nu eerst even bijkomen van alle ervaringen!


Laatst bijgewerkt door Gast op di 04 mei 2010, 15:18, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 25 apr 2010, 13:36 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Ze is terug! Wat een extra complicaties weer met die rouw en as. Hmm, onbedoelde combinatie zoals het er nu staat, maar ja. Rustig aan doen nu, je lichaam krijgt een heel nieuw leven en jij ook dus dat kost veel energie om op te bouwen en op aan te passen (spiegies ook, hoor) dus niet te veel en te snel willen, gangetjes dweilen kan altijd nog!

Geniet ervan en de groeten aan Jan (die heeft andere maar toch ook heftige dingen om mee om te gaan na je bevrijding, dus ook voor hem een spandoekje : Zet 'm op! )

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 25 apr 2010, 14:42 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Cocoontje,

welkom thuis !!
goed uitrusten want je krijgt het nog druk als de gebrade CCSVI liberated kippetjes je mond in gaan vliegen ;)
wat zul je genieten van de aanstaande 2 feestdagen dit jaar , :D

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 25 apr 2010, 15:10 
Welkom terug Cocoontje,

Jammer dat je niet meer ervaart dan gezonde kleur...

Ik reis dinsdag af... ben benieuwd hoe het straks met je gaat.

Is er nu wel of geen stent geplaatst?
Of heb ik niet goed gelezen...

Groetjes,

Xuup


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 25 apr 2010, 17:39 
Welkom thuis!!!
Heel erg fijn dat je de liberation achter de rug hebt en nu goed uitrusten.
Je lichaam heeft wel ' even' tijd nodig om weer op orde te komen.
Ontzettend veel succes met en tijdens herstel!.
Hartelijke groet!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 25 apr 2010, 19:27 
'A liberated woman' erbij, gefeliciteerd Cocoontje. Fijn dat je weer terug bent en rustig aandoen.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 25 apr 2010, 22:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Mooi Cocoon, welkom 'on the other site' :mrgreen:

Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: ma 26 apr 2010, 13:32 
Dank voor de goede wensen allemaal en ja I am a liberated girl!! 8-)

Zo'n lange autorit (heen en terug) en tussendoor een liberation treatment is achteraf best heftig gebleken maar ik ben weer lekker thuis en probeer weer helemaal tot rust te komen nu (wat nog niet helemaal lukt at this very moment maar dat kost ff wat tijd).

Xuup: Veel succes met jouw liberation!! :) Spannend hoor allemaal!
Nee stents waren niet nodig in mijn geval en eerlijk gezegd was ik daar wel blij mee.

Nu heb ik alleen direct na mijn liberation minimaal 6 uur lang met mijn nek gedraaid naar achteren liggen beppen met kamergenootjes (besefte ik toen ik de beelden terug zag die we daar hebben gefilmd) en ik weet niet of dat zo'n goed plan is geweest :oops: maar ik verwacht dat als dat niet goed zou zijn dat ze dat wel tegen me hadden gezegd in het ziekenhuis. Dus daar zit nog wel een onzekerheidje. Ook de flinke sterke bloedverdunners (fraxiparine 0,6) :shock: geven me wat spanning (risico's op ernstige bloedingen) maar nog 4 spuiten te gaan en dan slaap ik ook weer lekker hoop ik :lol: Man, man, man wat kan je opeens onzeker raken van die toestanden! Haha

Heb er zelf alle vertrouwen in dat dit een deel van de oplossing kan/zal zijn voor ons MS'ers en mijn insteek is dat ik hoop dat het mijn progressie gaat remmen/stoppen en daar zou ik al reuze blij mee zijn!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: vr 30 apr 2010, 16:55 
Vanmorgen heeft Jan (mijn ventje) ;-) de laatste bloedverdunner Fraxiparine 0,6 vakkundig erin-gejast. :) Bij elkaar een week bloedverdunners gespoten.
Heerlijk dat dat achter de rug is want heb niks met naalden en vind zo'n heftige bloedverdunner ook een beetje spannend ivm eventuele bloedingen!
Ben erg benieuwd of met de Fraxiparine ook de warme handen en benen verdwijnen...

Nu lees ik op TIMS dat Zamboni en Sclafani gedurende 3 weken bloedverdunners geeft na ballooning
Citaat:
ballooning the vein causes trauma to it. it opens the lining and exposes the muscle layer to the blood. this can lead to clotting. therefore the blood thinners are needed until the lining heals. Dr. Zamboni used blood thinners for a few weeks , i think two or three. I am using them for three weeks. others use aspirin which prevents the platelets from ssticking to the wall as the initial line of bodily defense fro the injury we cause by venoplasty


en overweeg ik nog 2 weken aspirine 100mg te gaan slikken (dit wordt niet aanbevolen door Euromedic). Wat denken jullie? snap natuurlijk best dat jullie ook geen artsen zijn maar een dosis gezond verstand is hier wel aanwezig! ;)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: vr 30 apr 2010, 17:31 
Geen idee eigenlijk of je dit moet doen...
Ik slik zelf al jaren aspirine 100mg per dag, gevoelsmatig dacht ik al heel lang dat het iets met de vaten te doen had dus ben alvast begonnen :lol:


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling