Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu zo 07 jun 2020, 04:11

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 3 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Margot bij dr. Vogl
BerichtGeplaatst: zo 05 sep 2010, 13:40 
Offline

Geregistreerd: za 04 sep 2010, 16:54
Berichten: 1
Ik heb me in maart en juni twee keer laten dotteren aan mijn halsaders.
Hoewel de vooruitgang niet spectaculair was, ben ik van menig de achteruitgang tot stilstand is gebracht. Ccsvi verdient meer aandacht voor onderzoek dan het krijgt. Wat is bijvoorbeeld het effect van ccsvi op de vorming van antistoffen? Dit is nog nooit onderzocht.

Hieronder doe ik verslag van mijn eerste keer dotteren.

Ik ben dus op 11 maart in Frankfurt, in de Klinik fur intertionelle Radiologie, door dr. Vogl gedotterd aan mijn linker vena jugularis. Mijn linker vena jugularis was geheel afgesloten, en mijn rechter halsvat was vernauwd, maar wel doorgankelijk. De hoofdpijn die ik al jaren had, was na de behandeling geheel verdwenen! Ik was onder de indruk hoe professioneel er werd gewerkt. Hieronder heb ik een website die me heeft geholpen aan dr. Vogl.
http://liberation-treatment.com/liberat ... nt/doctors
Er bestaat ook een Poolse kliniek waar mijn partner en ik erg enthousiast over waren. Zij begrepen het best met welke moeilijkheden immobiele mensen mee te maken hebben, en speelden daarop goed in. http://www.ameds.pl/

Mijn partner Pete en ik zijn al jaren gepassioneerd op zoek naar behandelingen die MS kunnen verlichten. MS is een zeer gecompliceerd ziektebeeld met ernstige, soms zelfs dodelijke gevolgen. In plaats van alleen maar een chronische ziekte. MS is niet eenvoudig op tot lossen met een simpele remedie. Integendeel, de oorzaak staat nog helemaal niet vast. Wellicht zijn er zelfs meerdere oorzaken mogelijk. Evidense based onderzoek is hierbij noodzakelijk, evenals een nieuwsgierige houding. Dat zelfs open staat voor een wijziging in paradigma , zoals Zamboni's vasculaire theorie. Wat de uiteindelijke waarde van Zamboni's axioma zal zijn, moet nog blijken. Wat zal het doen met MS in de begin fase, in meer verder gevorderde stadia, en wat het doet met de progressie van de ziekte?

Dus kan het niet zo zijn dat hypothesen die de gevestigde orde vreemd in de oren klinken dan maar zeer vertraagd worden onderzocht. En dat patiënten nog vijf tot tien jaren op behandeling moeten wachten al helemaal niet!

Het Vumc beweert echter deze tijd nodig te hebben. En neemt maanden de tijd om niet anders dan het verzamelen van kandidaten voor de trial te verzamelen http://www.vumc.nl/zoeken

Maar als het mij nou lukt om binnen een paar maanden een dotterbehandeling in het buitenland voor elkaar te krijgen, dan moet Vumc met een beetje goede wil toch wel binnen twee jaar een behandelings trial zoals wij hieronder voorstellen hebben afgerond? Dit in plaats van het huidige onderzoek.

Het onderzoek dat momenteel in het VU mc plaatsvindt onderzoekt alleen maar de relatie tussen ccsvi en MS. Bovendien wordt dat Onderzoek in Vumc al uitgebreid in Buffalo onderzocht. Veel zinvoller zou een trial zijn die uit twee fasen bestaat : een groep MS-patiënten die gedotterd wordt tegen een controle groep MS-patiënten waarbij alleen een invasieve druk meting wordt gedaan.
Beide groepen hebben vergelijkbare fasen in het ziekteproces, en hun eventuele veranderingen in mate van invaliditeit wordt met elkaar vergeleken. In fase twee van het onderzoek, dat moet plaatsvinden in het tweede jaar wordt de tweede groep gedotterd.
Met een dergelijk aanbod dien je ook nog wel de mensen waar het om gaat. Dr. Vogl uit Frankfurt vertelde Pete dat hij graag zulke interventie trials zou willen uitvoeren, maar het lukte hem niet om MS-patiënten daarvoor te vinden vanwege het risico om in onbehandelde controle groep te vallen.

Een onderzoek dat MS op een meer traditionele manier onderzoekt, door bijvoorbeeld de invloed van vit D op het verloop van MS te bestuderen heeft ook heel duidelijk mijn belangstelling. http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00940719
MS verdient het dat er op meerdere fronten naar oorzaken en behandelingen wordt gekeken. Daar ben ik het helemaal mee eens.

Ik vind niet alleen dat het te lang duurt allemaal, ik vind het ook stuitend hoe ik soms behandeld word. En ik kan me niet voorstellen dat ik de enige ben. De radiologen T. Kramer en E. Krook van het Zaans mc beoordeelden de echo-doppler van mijn halsaders als normaal doorgankelijk en comprimeerbaar. De eindverantwoordelijke radioloog begrijpt niet waarom ik dat een misdiagnose vind. Ik heb dit nu gemeld bij de Nederlandse patiënten en consumenten federatie. Dr. Valk van het MRi-CENTRUM Amsterdam beweerde dat de afwijking in mijn halsvaten werd veroorzaakt door mijn port a cath. Dit is onjuist en onprofessioneel.
Tenslotte reageerde dr. Mackaay , momenteel werkzaam in het Meander mc, met wie ik in het verleden als verpleegkundige op vaatchirurgie heb samengewerkt, en later regelmatig ontmoette op de EHBO van het Vumc wanneer ik als ambulance verpleegkundige patiënten presenteerde, op mijn verzoek om advies met de woorden "het is klinkklare onzin allemaal".
Veel steun hebben wij van onze huisarts, dr. Heijmans gekregen, zonder wiens hulp ik nooit zou zijn gedotterd.

Pete en ik vinden dergelijke houdingen getuigen van disrespect. Onze zogenaamde "helpers" maken zo misbruik van hun machtspositie en vertragen zo het verloop van belangrijke ontwikkelingen.

Om nog maar te zwijgen over wat dit allemaal niet doet met onze waardigheid. Terwijl we met een beetje echte hulp verder kunnen. In plaats van te worden veroordeeld tot afhankelijkheid passiviteit en middelmatigheid.

Wat een verspilling!

Iedereen heeft maar een leven, waarin elke gemiste kans er een teveel is.
Gaat het er niet om dat we alles uit het leven hebben gehaald, of we nu ziek zijn, of niet? Dat is er alles uithalen, zodat we aan het einde kunnen zeggen : we hebben er tenminste alles aan gedaan, en we hebben hierin ten volle geleefd.

Zie ook mijn blog: http://inmydreamsiamneverinawheelchair.blogspot.com/

Margo en Pete


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Margot bij dr. Vogl
BerichtGeplaatst: zo 05 sep 2010, 14:25 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Het VU-ziekenhuis heeft het over wetenschappelijk onderzoek/bewijs.
Hun onderzoek was - wetenschappelijk gezien - lachwekkend en beneden alle peil.
Zo verschrikkelijk slecht en volledig verkeerd (het stikte van de fouten).
Hoezo een prachtige paradox. Ze zouden zich diep moeten schamen.
Maar helaas, zo werkt het: de VU zegt dat "het (ccsvi) niet zo is" en dus is het niet zo.

Alles draait alleen maar om geld. De pharmaceutische wereld heeft in het westen de gehele medische
wereld (ziekenhuizen, universiteiten etc.) volledig in hun macht. Ze zijn zo ontzettend rijk.
Gelukkig zijn er ook "goede" artsen, die zich niet alleen al jaren door geld en aanzien/macht laten leiden.
Steeds meer MenSen hebben door hoe het werkt.

De positieve verhalen van de behandelde m.s.-ers nemen
sterk in aantal toe, dus misschien....
Het is "leuk" om die tweestrijd te zien.


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Margot bij dr. Vogl
BerichtGeplaatst: zo 05 sep 2010, 16:08 
Margot, Pete,

Een heldere analyse van jullie; maar allereerst: gefeliciteerd met de werkingen van de ingrepen; het is niet niks als je het gevoel hebt dat de boel tot stilstand komt. Dat is al heel wat! En hoofdpijn die je jarenlang had (gek he, de boel zat zowat dicht) is ineens weg.

Jullie ervaringen passen naadloos op de meeste ervaringen die 'wij' (als ik dat zo hier even aanmatigend mag zeggen) hebben, als ik het zo lees. De schrijnende verschillen tussen enerzijds de betrokken en enthousiaste artsen die iets voor je willen doen (de Vogl's, Simka's, Beelens etc.) en anderzijds de arrogant, bijna laconiek overkomende houding van de 'gevestigde orde'.

Het gebrek aan een open, nieuwsgierige, wetenschappelijke houding vind ik stuitend en niet stroken met de aard van het mooie vak dat ze mogen uitoefenen. Het is niet eens altijd passief verzet, schouderophalen, maar soms ook actief weerstand bieden, traineren, als ik het lees, en daarom dan extra kwalijk. Ik word weer 'ouderwets' p***ig :lol:

Goed en moedig dus, dat je een e.e.a. hebt gemeld. Benieuwd of er nog een schandpaal op het plein wordt opgericht... de tomaten liggen hier al klaar! :lol: :oops: Grapje dokter... ;)

Ik ben nou toch ff op dreef: het boeit me eigenlijk voor geen meter of e.e.a. verbanden heeft met MS en voor hoeveel procent dit en dat. Dat tot op het naadje uitzoeken kost veel te veel tijd, en die hebben we niet; niemand van ons, behalve de wetenschappers ('wij bevelen verder onderzoek aan'; ja, deuh... werk hebben is geen kunst, maar werk houden..!)
Wat mij mateloos intrigeert is het feit dat zoveel mensen er wat mee opschieten (meer dan met de medicatie van dit moment) en dat er desondanks niet alleen al daarom naar die verbeteringen wordt gekeken.

Ja, ja, ik weet 't; er wordt wel serieus naar gekeken (Buffalo, Italie etc etc). Maar ik heb niet genoeg geduld. En erger me mateloos aan de (n)euro-lieden die (al bij voorbaat) het glas half leeg zien bij nieuwe onderzoeksresultaten.

tot zover mijn ergernis; excuus voor de draad-vervuiling :? Gooi het dan maar weg (moderator) of op een andere plek ;)

Jullie verhaal raakt m'n gevoelige snaar weer, zodoende.

Terug naar het begin: gefeliciteerd! En: laat je niet gek maken!


Omhoog
  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 3 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling