Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 06 jun 2020, 18:35

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: di 08 dec 2009, 11:35 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 07 dec 2009, 22:07
Berichten: 252
Ik heb me vanmorgen een uur verslapen :oops: .
Dat komt omdat ik gisteren, net als eergisteren met een :mrgreen: op bed lig te dag euh nachtdromen over CCSVI. Gisteren van t halftwee toen ik nog op de wekker keer. Om 4.30 een nachtvoeding voor de baby en om 8.30 had ik er al een uur uit moeten zijn want de jongste gaat eigenlijk naar school. Gelukkig had ze vanmorgen de kinder fysio en die begint altijd wat later :)

Ik wordt zo blij van de ontdekking van CCSVI.
De kans op een defenitieve diagnose (hebnu MOGELIJK MS= een oogzenuwontsteking gehad maart 2008)
Niet altijd meer de dreiging van weer een zenuwontsteking,
Niet meer het rotgevoel dat MS erfelijk is en dat mijn kinderen het ook kunnekrijgen terwijl het niet te behandelen is.
Niet de rest van mijn leven het Swank dieet. Straks mag ik weer chocolademelk met slagroom, taart, wordt, biefstuk, koekjes, bestellen wat ik wil in een restaurant.

Kortom; dagdromen over een zonnige toekomst.

en permanent online hangen kijken of er nog iets is veranderd....of helpen met de brieven om iets te veranderen.

_________________
CCSVI? ken ik nie ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: di 08 dec 2009, 14:10 
Linda, wil jij mij helpen met een brief voor Rieteke van Zalen, arts echoscopiste in het AMC? Daar ben ik dus absoluut niet goed in. Ik weet dat zij daar geavanceerde echo apparatuur hebben. Heb daar 2 keer over speciale echo gehad, al vanaf 7 weken zwangerschap ivm afwijking van de kleine hersenen.

Misschien dat zij iets voor ons kan betekenen, in ieder geval wat betreft het maken van een scan.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: di 08 dec 2009, 14:14 
Henkje schreef:
Linda, wil jij mij helpen met een brief voor Rieteke van Zalen, arts echoscopiste in het AMC? Daar ben ik dus absoluut niet goed in. Ik weet dat zij daar geavanceerde echo apparatuur hebben. Heb daar 2 keer over speciale echo gehad, al vanaf 7 weken zwangerschap ivm afwijking van de kleine hersenen.

Misschien dat zij iets voor ons kan betekenen, in ieder geval wat betreft het maken van een scan.

Astrid


Als je even wacht, dan zet Robbie zo een brief neer die die vraag precies stelt. Zitten we net te maken in het topic Intern.
Naar keuze kan je het gedeelte weglaten waarin gevraagd wordt of de arts mee wil denken over de opzet van een tracking studie.

Misschien helpt het je/jullie een eind op weg.

Inge


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: bas: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: zo 18 jul 2010, 10:52 
Ok ik laat hier ook maar weer eens van me horen.

Nieuw topic in ervaringen of gewoon doorgaan vanuit het pompoenenveld ? Ik kies voor het laatste.

Had in november al een afspraak gemaakt met Simka en was februari al aan de beurt. Helaas moest dat worden verzet omdat een blaasontsteking met ziekenhuisopname me daar toe dwong. Op 1 maart verliet ik het ziekenhuis weer, een suprapubisch katheter rijker en totaal kapot.

Uiteindelijk lag ik eind maart in Katowiche op de behandeltafel. Beide Jugulars zaten potdicht Azygos OK. R Jug kon worden geopend maar moest worden gestent, 10 x 1 cm Medtronic; medicatie: aspirine, plavix, fraxiparine.

L Jug wel gepoogd te openen via snee zijkant nek maar wegens bloeding niet gelukt.

Werd geadviseerd om over 2 maanden terug te komen voor een 2e poging links.

Resultaat na behandeling vrij snel minder spastisch en veel minder pijn.

Vlgde actie was een bezoek aan Nieuwegein met de vraag of ze links zouden willen behandelen. Nou dat wilde men wel doen, maar men MOCHT het niet doen.

Na een paar weken genieten van de afgenomen pijn en de andere vorderingen (meer KJ op de Motomed met minder moeite) kwam de pijn weer terug en constateerde de fysio een toename van mijn spasmen.

En ja dan is daar plotseling een Dr X in België die Roel Beelen blijkt te heten. Hij verdiepte zich zonder dralen en met veel belangstelling in het Poolse verhaal en bleek ook bereid met Simka te overleggen.

De Medtronic stent bleek middels CT scan potdicht te zitten ondanks alle medicatie.

De gemaakte afspraak om begin juni te behandelen ging helaas alweer door een ziekenhuisopname niet door. Mijn NL neuroloog bleek bereid even met Beelen te overleggen. Op 15 juni werd ik weer ontslagen en was opnieuw totaal kapot.

Op 8 juli heeft Beelen alsnog een pad geboord door de trombose en de troep afgezogen. Een één uur durende klus. Daarna een succesvole poging om de linker Jug te openen.

Vrijwel onmiddellijk was de hardnekkige en irritante pijn weer vertrokken en neeemt de spasticiteit weer af.

27 juli 1e controle bij Beelen en tot die tijd 2 x daags 6 ml fraxiparine.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: bas: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: zo 18 jul 2010, 10:59 
Bas: TOP !! :)


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: bas: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: zo 18 jul 2010, 18:27 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Bas, je verhaal is overzichtelijk en duidelijk. Alwéér zo'n open-mond-verslag.
Geweldig om te lezen. :D


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: bas: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: di 20 jul 2010, 01:10 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Bas, ik schrik wel van je verhaal. Ondanks bloedverdunners toch problemen.

Ben je nu ook onder controle via een trombosedienst om de INR-waarde (bloedstollingstijd) te laten bepalen?
Daarmee is nauwkeurig vast te stellen hoeveel bloedverdunners je nodig hebt. Zeker gezien het probleem met de stent.

ps. Blijft zo wel een mooi pompoenen draadje, met weer een jugular open ;)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: bas: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: di 20 jul 2010, 09:57 
Alphons, het trombosedienst verhaal is al aan bod geweest bij Beelen en zal wel een vervolg krijgen na mijn controle bezoek aan hem aanstaande dinsdag. Ook al besproken met de huisarts die daar aan zal meewerken.


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: bas: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: za 24 jul 2010, 10:56 
Bas, dit is met recht een ccsvi verhaal met hindernissen te noemen. Wel erg belangrijk om allemaal te lezen, en toont eens te meer aan dat nazorg dichtbij erg belangrijk is.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: bas: pompoenen veld
BerichtGeplaatst: zo 15 aug 2010, 18:33 
OK 27-7 was dus controle bezoek Aalst.

Beide jugularissen nog open incl vlgs Beelen voldoende flow in de stent. Verwijzing trombosedienst gehad om een INR te bereiken van 2,5.

Helaas vlgde dag weer met hoge koorts afgevoerd richting zkhuis. Opnieuw blaasontsteking. Zkhuis pikte wel subiet de Belgische trombose aanbeveling op. Huidige uroloog heeft niet mijn respect dus afspraak gemaakt in ander ziekenhuis om te proberen deze negatieve spiraal te doobreken.

Nu alweer een week thuis maar door laatste avontuur flink verzwakt. Trombosedienst prikt nu thuis. In overleg met ha nu ook een wekelijkse "blaas-bacteriedienst" ingesteld.

Luctor et emergo.


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Majestic-12 [Bot] en 11 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling