Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu ma 03 aug 2020, 14:06

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: vr 30 apr 2010, 17:35 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 20:42
Berichten: 21
Citaat:
Ik moet dagelijks en levenslang een aspirine slikken en krijg gedurende 10 dagen een inspuiting in de buik om bloedklonters te vermijden... maar liever dàt dan chemo, toch? ;-)


Geguote van Nats uit Belgie, misschien heb je hier iets aan.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 09:28 
Ikzelf heb in juni afspraak met homeopathe, zij begon uit zichzelf over ccsvi, had zich ingelezen en wil met mij doornemen wat er op haar vakgebied allemaal mogelijk is zodat je kunt vermijden je levenlang bloedverdunners te nemen.
Misschien een optie ?

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: za 01 mei 2010, 12:30 
Dank voor jullie reacties!

Ik ben zeker niet van plan om levenslang bloedverdunners te gaan slikken (met stents is dat wel nodig maar voor ballooning niet). Ik denk dat ik vanavond maar een borrel extra neem dat houdt je bloed ook lekker dun! 8-)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 02 mei 2010, 14:56 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Gefeliciteerd cocoon met je bevrijding!

Ik ben na mijn behandeling bij de huisarts langs gegaan en hij heeft me acetylsalicylzuur 80 mg. per dag voorgeschreven (een soort aspirine) en ook de neuro die ik daarna sprak vond dat een goede keuze.
Twijfel ook nog een beetje of ik , als ze op zijn (3 maanden) nog wel door moet gaan of niet.
Maar ik heb er geen last van dus het kan weinig kwaad denk ik.

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 09 mei 2010, 19:10 
Heb deze update (na een vraag hoe het met me gaat) daarnet op MS web gezet dus ook even hier.

Ik was van plan om 1 maand na de liberation een update te geven maar een tussenupdate kan natuurlijk best.

Ik ben nu 2,5 week na de liberation treatment (Polen) en eerlijk gezegd merk ik nog geen verschil met voor of na, behalve dan soms warmere handen en benen/voeten. Nu lijkt dat gek tussen alle 'ik kan dat weer opeens verhalen' maar ik ben niet gegaan voor instant verbetering (ik heb PPMS en dat blijft toch een gevalletje apart) maar voor een poging om de progressie van mijn MS te remmen. En daar kan ik nog niets zinnigs over zeggen want daar moet in iedergeval langere tijd overheen gaan.

Ik voel me absoluut bevoorrecht dat ik 'a liberated person' ben in de MS-wereld als één van de weinigen -dit trouwens mede door sponsorakties van mijn lieve familie- en ben net als jullie enorm benieuwd of het mij ook wat gaat brengen! Ik houd jullie zeker op de hoogte!


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: zo 09 mei 2010, 21:39 
Toch mooi dat je ons op de hoogte houdt, ik heb ook gelezen dat het zeker 2 maanden kan duren voor je verbeteringen zou kunnen merken.( Dr Simka )
Mij is ook al eens verteld dat het lichaam 2 maanden herstel nodig heeft voor ieder jaar dat je ziek bent geweest.
Dus misschien heeft een en ander veel tijd nodig. Ik realiseer mij ook terdege dat er verschillende opties zijn, of ze vinden geen vernauwingen(doemscenario), of ze vinden dusdanige problemen die niet op te lossen zijn( momenteel). of ze kunnen behandelen en dit helpt, en dan kan het nog zijn dat dit dus totaal verschillend verloopt voor de verschillende patienten.

1 ding weet ik in ieder geval wel, als ik mij niet laat onderzoeken/behandelen dan ga ik zeker steeds verder achteruit.
Jou ervaring tot nu toe houdt mij ook wel een beetje met 2 benen op de grond, ook ik heb ppms, en als mijn verwachtingen niet meteen erg hoog zijn dan kan het alleen maar meevallen.

Ik hoop van harte dat er toch de komende maanden meer verbeteringen optreden, dat je in ieder geval niet meer achteruit gaat.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: di 18 mei 2010, 16:08 
Natuurlijk hou ik jullie op de hoogte van hoe het mij vergaat na de Liberation Treatment.

Het is goed om te beseffen dat niet iedereen zo gelukkig is dat er positieve veranderingen zijn direct na de behandeling. Als je teveel verwacht dat het iets positiefs voor je gaat opleveren, dan kan die teleurstelling best groot zijn.
Besef ook dat de behandeling nog experimenteel is en dat het geen ABC'tje is dat je er wat mee opschiet. Ook ik ga hard achteruit en aangezien er voor mij geen medicijnen zijn om te remmen (eventueel chemo en dat zal ik zeker niet snel overwegen vanwege de vele bijwerkingen) dus dit was voor mij de enige optie om te proberen de progressie te remmen.

Het is (naar mijn idee) niet reëel om te verwachten dat je direct na de behandeling verbeteringen merkt (de schade die in je hersenen en/of ruggengraat zit verdwijnt niet instant door de behandeling). Mocht je direct verbeteringen merken dan zou dat eigenlijk alleen aan de verbeterde bloedstromen kunnen liggen.

Ik hoop met jou :) dat ik de aankomende maanden kan melden dat ik heb gemerkt dat ik er iets mee op ben geschoten maar dat is nu nog zeker niet het geval.

Zou ik de behandeling weer doen met wat ik nu weet? Absoluut want dit is een kans op een beter leven (quality of life) en die laat ik niet graag liggen! 8-)

---------------

Ik kwam op thisisms deze post tegen waarvan ik denk dat het goed is om te lezen:

Tell me people what is a cure? what is the definition? what does it mean to you? is it complete remission? is it effective treatment in avoiding relapse? is it regaining some function? its different to everyone.

to me a cure means today i have MS and tomorrow its gone and im functioning 100%. thats a cure.

Ok heres the deal. I was liberated. I went in March 3. I worked may ass off for 6 months to get tested and treated. Lots of highs and lows. Drove my wife insane.(cant believe she is still with me!)thank God for her.

Dual bilateral stenosis. Thats what they told me. Best IR in the country in my opinion. Man i was worked up. On the table my heartbeat pulse was like 123 bpm. The thought of how when its all over ill be walking quickly, running around the yard, all the shit that i have mourned, the thought was so overwhelming.

That night i got back to the Hotel. Couldnt wait until the next morning. I had some new heat in my feet i never felt. Awesome.

BAck home a few days later. Man i was beat up. Mentally more than physically. Week later i battled the warfarin drug. (war it is and fairin it aint) Dizzy, tired, beat up i kept anticipating "the cure" we are all looking for. Somehow managed to get a UTI that kicked my ass more. Oh well figured it will pass. Never had one in my life.

Look hate me if you will. I just want people to know I have MS and it sucks. I want to be "cured" too. I have 4 kids, a business, an amazing wife, a great family. I could afford the treatment but Cured i am not. Just be careful. I know we want relief. Im having an attack of vertigo so bad i did 3 days of shitumedrol. Im not happy about it, but its reality.
People are mortgaging homes, jacking up credit cards, and believe me i understand, but i think its only right that somebody at very least warns that just maybe something may not happen if you get liberated. I just paid american express 5 grand for hotel and meals and flights, and i havent even got my liberation bill yet. But that is what i chose to do. If you choose to do the same. Great. Be the best you can and go for it. But dont get yourself mentally where i did. And dont go there if its going to set you back further financially or mentally or symptomatically. I have put myself into a relapse because i got so worked up.
Maybe i restenosed, maybe my veins just suck, who the hell knows? The thing is i care about people. That is the bottom line. Thats why i went in for the procedure. I care about you and your wife and your husband and your friends and i want you to feel better.

Ive been good to people my whole life. That i feel we all share in this forum. But PLEASE be careful. Dont make things worse for yourself.

Will i do it again. Hell ya i will. Ill do it until the cows come out. I look forward to the day when procedures are written specifically for CCSVI and protocols and equipment and the works. PLEASE i know how hard everyone is working. Dont give up and keep pressing neuros and the like. THis forum is amazing and the people that have fought for the things in it are who i credit my opportunity to get the procedure to.
Sure some will get relief, some will get scared, some will get overwhelmed and some so focused that they will miss the presence of their own kids growing up and telling stories about school. JUSt PLEASE BE CAREFUL PEOPLE. I dont want to be the gloom and doomer and i hope i am not coming off that way, but i am a realist and i want you all to move forward from this experience, not backwards.

The theory has been proven. Zamboni has showed us that. But lets face it this disease is as elusive as a buck in the woods. It doesnt make any sense. Why am i using a cane today for the first time since diagnosis and my 42 birthday is tomorrow? Why are my jugular veins 75% closed? why why,why,why,why,why?

I love reading how people are doing awesome after liberation. It gives me goosebumps. Im not. Its just the way it is. I feel someone has to be the fall guy. Hate me or respect me. I care about people. Its my pride and my demise.

---------------


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: di 18 mei 2010, 17:07 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Het lijkt me zo moeilijk om mentaal sterk te blijven. Je hebt een behandeling ondergaan, er zijn jaloers makende "gevallen" zoals Bart bekend, je lichaam moet heel wat werk verzetten om de jarenlange achteruitgang aan te pakken, iedereen gaat over zijn/haar grenzen (zeker als je energieniveau gestegen is) met schijnbare terugvallen dus schrik tot gevolg,

gewone virussen en bacteriën kunnen ook behandelde MS/CCSI-ers treffen, er zijn nog geen statistieken waar je houvast aan kunt hebben, er moet nog zoveel uitgevogeld worden waar de behandelden nu eigenlijk al een oplossing of verklaring voor zouden willen hebben, hoe houd je het allemaal uit elkaar en op een rijtje???

Jullie hebben de enige kans die er is voor MS-ers gegrepen zonder te weten hoe snel, hoe lang en in welke mate je verbeteren zal. Moed houden, hoor! Ook al zal het niet alleen jubeltjes en feestslingers zijn.....

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: di 18 mei 2010, 17:31 
Het zou helpen als er wereldwijd honderden vaatspecialisten zich bezig zouden mogen houden met ccsvi en het vinden van oplossingen voor problemen die nu nog niet opogelost kunnen worden.
Tot die tijd kunnen wij afwachten of in het diepe springen en proberen weer boven te komen.

Ik kan echt niet afwachten tot ik getest ben, maar realiseer mij terdege, ook door deze verhalen, dat er een mogelijkheid is dat het niet of minder helpt.
Al hoop ik natuurlijk dat het mij zo vergaat als kleine bart.

Dankje cocoontje, ook voor het verhaal dat je erbij hebt geplaatst.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: Cocoontje in Polen
BerichtGeplaatst: di 18 mei 2010, 21:43 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Het is inderdaad voor iedereen heel persoonlijk hoe de behandeling uitpakt. Het vreemde is dat er bij sommige personen bijna direct en opmerkelijke verbeteringen plaatsvinden. Het is naar mijn weten nog door geen enkele wetenschapper verklaart.

Zelf zou ik het voordeel zoeken op de langere termijn. Ook dat traject is voor iedereen persoonlijk en anders. Er is nog zoveel wat we niet weten. Maar gelukkig door de early-adapters, zoals de mensen die zich hebben laten behandelen, weten we ook een heleboel zaken inmiddels al wel.

Eigenlijk staan we aan de vooravond van vele ‘ontdekkingen’ waar we een half jaar geleden nog dachten bijna stil te staan. De opmerkingen van een MS-deskundige dat we de oorzaak van MS na bijna een eeuw niet hadden gevonden, was voldoende reden om zelf op zoek te gaan. En dat werd door anderen ook massaal gedaan, na een paar berichten over CCSVI.

Het nieuwe tijdperk waarin patiënten gezamenlijk meehelpen en meedenken is ongekend. Het zal ‘na’ CCSVI ook nooit meer hetzelfde zijn als daarvoor. Dat is mooi om mee te maken, en geeft ook nieuwe hoop om door te gaan, zolang mensen nog niet ‘genezen’ zijn.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling