Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu wo 08 jul 2020, 05:30

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 30 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma 26 jul 2010, 12:21 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
succes met de behandeling
ben erg benieuwd naar het resultaat

ik duim voor je

groet emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 27 jul 2010, 15:11 
Offline

Geregistreerd: di 27 jul 2010, 14:56
Berichten: 7
Heb vandaag gesprek gehad met een vaatchirurg die na overleg met zijn team mij vertelde dat hij niet onder de indruk was van mijn problemen bij de kleppen. Zij verwachten niet dat ik veel baat zou hebben bij een behandeling. Hij gaat nu de cd roms van private scan opsturen naar professor Beelen in Aalst voor zijn opinie. Dit gaat wel enige weken duren (vakantie ) maar liet het mij zo snel mogelijk weten. Wil daarna mij eventueel behandelen of doorverwijzen. Maarja, ik heb a.s. maandag behandeling in Dusseldorf dus weet niet wat ik nu moet doen. Is er al iemand geholpen met problemen bij de kleppen? Moet er nu toch nog eens goed over nadenken of hebben jullie voor mij een advies???


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 27 jul 2010, 15:25 
Erg moeilijk om advies te geven, hebben ze naast de klepproblemen nog andere dingen gevonden? Bijvoorbeel spatadertjes in het hoofd?
Wie is diegene die niet onder de indruk was van het klepprobleem? Heeft diegene meer ervaring met ccsvi/goed ge-informeerd?

Zou je het wel laten doen als het vergoed zou worden of zou je dan ook twijfelen?

Wat is je eigen gevoel?

Ik begrijp dat je hier niet veel aan hebt, ik twijfel er zelf niet aan om mij te laten helpen, wel waar ik dit laat doen.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 27 jul 2010, 18:50 
Offline

Geregistreerd: di 27 jul 2010, 14:56
Berichten: 7
Hij zei eerlijk dat ze nog te weinig vergelijkmateriaal hebben maar dat er geen echte vernauwing zit die hun inziens veel problemen zou geven. Wel dat hij er naar wilde laten kijken door iemand met meer ervaring op dit gebied.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 27 jul 2010, 22:04 
Bij mij was ook geen vernauwing te zien, maar als een klep niet werkt, stroomt het bloed ook niet/niet goed.
Bij mij sprak de arts van: turbulentie.

Daardoor heeft het lichaam omleidingen aangelegd( maar veel kleinere aders), en dan krijg je spatadertjes, en ontstaat er teveel druk.
Bij mij in het achterhoofd, bij de kleine hersenen.

Onze zoon is geboren met een afwijking aan de kleine hersenen, syndroom v Joubert. Symptome oa:: balansproblemen, ademhalingsproblemen, oogproblemen (bij hem nystagmus), temperatuurregeling verstoord., slechte oog/hand coordinatie
ik zie wel wat overeenkomsten/herkenning

Er zal geen garantie zijn of er verbeteringen optreden, ik weet wel dat ik het klepprobleem wil laten verhelpen, in de hoop dat er geen verdere progressie zal zijn van mijn klachten en hopelijk verbeteringen.
Als ik niets doe weet ik zeker dat ik achteruit ga. Hierdoor heb ik een kans.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 27 jul 2010, 22:39 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Ook ik zit met hezelfde probleem, een klep die niet goed werkt. Ik heb nog geen chirurg gesproken en geen eind verslag dus,,
Kan er werkelijk niks zinnigs over zeggen. Wens je veel wijsheid toe met het nemen van een besluit,

sterkte
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 23:34 
Offline

Geregistreerd: di 27 jul 2010, 14:56
Berichten: 7
Heb besloten om toch voor de behandeling te gaan, kan er eigenlijk niets mee verliezen. Behandeling hier of Belgie gaat mij te lang duren en heb toch wel hoop dat ik er baat bij heb. Hou jullie op de hoogte.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 29 jul 2010, 13:18 
Offline

Geregistreerd: di 06 jul 2010, 10:21
Berichten: 24
Woonplaats: Amersfoort
Hoi Ton,

Erg veel succes toegewenst op 2 augustus.

Groeten van Jeannette. :P


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 29 jul 2010, 14:25 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
ik zal 2 augustus aan je denken
succes, dat het maar veel mag opleveren

groet
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 29 jul 2010, 15:10 
Offline

Geregistreerd: di 06 jul 2010, 10:21
Berichten: 24
Woonplaats: Amersfoort
Hoi Ton,

Succes gewenst door mij. ;)
Jeannette.

(sorry was 2e keer)


Laatst bijgewerkt door jeannette op wo 04 aug 2010, 23:45, in totaal 2 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 30 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling