Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu do 04 jun 2020, 20:46

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 16:06 
Offline

Geregistreerd: di 24 aug 2010, 14:55
Berichten: 5
Hallo mijn naam is Arnie en ben helemaal in extase van geluk. Aangezien ik nog niet eerder op dit forum heb deelgenomen, wel veel heb gelezen, zal ik me kort even voorstellen.

Bijna negen jaar geleden is bij mij progressieve MS geconstateerd. In de loop van de jaren gingen mijn fysieke mogelijkheden achteruit. Tot en met vorige week. Voor mijn behandeling bij Privatescan kon niet meer als drie meter lopen. Zelfs met krukken lukte dit niet meer. Van evenwicht was nauwelijks meer sprake. Als ik me ergens druk over maakte kreeg bovendien van spasmen in mijn benen. Ook mijn vingers en handen deden steeds minder wat ik wilde, hoewel ik nog wel in staat was deze te gebruiken bijvoorbeeld bij het eten en drinken zonder te morsen. Moe….heel erg moe was ik. De hele dag. Kortom geen pretje meer en de vooruitzichten waren ook al niet rooskleurig.

Daarom heb ik nadat ik door iemand op CCSVI werd geattendeerd, het hele internet af gestruind en kwam ik al snel op de website van CCSVI.nl terecht. Op basis van de informatie die hier werd gegeven heb ik ervoor gekozen om eens te gaan bellen met een paar klinieken die konden diagnosticeren. Na deze telefoontjes stond voor mij de keuze vast. Ik koos voor Privatescan, omdat hun onderzoeksprogramma het meest uitgebreid bleek van alle aanbieders. Zei gebruikten namelijk niet alleen de MRI scan en de Doppler maar ook nog een CT scan voor hun CCSVI diagnoses. Vooral de wijze waarop Privatescan mij heeft geïnformeerd over CCSVI vond ik werkelijk fantastisch. Ik voelde mij zelfs op een goed ogenblik heel erg bezwaard omdat ik de dame met wie ik sprak al meer dan een half uur had bestookt met vragen. Ze bleef heel rustig en vriendelijk en heeft alles tot in de puntjes aan mij toegelicht. Hoe anders ging dit bij de andere klinieken die ik al had gebeld.

Een paar weken geleden was dan voor mij de dag van de waarheid en toog ik naar Düsseldorf voor het CCSVI onderzoek. Daar werd ik al opgewacht door Carolien, een erg charmante dame van Privatescan die mij en mijn vrouw de hele tijd heeft begeleidt en heeft geholpen bij het vertalen van de gesprekken met Dr. Kraus. Ik heb al heel wat ziekenhuizen en klinieken van binnen gezien en meegemaakt maar was erg overdonderd en onder de indruk van de snelheid en professionaliteit waarmee de medewerkers van de kliniek te werk gingen. Wat een verademing, daar kunnen ze in de Nederlandse gezondheidszorg nog een puntje aan zuigen.

Niet lang na alle onderzoeken werd ik bij Dr. Kraus geroepen door Carolien. Mijn hart ging tekeer als een gek. Het moment van de waarheid was aangebroken. Ik zou snel horen of er bij mij sprake was van CCSVI en of ik kon worden behandeld. Als eerste vertelde Kraus mij nog voordat hij mij de beelden liet zien dat ik CCSVI had en tevens kon worden behandeld. Dat was even een erg emotioneel moment waarbij Carolien erg goed omging met mijn emotie. Zij was een verademing gaf me direct een heel goed gevoel waarvan mijn zenuwen snel minder werden. Toen gingen we samen de beelden bekijken. Hier kwam uit naar voren dat ik aan de rechter jugular een stenose had van 3-4 cm lang en dat het vat daar bijna helemaal was afgesloten. Iets wat hij ook had waargenomen tijdens het doppler onderzoek. Ook was er aan de rechter zijde sprake van terugstroom. Aan de linker zijde had ik een klep die niet meer functioneerde. Vlak daarboven was het vat verwijdt. (Dilatation stond er in mijn rapport). Dit was het gevolg van de slecht functioneren klep daar vlak onder legden Carolien en Dr. Kraus mij uit. Mijn Azygoz was verder helemaal ok. In mijn hersenen waren trouwens duidelijk ronde witte vlekken te zien die duiden op MS. Ook in mijn ruggenmerg bleken een paar haarden te zitten die duiden op MS in het ruggenmergkanaal. Zij zouden goed de oorzaak kunnen zijn van mijn fysieke loopbeperkingen zo vertelde Kraus. Helemaal euforisch gingen we vervolgens naar huis. Ik kon immers worden behandeld en er was weer hoop op verbetering.
Een paar dagen later viel de duitse rapportage op onze deurmat. Ik heb de vertaling die iets later kwam niet afgewacht en gelijk met Privatescan gebeld. Opnieuw zat ik met een heleboel vragen die wederom allemaal werden beantwoord. Conclusie was dat ik een afspraak heb gemaakt om mij door Privatescan te laten behandelen. Deze afspraak was vorige week.

Het begon allemaal met een aantal testen. Testen waarbij ik op een speciale loopband moest gaan staan om te kijken wat mijn beperkingen precies zijn. Dit werd allemaal op film gezet zodat men 90 dagen na de behandeling de test nog eens kon herhalen en kijken of en in welke mate er een verschil waarneembaar was. Ook een aantal neuroliscge testen werden afgenomen. Al met al duurde dit ongeveer een uur. Vervolgens gingen we met de auto naar het ziekenhuis een paar honderd meter verderop waar de behandeling zou plaatsvinden. Hier aangekomen werden er nog een heleboel testen gedaan. Mijn hart werd uitvoerig getest om zeker te zijn dat ik de behandeling probleemloos kon ondergaan. Alles was goed dus het licht stond op groen.

Na een pauze van een uurtje werden we naar de kamer gebracht waar men verder ging met de voorbereidingen. Hier vandaan werd ik kort daarna naar de behandelkamer gebracht en op een behandeltafel gevraagd te gaan liggen. Al snel kwam daar de behandelende arts Dr. Bethien binnen die ik eerder die morgen al had gesproken over mijn MS en de behandeling. Hij was zeer rustig en legde alles stappen steeds aan mij uit. Al met al duurde de behandeling zo’n twee uur. De tijd vloog echter voorbij. Al tijdens de behandeling vertelde ik de arts dat ik hele warme voeten en handen kreeg. Daarbij zij de arts een keer dat het hem opviel dat ik duidelijker aan het praten was vergeleken met voor de behandeling. Toen ik uit de behandelkamer kwam was dat ook het eerste wat mijn vrouw opviel. Hey Arnie, je praat veel duidelijker, heb je dat wel door. Ik moest vervolgens nog drie uurtjes met een drukverband in mijn lies rustig blijven liggen in bed. Toen ik dorst kreeg haalde mijn vrouw een glas water voor me en gaf deze. Zonder trillen en in één beweging ging deze naar mijn mond. Ik wist niet wat me overkwam. Na drie uur werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en mocht ik met wat instructies over het drukverband naar huis. Aangekomen bij de auto merkte ik al dat toen ik uit de rolstoel stapte dat het opstaan veel makkelijk ging. In de auto heb ik geslapen tot aan de voordeur haha.

Inmiddels zijn we bijna een week na de behandeling en zijn mijn vorderingen spectaculair. Ik kan weer lopend door het huis. Zonder mijn evenwicht te verliezen. Heb sinds de behandeling mijn rolstoel niet meer gebruikt. Mijn energie niveau is helemaal terug op het oude niveau. Het voelt alsof ik de hele wereld aan kan. In het weekend ben ik zelf met mijn vrouw meegelopen bij het uitlaten van ons hondje. Dit ging allemaal zonder probleem. Wel voel ik mijn spieren op dit ogenblik. Het voelt als een heftige spierpijn. Logisch lijkt me, het was lang geleden dat ze dergelijke inspanningen moesten leveren. Vanmorgen heb ik geslapen tot 10.00 uur. 10.00 uur, ik kan me niet meer herinneren wanneer ik lang heb kunnen uitslapen.

De komende tijd zal ik hier op het forum bij houden wat de wereld allemaal nog in petto heeft voor mij. Ik ben in ieder geval zo gelukkig. Ik heb me goed voorbereidt en heb mijn keuze voor Privatescan niet over één nacht ijs gemaakt. Maar wat ben ik blij de juiste keuze te hebben gemaakt. Privatescan keep up the good work.

Voor iedereen die kan worden behandeld, ik kan het iedereen aanraden. Succes allemaal.

Groeten Arnie


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 17:10 
Offline

Geregistreerd: wo 28 apr 2010, 11:26
Berichten: 16
Woonplaats: Hoogeveen
Gefeliciteerd met deze resultaten! Door dit soort verhalen krijgt men steeds meer vertrouwen in de behandeling. Hoe reageren bij jou de reguliere artsen op de verbetering die je doormaakt? Deze resultaten kunnen toch zeker niet afgedaan worden als placebo-effect?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 17:19 
Offline

Geregistreerd: do 29 jul 2010, 15:40
Berichten: 12
Woonplaats: Doorn
Ongelooflijk, wat een super verhaal.
Onvoorstelbaar dat er zoveel dingen weer kunnen waarvan je waarschijnlijk de hoop allang had opgegeven ze ooit weer te kunnen.
Ik hoop binnenkort iets soortgelijks te kunnen melden.
Lijkt me geweldig.

Geniet ervan en houd ons echt op de hoogte. Dit geeft moed aan iedereen.

Marja


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 17:36 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Arnie, wat een geweldig resultaat! Het is fantastisch als er opeens weer een heel nieuwe wereld opgengaat hè? :D

Je verslag is lekker uitgebreid en gedetailleerd, dat vind ik altijd erg fijn. Ook je positieve verhaal over Privatescan klinkt goed.

Ja, van zo'n verslag word ik helemaal vrolijk! :lol:

Veel succes met je verdere verbeteringen.... hou je ons op de hoogte? Fijn.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 18:59 
:P :P :P
Super! Ik blijf je vorderingen graag volgen!

Joost


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 20:16 
Offline

Geregistreerd: di 11 mei 2010, 15:14
Berichten: 94
Woonplaats: de bilt
arnie, ik heb kippevel van jouw verhaal, wat fantastisch!!
geniet van je herwonnen leven maar af en toe ook uitrusten hoor!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 20:37 
Offline

Geregistreerd: za 08 mei 2010, 21:03
Berichten: 27
Arnie,

Ik ben het helemaal eens met Marlene, kippenvel krijg je van jouw verhaal.
Heel uitvoerig, ik heb het nu 3 x gelezen en steeds weer wordt ik er blij van!

Ik hoop dat je jou ervaringen blijft delen met ons.

Henk


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 24 aug 2010, 20:45 
Arnie, k heb 't nog een keer gelezen. Het blijft ongelofelijk dat zo'n relatief eenvoudige ingreep zulke grote positieve gevolgen kan hebben! Op allerlei vlakken: natuurlijk allereerst lichamelijk, maar ook hoe je je vervolgens voelt, hoe je bent, je relatie tot anderen.

Hoeveel bewijs is er nodig voor de effectiviteit van deze ingreep? Ik ben overtuigd..

Heel erg gefeliciteerd met de effecten ('special effects')!

Blijf vertellen over wat je overkomt!

Groeten,

Joost


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 25 aug 2010, 08:31 
Offline

Geregistreerd: di 24 aug 2010, 14:55
Berichten: 5
Bedankt voor jullie mooie reakties. Vanavond zal ik een update geven. Ik sta nu namelijk ophet punt naar mijn huisarts te gaan. Ben benieuwd hoe hij reageerd als hij me ziet. Overigens staat hij helemaal achter mijn gemaakte keuze. Daarna rijden we door naar Breda om de verjaardag van mijn nichtje te vieren. De hele familie van mijn vrouw zal hier ookzijn dus zal wel een vermoeiende dag worden. Als ik vanavond nog op tijd ben en puf over heb krijgen jullie verslag van me.

Vannacht weer een heel fijne nacht gehad. Ookiets wat al lange tijd minder was :lol: ...Als julie begrijpen wat ik bedoel haha.

Groetjes van Arnie, Die net kan wachten om met zijn fysiotherapeut aan de slag te gaan.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 25 aug 2010, 09:01 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hoi Arnie
Een geweldig verhaal. Gefeliciteerd met het resultaat
Hou ons op de hoogte en ik blijf je volgen

Genieten maar
Groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 32 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling