Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 04 dec 2020, 06:46

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 49 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Meertje terug uit Polen
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 19:57 
Offline

Geregistreerd: za 23 jan 2010, 18:22
Berichten: 41
Hallo allemaal,

Ook ik ben weer terug uit Polen met de diagnose CCSVI en had 2 vernauwingen( left jugular en de right jugular) en heb dan ook 2 Balloons gekregen dus geen stents!
Aan de ene kant hebben ze een balloon van 10 mm geplaatst en klapte daarna weer dicht en toen hebben ze het risico genomen om toch een grotere balloon te plaatsen van 12 mm en die ader bleef toen wel gelukkig open staan!
Ben heel blij dat ze uiteindelijk de vernauwingen hebben gevonden en mij geopereerd hebben!

Na de operatie was ik erg moe en zwak maar vooral erg duizelig en had flauwvalneigingen en voelde me nog zwakker dan voordat ik naar Polen ging.
Maar ja iedereen moest bijkomen en uitrusten en ik dacht het zal toch moeten goed komen met mij en mijn klachten als alles weer goed kan doorstromen?

Na het ontslag van het ziekenhuis ging ik lekker uitrusten op mijn hotelkamer en in die avond gingen we met zijn allen die geopereerd waren gezellig uit eten.
Dat was super gezellig en praten volop met elkaar hoe iedereen zich voelde na de bevrijding ect ect. Heel veel warmte en steun aan elkaar geven deed me dan ook erg goed!

Op deze gezellige avond verdraaide ik per ongeluk mijn nek en het ging niet goed me, het werd zwart voor mijn ogen en viel flauw op de grond en ben even buiten bewustzijn geweest.
Nadat ik wakker was geworden was de ambulance al aangekomen en werd meegenomen naar het ziekenhuis en was erg bang wat er met mij aan de hand was.
Tranen rolde over mijn wangen, want ik had het erg koud en mijn nek deed zo pijn dat ik van alles in mijn hoofd haalde of misschien een ader dicht geklapt zou zijn, of what else?

Achteraf hoorde ik dat mijn vriend Richard zo rustig was gebleven en mij probeerde wakker te maken en tegen mij bleef praten toen ik buiten bewustzijn was, die is zich natuurlijk kapot geschrokken wat er met mij gebeurde!
Ik neem mijn petje af hoe hij mij heeft gesteund deze avond en de afgelopen dagen! Maar ook alle voorbereidingen om naar Polen te gaan was hij mijn grote steun en toeverlaat.
Ik ben erg trots op hem hoe hij heeft gehandeld na deze nare ervaring!

In het ziekenhuis werd er direct een ECG gemaakt en opnieuw een doppler om te kijken of er iets aan de hand zou zijn. Gelukkig was de doorstrooming nog goed en ze wilde mij toch een nachtje in het ziekenhuis houden voor observatie en de volgende dag nog een keertje een doppler maken of alles goed bleef doorstromen voordat ik de volgende dag naar huis zou gaan.

Kortom bleek alles gelukkig goed te zijn.
Dat ik was flauwgevallen had te maken met die plotseling verdraaiing van mijn nek, mijn medicatiegebruik en vlak na de operatie weinig rust te hebben genomen.
Dus advies voor iedereen, na de operatie goed uitrusten en geen gekke dingen doen zeker niet met je nek gaan draaien!! :)

Na 3 dagen thuis te zijn merk ik nog niet zo veel van mijn bevrijding.Ik blijf duizelig, moe en zwak en heb zelfs nog flauwvalneigingen, ben daar ongerust over en hoop dat ik ook snel iets van de bevrijding ga merken. Het zal tijd nodig hebben denk ik, dus leef nu maar dag bij dag!
Tevens ook blauwe plekken op mijn linkerbeen maar dat komt door de bloedverdunners denk ik hoor!

Heeft iemand dezelfde ervaring na de operatie last te hebben van duizelingen en flauwvalneigingen en zo ja hoe lang heeft het geduurd voordat je wat beter ging voelen?
Ik hoop dat iemand mij een beetje gerust kan stellen anders hang ik gewoon weer aan the phone in Polen uiteraard als het me te lang duurt hoor! ;)

Voor iedereen die geweest is in Polen en de bevrijding heeft ondergaan een heel voorspoedig herstel. Voor diegene die nog moeten gaan heeeeel veel succes en sterkte.

Meertje x


Laatst bijgewerkt door Meertje op wo 05 mei 2010, 20:58, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 20:05 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 12:52
Berichten: 155
Oh meertje wat moet dat eng zijn!
Ik heb dit nog niet eerder gelezen van iemand.
Veel sterkte en dat je maar gauw wel goede resultaten mag krijgen!

Nanda

_________________
Wheelchair Kamikaze :In the meantime, educate yourself, advocate for yourself, and don't lose track of the fact that despite the disease, life can still be filled with grace and beauty.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 20:19 
Pffff Mary, wat een verhaal! Ik wist het wel via mail en sms, maar nu ik het zo achter elkaar lees, komt het toch harder binnen. Wat een schrik.
En inderdaad wat fijn dat Richard zo koelbloedig bleef!

Ik vind trouwens sowieso dat alle partners veel hulde verdienen voor hun steun. Ik ben ook totaal vergeten mijn lief te noemen bij mijn verhaal. Maar zonder Erik had ik dit nooit gekund. Die partners krijgen een boel te verstouwen...

Heel veel sterkte bij je komende herstel. Take it slow girl. Er is een hoop gebeurd en dat moet allemaal een plek krijgen.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 20:29 
Ondanks dat ik erg schrok van wat jou is overkomen, ben ik wel blij dat je dit allemaal zo duidelijk beschrijft. juist omdat wij dit allemaal nog moeten ondergaan, en ervaringsverhalen zijn gewoon erg belangrijk. Zowel de positieve als minder positieve kanten. ik hoop dat je langzamerhand steeds verder opknapt, het is ook niet niks wat je hebt ondergaan hoor.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 21:28 
Nou dat het ook best schrikken was, kan ik beamen.... En goed dat je waarschuwt hier voor het draaien met de nek, lieve Meer!

x
Suus


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 05 mei 2010, 22:29 
Offline

Geregistreerd: zo 29 nov 2009, 20:42
Berichten: 21
Meertje,

Mag ik je een goede raad geven?
Hoe was je bloeddruk voor de ingreep en hoe is ie nu?
Het kan best zijn dat de bloeddruk na je behandeling veel te laag is, waardoor jij deze klachten hebt.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 06:46 
Offline

Geregistreerd: za 23 jan 2010, 18:22
Berichten: 41
kitty1 schreef:
Meertje,

Mag ik je een goede raad geven?
Hoe was je bloeddruk voor de ingreep en hoe is ie nu?
Het kan best zijn dat de bloeddruk na je behandeling veel te laag is, waardoor jij deze klachten hebt.


Hoi Kitty,

Bedankt voor je raad.
Mijn onderdruk is altijd erg laag geweest 60 en bovendruk 110.
Na de operatie en de volgende dag na het flauwvallen in het ziekenhuis was mijn onderdruk en bovendruk nog hetzelfde.
Nu thuis gekomen is mijn bloeddruk gestegen naar 85-140 dus dat is al een enorm verschil maar blijf toch duizelig en neiging tot flauwvallen???
Vandaag voor een doppler naar het ziekenhuis om de slagsaderen van mijn nek en hals en bovenarmen te checken of de bloed doorstrooming daar ook niet geblokkeerd is.
Volgens mijn nederlandse vaatchirurg kan ik dus daardoor best duizelig blijven als daar ook iets aan de hand is? 18 mei heb ik dan de uitslag en voel ik me misschien al weer wat beter, let's hope!

Meertje


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 06:49 
Offline

Geregistreerd: za 23 jan 2010, 18:22
Berichten: 41
xuup schreef:
Nou dat het ook best schrikken was, kan ik beamen.... En goed dat je waarschuwt hier voor het draaien met de nek, lieve Meer!

x
Suus


Dat kan jij zeker beamen Suus, want jij was er ook bij ja! Ik wist niets meer van hoe en wat er is gebeurd, pfff!
Ook jij erg bedankt voor je hulp tijdens het incident en je steun in Polen!

Meer x


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 08:39 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Wat een vervelend verloop, wat een schrik inderdaad. Heb dit ook nog niet eerder gehoord... Hopelijk voel je je snel beter!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 06 mei 2010, 14:08 
Offline

Geregistreerd: zo 10 jan 2010, 18:40
Berichten: 202
Kijk eens wat ik lees bij Dennise (van de I can jump video) :

Citaat:
Check out my list of symptom changes there are many changes.
I left the hospital walking without a cane and no exhaustion trying to get my legs to move. I walked down 5 steps, turned around and went up them and did that a few times while I cried with joy. I haven't been able to walk up and down stairs in over 5 years.
I'm going to go walk out to the back yard and enjoy the sun.

5-2-10 I can jump! I feel so good! No flu like symptoms, no pounding jaw or pressured eyeballs, no bugs no twitching no pulling or stabbing. No electric pains across my face or down my spine! Arms stronger and free moving.

5-3-10 I can walk in heels! OMG! I'm almost runway ready!

5-4-10 Pulled head up fast this morning and felt a sharp lump pain in my neck and a rush of heat and maybe adreinaline to my heart. Major palpatations, shaky and severe neck pain. Trip to the ER. ER doctors say it's anxiety but I insist on xray of my neck. They still think I'm ok and report to my surgeon that I'm ok. I know I'm not and demand a copy of xrays on CD. I go home and email it to my surgeon. What a great doctor I have. He says that there is a problem and a restenosis is occuring. I'm book for OR on Friday 5-7-10.

5-6-10 Yikes, I'm slowly slipping backwards. Rubber band heavy head is coming back, jaw pain, ear itch, wobbel legs, tight arms and starting that MS hug shit. I'm a bit dizzy here and there once in awhile I hear blood whoosh behind my ear drum then adrenaline shoots to my heart and the rest of my body. Hey that carpel tunnel is comming back...that's not carpel tunnel I don't even think that tendons or even muscles now. I think that weird feeling of tightening in the joints is vein related. Yeah my joints are starting to hurt again. Tomorrow morning my doctor will fix this.


Hoe gaat het nu ??


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 49 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling