Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 28 maart 2024, 11:28

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 11:24 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
ik heb ook je verhaal gelezen.Goed dat je je verhaal hebt gedaan en wat fijn dat de vaatchirurg, naar het lijkt, op je hand is. Succes en ik duim voor een goede afloop.

groet
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 28 jul 2010, 14:21 
Dankje Ine, voor je antwoord. Petje af voor je aanpak hoor.

Wacht met spanning op het vervolg.

Astrid


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 04 aug 2010, 19:41 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Ondertussen 4 augustus...
Naar vaatchirurg voor hun oordeel van mn scan...

Vc "Er zijn geen aantoonbare afwijkingen"

Ik "Ok, ik heb ook geen vernauwingen, mn kleppen doe het niet! En ik heb een reflux, links!"

Vc "Zoals ik al zei; heeft de radioloog geen aantoonbare afwijkingen gezien".

Ik "Dat zie ook niet direct op mn scan, die reflux was te zien met de doppler".

Vc "Maar nogmaals de radioloog heeft niets afwijkends gezien...ik kan het laten bekijken door een iemand anders, die het mss beter kan beoordelen,
Ik zal een brief schrijven aan de neuroloog met mijn bevindingen".

Ik "Ook wat anders; wat doen we aan die aderaneurysma? Ik vindt het een enge gedachte en ik wil er graag aan geholpen worden!"

Vc "De radioloog heeft geen aantoonbare verwijding van een ader gevonden!"

Ik "???, hoe kan dat??? Staat toch ook duidelijk in de rapportage die ik jullie gemaild heb, zelfs ik zie het op descans en ik ben een leek!!!!"

Vc "Zoals ik al zei; de radioloog heeft geen aantoonbare verwijding gevonden".

Ik ben nu dus vol verbazing! :o Dat ik nee zou krijgen voor de CCSVI, dat had ik wel verwacht maar dat ze ook die aneurysma onderkennen had ik niet verwacht...
De artsen hebben er zeker grote problemen mee dat ik dit onderzoek zelf heb laten uitvoeren door privatescan, (arrogantie) en ze kunnen niet lezen! :shock:




RAPPORTAGE PRIVATESCAN

Sehr geehrte Frau Schroen,
am 01.07.2010 hatten Sie sich bei uns zur Durchführung unseres Untersuchungsprotokolls „Multiple Sklerose“
bei uns vorgestellt. Für das uns entgegengebrachte Vertrauen bedanken wir uns.

Dopplersonographie der Halsvenen bds.
Gestörte Klappenbeweglichkeit rechts und links auf Mündungsniveau , rechts Turbulenzen, links Rückstrom
Normaler Abfluss aus der Jugularis im Sitzen rechts + links .

Computed tomography of cerebrocervical and thoracic Veins ( CTPH )
Technique: Performance using a Discovery CT750 HD unit with volume shuttle acquisition technique

Knapp 2 cm großes Aneurysma an der rechten Subklavia unmittelbar vor der Jugularismündung. Regelrechter
Jugularisverlauf bds. . Keine wesentlichen Kaliberschwankungen.

Keine Stenose im Verlauf der Azygos.

MRI Head and cervicotoracal spine
Technique: Native T2 flair axial + sagittal, t2* axial, cervical spine and brainstem t2 tse coronar + sagittal
post contrast medium iv t1 bravo fs multiplanar imaging,
Zarte bandförmige Demyelinisierung periventrikulär deutlich weniger als 1/3 der Ausdehnung des
Seitenventrikels in sagittaler Richtung entsprechend, nach dorsal bis in´s linke Calcarina-Marklager reichend (
Sehregion ), Befund an den Seitenventrikeln in etwa symmetrisch.
Abflussgebiet der oberflächlichen Venen mehr Herde als periventrikulär, ein großer, zentral kolliquierender
Herd hochfrontal rechts von knapp 2 cm Größe ( Progression Stadium II, örtliche Dissemination 1/3 ).
Inhomogen-flächige Demyelinisierungen zwischen C2 und C6.

Diagnosis:

Zeichen einer CCSVI mit
- mäßiger Klappendysfunktion auf Mündungsebene bds., rechts Turbulenzen, links Turbulenzen
+ Rückstrom, kein Rückstrom im Sitzen.
- Varikose Azygoskreislauf mit begleitender Lymphoplasie, kontrollbedürftig

Intrazerebrale Manifestation einer Enzephalitis disseminata. Dissemination 2/6 in Anlehnung an die
McDonalds-Kriterien. Progression Stadium II.
Zervikale Demyelinisierung zwischen C2 und C6.

Reading radiologist: Paul Kraus, MD
Verified by: Paul Kraus, MD
Verified on 8 July 2010

XCell Imaging
Diagnostic and interventional radiology
Heerdter Lohweg 85
D- 40549 Düsseldorf
+49211/38052360
pkraus@xcell-center.com


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 04 aug 2010, 19:55 
Het lijkt erop dat je het van de vaat-jongens daar niet moet hebben. Jammer. Ondertussen hebben ze zich 'verdiept' in de materie (inclusief de ongeschreven 'politieke' spelregels), met als gevolg deze kapotte-pick-up-reactie.

En nu?

Groeten,

Joost


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 04 aug 2010, 20:19 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Halo Ine


Hier word je toch kompleet hopeloos van :x
Ik schreef eerder dan het leek dat de vaatchirurg op jouw hand was... niet dus,
wat ga je nu doen?

sterkte
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 04 aug 2010, 20:30 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Tja, wat ga ik doen...weet het ook niet goed.
Denk dat ik morgen een afspraak maak met mn huisarts, gewoon om mn scans te laten zien. Denk dat ze dat wel interesant vindt.
Dan vraag ik toevallig wat dat bobbeltje is, kijken wat zij zegt...
Ook praten over CCSVI, kijken hoe zij erin staat en ik vraag dan ook voor een doorverwijzing ofzo...second opinion
Misschien heeft mijn huisarts ideeën, als ze ook hiervoor openstaat, kom ik snelgenoeg achter.

Dus alle ideeën zijn welkom...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 04 aug 2010, 23:37 
Offline

Geregistreerd: di 06 jul 2010, 10:21
Berichten: 24
Woonplaats: Amersfoort
Hoi Ine.

Veel succes met je huisarts.
Mijn huisarts staat achter me dat ik me laat dotteren. Ze gaf me ook een verwijzing voor de verzekering.

Groeten van Jeannette. :P


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 05 aug 2010, 08:20 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hoi Jeannette

Waar laat jij je dan dotteren?
En hoe bedoel jij dat zij een verwijzing voor de geeft, zodat het verzekeringswerk is,

groet
Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 05 aug 2010, 09:10 
Offline

Geregistreerd: wo 30 jun 2010, 16:37
Berichten: 81
Gaaf dotteren!
Wil ik ook! Het probleem is alleen dat er bij mij geen vernauwingen zitten.
Mijn kleppen doen het niet meer en links heb ik een reflux...
Op mijn scan is dat helaas niet te zien.
Ik ga privatescan ook nog ns bellen, mss dat er een mogelijkheid bestaat om het vergoed te krijgen.

Grtjs, Ine


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 05 aug 2010, 21:25 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
ine,

Kleppen defect is net zo erg als stenosis!

Als je kleppen worden gedotterd, zorgt dat ervoor dat je bloed weer normaal gaat stromen!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling