Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 30 mei 2020, 22:27

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 19 jul 2010, 03:17 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Hoi Tessa,
Erg bedankt voor je ervarings verhalen. Het is zeker een heel avontuur. Als ik dit allemaal zo lees geeft mij het persoonlijk weer veel energie. De kleine dingen, de verbeteringen die je beschrijft, ik vind het al heel wat. En dan de hitte inderdaad. Het lijkt alsof deze zomer erg haar best wil doen om de thermostaten bij iedereen flink in het rood te jagen. Uiteindelijk zal het wel af gaan koelen. Maar ik merk dat jij je daardoor niet laat kisten. Erg veel respect daarvoor. Hoop nog veel van je te lezen ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 19 jul 2010, 12:51 
Offline

Geregistreerd: di 06 jul 2010, 10:21
Berichten: 24
Woonplaats: Amersfoort
Hoi Tessa,

Geweldig dat je weer wat met je hand kan.Ik hoop daar ook op.
Groeten van Jeannette.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 13:10 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 17:47
Berichten: 6
De laatste 3 weken heeft een blaasontsteking waar de dokter niets aan wilde doen me erg ziek gemaakt. Ziek en boos. Het gemak waarmee mensen alles afdoen als "is MS, niets aan te doen", is erg pijnlijk en frustrerend, maar jullie zullen dat ook vast wel hebben. Blijkbaar kun je nog maar één ding tegelijk hebben als MS-er, namelijk MS en omdat daar niets aan te doen is, vinden veel medici dus nog steeds, is het helaas pindakaas bij elke klacht die je hebt.

Nu is er uit de kweek gekomen dat er natuurlijk wél bacteriën in de blaas zitten die er echt niet horen en krijg ik AB. :twisted: Hopen dat het snel aanslaat.

Als mensen eens wat minder stom deden, zou dat al veel helpen. Ik moet alles zelf doen met hulp van mijn naaste omgeving, want "dotteren slaat nergens op voor MS" of "duizeligheid en misselijkheid is van de MS" of de allerleukste "duizeligheid en misselijkheid is van het dotteren" (zou dat ook onder het wekenlange placebo vallen: negatieve dotter-effecten?) en fysiotherapie bestaat uit aan je broekband in stand trekken en meteen weer terug laten vallen in zit. Wisselen van fysio is niet zo eenvoudig helaas, maar ik blijf proberen.

Ik kan me zelf al uit liggende positie omhoog drukken met mijn armen tot een zittende positie! Met die dunne armpjes, omdat alle spieren verdwenen zijn. :mrgreen: Als ik in de rolstoel zit, kan ik mijn onderbenen om de beurt recht omhoog/vooruit oprichten en een paar tellen vast houden. Met mijn rechterhand kan ik mijn duim gecontroleerd precies tegen elk vingertopje bewegen en met mijn linkerhand lukken alleen de ringvinger en pink nog niet helemaal perfect.

Ik kan steeds beter hoesten en de hik lukt ook weer! Ik verslik me veel minder, maar als het gebeurt, kan ik het weg hoesten, dat scheelt erg veel met voordien, omdat ik dan echt in doodsnood verkeerde en dat is toch eng, jakkes. Dus nu durf ik weer dingen te proberen te eten en drinken. De beste bramen uit het bos heb ik geprobeerd! 8-) Ze moeten wel zoet zijn, anders ben ik bang dat ik me toch verslik. Angst zit er nog wel goed in, hoor. Ik heb ook al voorzichtig toffees gegeten, lekker joh ;)

Ik ben de hele dag door wisselend bang en blij. Is het blijvend? Wat als de tweede kant gedotterd is? Bang dat de blaasontsteking me weer terug laat vallen, omdat ik minder kan nu, blij dat ik ondanks die blaasontsteking waardoor ik me echt beroerd voel, lekker puh toch meer kan dan voor mijn behandeling. Ik ben sneller hersteld van vermoeidheid, maar de MS-moeheid is nog niet weg. Wel minder, hoor.
Heb nog een lange weg te gaan, maar die lange weg IS er tenminste nu en die was er niet voor de behandeling.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 14:03 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Tessa, bedankt weer voor je verslag. Ja, alle vervelende dingen steken we gewoon op de MS. Je weet toch dat likdoorns en grijze haren daardoor ook ontstaan :lol: NOT!!
Geniet jij nu maar lekker van je bramen en je toffees en vertel ons zo veel mogelijk over je ervaringen op die 'lange weg' ;) (Fijn hè, zo'n weg).


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 14:57 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Tessa, bedankt voor jouw verslag !

Keep on moving.

Die blaasontsteking gaat wel over.
Nu nog (gedeeltelijk) de rest van de m.s./ccsvi.

Het is erg fijn en zeer hoopgevend om verslagen te lezen.


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 15:40 
Offline

Geregistreerd: do 29 jul 2010, 15:40
Berichten: 12
Woonplaats: Doorn
Hallo tessa,

Ik ben nog vrij nieuw op dit forum, maar wel onder de indruk van jouw verhaal.
De warmte was inderdaad verlammend voor een aantal van ons MS ers. Blij dat het nu weer wat beter is.
Wat geweldig om te lezen dat je verbeteringen ontdekt. Elke dag lijkt me echt spannend.
Dan ga je vast met vertrouwen de volgende behandeling in.
Ik heb zelf het onderzoek vorige week gehad en 90% en 50% vernauwing. Ben nu nog aan het denken waar ik de behandeling laat doen.
Heel veel sterkte met oefenen en succes


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 16:02 
Hoi Tessa: zet 'm op!

Vooral je stukje van minder verslikken en weer beter kunnen hoesten vind ik heel herkenbaar! Wat een verademing is dat he?!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 19:44 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 03 mei 2010, 15:28
Berichten: 67
Woonplaats: Nijmegen
Hallo Tessa

Ik zie het ook bij Vera. zij heeft ook de hele dag verzorging nodig.
Ze heeft nu stukken meer wil om iets te doen.
heel erg bedankt voor je verslag, want we hopen natuurlijk allemaal op wonderen.
Zo zit het, denk ik, niet in elkaar.
Ik ben blij met kleine verbeteringen bij Vera, al zijn ze minimaal.

Groetjes Helmut


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 02 aug 2010, 20:32 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hoi Tessa

Dank je wel dat je jouw verhaal met ons wil delen.
Je moet van ver komen en ik wens je toe dat je blijft winnen.....
Blaasontsteking is heel vervelend, jammer dat de artsen bij jou er niet allerter op zijn. Zelf heb ik altijd antibiotcum in huis, ik heb dus een levenslang recept.
Ik ben dus een echte "pisruiker"' ( sorry voor het taalgebruik maar veel mensen onder ons niet onbekend ).

Veel succes gewenst

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr 06 aug 2010, 12:49 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
hai Tessa
bramen moeten sowieso zoet zijn, toch?! ik heb trouwens heerlijk rijpe boomverse abrikoosjes voor je in de aanbieding...
wat fijn dat je weer meer dingen kan en durft te eten zonder je te verslikken, zoals je het beschrijft lijkt het me inderdaad heel angstig - en ontmoedigend.
meid, wat moet jij van ver komen maar wat bewonder ik jouw vechtlust!
laat je ons weer eens weten hoe het nu met je gaat?...
lieve groet
marlene


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling