Al een tijdje lees ik op het forum en besloot nu ook mijn verhaal te vertellen. Ik ben erg benieuwd naar de reacties hierop.
(Pas) sinds januari 2007 heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. Het bleef een hele tijd bij milde klachten, waardoor ik mijn leven aardig goed kon leiden.
Sinds begin dit jaar begonnen de klachten steeds erger te worden. Ik ben arbeidsongeschikt geraakt en ben sinds eind april voor langere afstanden rolstoelafhankelijk geworden. Ik zou RR hebben, maar daar lijkt het nu niet meer op. Ik heb 2 prednisonbehandelingen gehad, die helaas niets opleverde.
5 Augustus ben ik naar PrivateScan gegaan om te kijken of er meer aan de hand was en ja hoor.... de linkerkant was voor 80-90% vernauwd en aan de rechterkant was de ader 'hobbelig' van binnen, zodat de kleppen niet goed sloten.
31 Augustus was ik al aan de beurt (er was een gaatje)
. De behandeling zelf viel mij alles mee. Toen ik tijdens de behandeling op de behandeltafel lag, was er vervelend nieuws. De vernauwing aan de linkerkant, waar ik mijn hoop op had gevestigd, was 15 cm lang vernauwd. Dit was vanaf mijn nek omhoog. Op dat moment kon hij daar niets mee
. Hij moest nadenken wat hij hiermee kon doen. Toen heeft hij besloten de rechterkant te dotteren.
Na die 'tegenvaller' gebeurde er toch wat.
Mijn handen en voeten zijn sneller warm, ik sta steviger en wordt niet meer duizelig als ik op mijn rug lig en mijn hoofd omhoog beweeg. Ook gaat het lopen beter. Ik 'zwalk' veel minder
. Wel merk ik dat mijn spieren weer sterker moeten worden en ik mijn conditie wat moet gaan verbeteren. Ik ben alweer begonnen met fysiosport. Ook bleven de tintelingen in mijn handen, waardoor ik vooral met links minder kan voelen.
Wat de linkerkant betreft: mijn bloed heeft een alternatieve route gekozen (heel bijzonder om te zien). De arts kan een stukje van de ader (in de nek) gaan dotteren. Verder in mijn hoofd dotteren wordt gevaarlijk. Er is een kans dat het bloed alsnog de 'goede' weg gaat kiezen, maar dat is niet zeker.
Ik ben erover aan het nadenken en overweeg toch sterk om de gok te wagen. Niet geschoten is altijd mis.
Graag wil ik weten of er mensen zijn, die zich hierin kunnen vinden of een soort gelijke ervaring hebben.