Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu wo 03 jun 2020, 12:57

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 22 aug 2010, 21:31 
Offline

Geregistreerd: za 21 aug 2010, 12:00
Berichten: 28
Mirelle schreef:
Hallo Babs,

Ik ben Mirelle, partner van Bas ... (hij wordt vrijdag as geholpen)
Leuk om ook eens de kant van de partner te lezen....Ik zal je verhaal blijven volgen!

Groetjes


Fijn dat jij ook op het forum bent .
Bas gaat dan geloof ik voor de tweede keer hé.
Weet je wat ik het fijne vond van heel die onderneming. Dat je sinds lange tijd weer samen een doel hebt. Het begin van een soort nieuw en tegelijkertijd herkenbaar tijdperk is opgestart.

:D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma 23 aug 2010, 18:47 
Offline

Geregistreerd: vr 06 aug 2010, 14:00
Berichten: 14
Woonplaats: Hoogeveen
Hoi Babs,

Bas gaat voor de eerste keer... we zijn erg benieuwd naar wat het ons gaat brengen.
We volgen beide jullie verhalen! Het leest zo lekker weg en zooooo herkenbaar.
Bas maakt al een tijdje gebruik van een rolstoel....wmo heeft hem eerder wel een scootmobiel aangeboden... daar wil hij niks van weten... de rolstoel (met handbike) was al een enorme stap. Zo af en toe fietsen we hier in de wijk een rondje, moet het niet te warm zijn en niks anders op ons programma staan.

We leven er idd samen naar toe, met oa de hoop straks meer dingen weer samen te kunnen doen, zonder dat hij hier dagen voor nodig heeft om weer bij te komen. (Die vermoeidheid ontmoedigd hem om dingen buitens huis te ondernemen op zijn werk na)

Nog vier nachtjes slapen......
hopelijk is de verlossing nabij!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 00:30 
Offline

Geregistreerd: za 21 aug 2010, 12:00
Berichten: 28
Mirelle schreef:
Hoi Babs,

Bas gaat voor de eerste keer...
Nog vier nachtjes slapen......


Sorry :) voor de vergissing Mirelle.
Eerste keer helemaal spannend, ik weet nog dat bij alles wat ik deed telkens mijn gedachten afdwaalde naar, mag ik hopen? al kunnen we het niveau van die en die periode maar weer terug krijgen, dan is er al veel gewonnen. Ik hield ook weer de slag om de arm, om geen al te grote verwachtingen bij mijzelf te kweken.

Weet je wat grappig was toen hij terug kwam op de afdeling na de behandeling, beetje eufor, hij had zo lekker geslapen, het feit alleen al Joost echt!!! vrolijk, vlgs mij is een narcose kuurtje, tenminste als je niet misselijk wakker wordt, op zijn tijd niet verkeerd

Het resultaat nu: Joost heeft het niveau van vorig jaar zomer terug, toen zeiden we nog als het zo een aantal jaren mag blijven mogen we niet mopperen.
ws toch te hard gezegd :| want vanaf vorig jaar sept bam!!!!! de achteruitgang was niet te stoppen.

Nu, als ik thuis kom doet een vrolijke man de deur open hij begint gelijk te ratelen drukke dag gehad scootmobiel gereden , visite gehad, fysio geweest.
Ho, Ho, mag ik!!! even bijkomen kei- drukke dag gehad, ik heb nog een hoofd vol werk.
Zo opschrijvend , moet ik wel lachen hoor , even de omgekeerde wereld.

Afgelopen weekende op stap geweest geen wilde dingen hoor, maar wat jij ook zegt zaterdag en zondag de deur uit, Joost heeft de zin om weg te gaan. Het er niet tegen op ziend. De energie weer hebbend voor die extraatjes .
Niet alleen de energie te moeten gebruiken om zijn hoofd boven water te moeten houden want daar had hij net genoeg aan voorraad aan.

Jouw verhaal zo herkenbaar Mirelle

Ik lees ook bij Helmut en Vera gewoon weer goede zin hebben. Het sneew bal effect treed in werking . Het blijft wonderbaarlijk.

Ik hoop echt dat dit voor jullie daadwerkelijk herkenbaar mag worden.

Misschien wordt het gebruik van sommige hulpmiddelen dan ook wat minder zwaarmoedig ?. We gaan het binnenkort ervaren als we weer samen kunnen gaan stadten. Joost heeft er zin in
Wanneer precies, ??

Ik ben benieuwd wat het bij Joost teweeg gaat brengen om zich met een rolstoel of scootmobiel te verplaatsen. Ook wel, wat doet het bij mij.
Ik ben altijd wel een doorstapper geweest dus.........

:D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 10:18 
Offline

Geregistreerd: vr 06 aug 2010, 14:00
Berichten: 14
Woonplaats: Hoogeveen
Hey Babs,
Van die vergissing geeft niet hoor, volgens mij is er nog een Bas op het forum actief... :D

Het gebruik van de rolstoel was vooral, heb ik het idee voor mij een uitkomst in het begin...ik zat niet meer continu met de angst dat hij (weer) zou vallen. Later moest hij zelf ook wel stilzwijgend toegeven dat het voor hem ook wat makkelijker is.... maar goed ik kan me ook wel voorstellen dat dit hele grote stappen zijn, vooral de wetenschap, dat er geen stap terug is...
De scootmobiel is voorlopig ook niet meer aan de orde hier, onze auto is aangepast waardoor Bas, in die zin, nog redelijk mobiel is.

Die rolstoel en of scoot zal bij jullie, gok ik, resulteren in een gezin wat behoorlijk uithuizig zal zijn... :lol: Het is leuk te lezen dat Joost alle moeite neemt om toch zoveel mogelijk leuke dingen met jullie kinderen wil blijven doen. Wellicht wil hij nu voor de herkansing gaan in het doolhof.... Al moet je wel voor ogen houden dat een rolstoel niet geschikt is voor " all terrein". Zo heeft Bas al eens vast gestaan in de sneeuw (geen grip), gootjes tussen de op- en afritjes en de straat... Blubber wordt een enorme smeer zooi en daar zak je ook in weg... haha, en o,ja... zorg ervoor dat het anti-kiepwieltje uitstaat. Anders gaat ie: "Oepla met de beentjes in de lucht" en zijn jullie beide minnimaal een hardverzakking rijker. Tja en voor jou??? Ik hoop dat je geen smetvrees hebt... anders ben je iedere dag de bandensporen aan het weg dweilen in huis. Maar ik blijf erbij... een rolstoel is toch wel een handig ding (zeker voor als het echt niet meer anders kan).

Maar goed, ik ben er wel uit, soms moet je niet alles zien, 't zou erg slecht zijn voor je hart... Vooral douchen. Ik durf niet te kijken, maar mijn oren staan gespitst...gaat het daar in de badkamer nog goed, gaat hij niet onderuit??? Dat ik niet kijk, is voor hem ook beter...anders bemoei ik me er te veel mee en daar wordt hij dan weer kriegel van. Ik moet gewoon wat minder bezorgd zijn. Het gaat tenslotte gelukkig vaker goed dan fout. Maar ja, makkelijker gezegd dan gedaan... ;)

Haha, die thuiskomst.... als ik thuis kom, vraag ik altijd hoe het "hier" was of er nog bijzonderheden zijn geweest.... Bas heeft bijna nooit wat te vertellen. En als hij dan doodvermoeid thuis komt van zijn werk en ik vraag hoe het was, krijg ik standaard heel droog het antwoord.. " Het was er nog" .... Tja, en het stomme is, ik vraag het gewoon iedere keer weer.... :oops:
Ik geloof dat ik niet weet wat me overkomt als die thuiskomst ineens zo is, zoals hij nu bij jullie is.... Je hoofd nog vol met werk en dan een man die aan een stuk door ratelt van wat hij allemaal heeft gedaan. Op het moment dat hij heel enthousiast begint te vertellen wat hij allemaal heeft gedaan terwijl jouw hoofd er niet naar staat omdat die nog vol met werk zit, is pittig vermoeiend. Maar ik stel me zo voor, dat wanneer het allemaal een beetje bezonken is, je wel tot besef komt dat zijn leven, wat waarschijnlijk eerst zo dof en mat was, nu wat kleurrijker is geworden.... (of vul ik dat verkeerd in?)

We zullen binnenkort zien en beleven (of niet)....

Ik hoop (als ik idd mag hopen) dat wij er ook veel positieve veranderingen van mogen merken. Vind het verhaal van Helmut ook super, maar wat ontzettend sneu dat het bij Vera niet helemaal vlekkenloos verloopt. Het geeft alleen wel heel duidelijk aan (en wat al vaker op dit forum wordt genoemd) dat het wel degelijk uitmaakt dat je er vroeg bij moet zijn met de behandeling.
Maar goed elke positieve verandering is er een en die moeten we dan koesteren!
Ik heb het idee dat voor velen die de behandeling hebben ondergaan het leven wel wat kleurrijker is geworden. En daar gaan we dan ook voor! (De 100m horden lopen hoeft niet perse ;) ).

Maar.....
Wat er ook gebeurd. Wij kunnen straks zeggen dat we een kans hebben gekregen en genomen.

Groetjes
Mirelle

nog 3 nachtjes slapen....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 11:18 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma 23 nov 2009, 23:58
Berichten: 306
Woonplaats: Helmond, Netherlands
Beste Mirelle en Babs ik vind het uniek om zo twee 'partners' bij het geheel betrokken te zien op het forum ;) De meeste partners gaan mee bij de diagnose en behandeling dat is een feit. De stap om mee te doen in de discussie is maar klein en hopelijk volgen er meer. Dus meteen maar een 'oproepje' aan andere partners, schroom niet om jezelf aan te melden, want er zijn veel mensen die ook die kant van het verhaal willen lezen en misschien dus ook wel willen delen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 12:23 
Offline

Geregistreerd: vr 02 jul 2010, 09:36
Berichten: 169
Ik vind het ook heel bijzonder om de andere kant van het verhaal te lezen. Het is voor de partners net zo spannend en emotioneel.

Babs ik vind het heerlijk om de verhalen van jullie allebei te lezen. Het is zo mooi om te lezen dat Joost zo vooruit is gegaan en nog gaat. Jullie beschrijven het ook erg leuk. Ik ga 16 september zelf naar Aalst. En voor mijn gevoel ben ik er al een beetje geweest door jullie verhalen. Ik hoop dat jullie gauw samen gezellig naar de stad kunnen gaan. Toen ik mijn scootmobiel kreeg ging er weer een wereld voor me open! Lekker zelfstandig kunnen rijden en eindelijk weer een beetje snelheid. :D

Mirelle wordt Bas ook door dr. Beelen behandeld?
Heel veel succes vrijdag! Ik zal voor jullie duimen!

Groetjes!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 20:00 
Offline

Geregistreerd: vr 06 aug 2010, 14:00
Berichten: 14
Woonplaats: Hoogeveen
Hallo Atthys,

Nee, wij (Bas) worden vrijdag as. om 8.00u in Dusseldorf, Private Scan verwacht.
Ik wil je heel veel succes wensen voor 16 sept!

Groetjes
Mirelle


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 21:36 
Offline

Geregistreerd: za 21 aug 2010, 12:00
Berichten: 28
Ha Mirelle en Atthijs,

Ik had net een lekker lang verhaal, klik ik op de verkeerde bevestig :o .
Helemaal weg, verhaal foetsie dus even frustie. Balen.
Ik laat het even bezinken en begin zo snel mogelijk opnieuw ik denk morgen. Ik had zoveel te vertellen

Mirelle nog bijna 2 nachtjes ik tel met je mee :D
Ik hou me zelf altijd graag een beetje voor de gek tel deze nacht al niet meer mee :D

Atthijs
16 sept is al snel.
:D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 25 aug 2010, 22:30 
Offline

Geregistreerd: za 21 aug 2010, 12:00
Berichten: 28
Ik ben er weer, de frustie van gisteren is weg.

Vandaag samen weer naar de fysio geweest.
Ik herinner me nog dat Joost een poosje geleden zei, volgens mij zit ik bijna aan mijn plafond. Ik dacht toen ho,ho er is duidelijk gezegd ook een langzamer verbetering op langer termijn. Niks zeggen, stap terug doen , niet pushen. Het is zijn lijf.
Wat blijkt hij vermeld ik heb het idee dat min plafond elke keer weer een stukje hoger komt te liggen.
Een stille jubel kreet bij mij JOEPIE!!!!!! :D Het is waar het gaat gestaag verder, heerlijk.

Joost nu 2 dagen , een aantal uur werk achter de rug.
Valt tegen, zijn li-been wil niet zoals de afgelopen weken. Er wordt meer verlangd.
Maar jeetje hij doet zoveel meer!!!!!. Vandaag boodschappen, honden ( een klein stukje) uitlaten , naar het werk, komt thuis ja honden moeten weer plassen.
O O O dat klote ( sorry) been. Hallo Joost , hij staat alweer te koken, ik ben net ook weer thuis. Vervelend been. Na het eten gaat hij even plat en hup na 1/2 uur weer fysio.
Ik ben daar al, hij komt vrolijk binnen maakt grapjes geen gekke bekken gezien tijdens de actie op de apparaten van, het gaat maar net. Komen thuis niet liggen. Hé dat vervelende been.
Ik moet zo in mezelf :lol: flink lachen ja, ja wat een dag he.
Wat herstel je lekker snel!, je zit niet te hijgen! Je zit niet te geeuwen, we zitten gezellig te kletsen.

Mirelle, jullie dag naderd gestaag spannend.
Je verhaal over de rolstoel vond ik best lachwekkend ik zag het allemaal helemaal voor me . Maar de tips onthoud ik mooi wel.
En gelukkig heb ik geen smetvrees hoor :D
Je ervaringen die je verteld zo herkaanbaar, je bezorgheid, de gespitste oren. Ik sprong uit mijn stoel als ik maar dacht iets verdachts te horen, en gelijk vragen hoe gaat het.
De beperkte uitstapjes, hij geen energie/zin hiervoor hebbend. Rekening wanneer en hoe lang enz....

De bekende vraag hoe was het op het werk, terwijl je eigenlijk het antwoord al weet. Je wilt je interesse in je partner niet verliezen, je wilt laten zien ik ben er.
Je ziet het vacuum ( zo noem ik het maar) om hem heen strakker worden en het / hij wordt steeds ondoordringbaarder.
Ik vertik(te) het op te geven.

Weet je Mirelle na de behandeling is dat vacuum FLOEP!!!!!!! :o verdwenen.
( dit hoor je toch wel bij vele anderen)Zo onvoorstelbaar je partner is weer terug . Dat is het aller grootste gewin weer echt contact met je partner/ echte communicatie, mmmm Maak je borst nat ;)
Terug kunnen praten eindelijk te weten komen hoe het nu werkelijk voor hem was. Was ook even schrikken hoor van zijn ervaringen en gedachtes maar nu is het bespreekbaar.
Ik hoop echt dat jij die ervaring ook mag krijgen van, we krijgen een soort van herkansing( dat gevoel heb je nu al dat die mogelijkheid/ die kans nu bestaat en je pakt het met beide handen aan) en wat een geluk dat we die beklemmende periode zo kunnen na bepraten. Wij kunnen nu een hoop duidelijk maken aan elkaar voor in de toekomst mocht er een evt achteruitgang weer ontstaan.
Gaan we natuurlijk niet vanuit, maar de behandeling op erg langere termijn is nu nog niet bekend.

Er schiet me weer wat te binnen. Toen Joost in Januari naar de neuroloog was geweest. Zei deze al heel snel zullen we maar met medicatie beginnen, zo dat was flink slikken .
Kort geleden toen Joost was geweest geen woord gerept hierover, het medicatie
gebruik. Hij zal wel iets geobserveert hebben deze arts. Wat zal er toch omgaan in zijn brein.
Het wordt steeds duidelijker wat er met de bloedstroom gebeurd in de hersen :oops: ( zie de eerste pagina van dit web) placebo effect???. Wat ben ik blij met deze Engelse onderzoeker. Ga door Ga door!!!!

Mirelle aftellen.
:D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 25 aug 2010, 22:43 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
HALLO
Helemaal off topic Maar omdat ik het echt niet meer bij kan benen ;) wie wanneer voor een behandeling gaat schrijf ik het hier maar neer:
allemaal heel veel succes gewenst!!!!!
IK hoop snel een definitieve behandeldatum te hebben en vinden jullie mij bij "behandeling"
Bij mij is de kogel door de kerk.

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 28 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling