Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu za 06 jun 2020, 19:06

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 09:32 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 12:16
Berichten: 1
Omdat ik met veel enthousiasme altijd de verhalen en belevenissen van iedereen heb gevolgd en er veel positiviteit uit heb gehaald wil ik nu mijn ervaring even met jullie delen.
Ik ben Joke, 52 jaar en vanaf 1989 bekend met MS. De eerste 20 jaar had ik een milde vorm, natuurlijk wel af en toe een kuurtje,maar het was goed te doen.
Na 20 jaar werd de MS ineens progressiever met de grote P, Secundair Progressief dus.
Het lopen werd een probleem, ( ± 5 a10 meter met de rollator, verder de dag in de rolstoel) stabiliteit was ver te zoeken en spasmes waren er ook de hele dag door.
Omdat de neuroloog niets meer voor mij kon doen , ik was nl. uitbehandeld, heb ik informatie ingewonnen in Düsseldorf, mede door jullie. Ik wilde dus uit laten zoeken of ik het CCSVI syndroom had. Dit was dus het geval ; rechts en links was er stenose in de jugularis veins en om een lang verhaal kort te maken, ik heb me laten behandelen.

24 Augustus was de grote dag. We moesten er om 10.00 zijn , dus om 6.00 vertrokken in de ochtend en we waren om 23.00 in de avond thuis, behandeld en wel.
De 1ste dag erna , 25 augustus dus, ben ik in de ochtend gelijk gaan proberen wat de behandeling voor positiefs had gebracht.
Ik kon weer met de rollator lopen, GEWELDIG, Dus ik veel gelopen die ochtend. Dat was niet zo slim, rustig aan beginnen is nu mijn advies.
Dat is natuurlijk een valkuil om geduldig te zijn als je merkt dat het zo goed met je gaat.
De 3de dag werd ik wakker 's morgens en ik lag met gebogen knieën!! Dat betekent dat de spasmen minder waren. Ik voelde gelijk verschil met gisteren: soepeler uit bed, ik kan staan zonder me vast te houden bv tanden poetsen aan de wasbak, fijne motoriek is beter dus ik kan weer eten met mes en vork en wat ik nog het fijnste vind: MINDER MOE, Ik heb weer zin om iets te doen.
Er is alleen de rechter ader behandeld, de linker word gedaan op 16
November
Ik ben heel blij dat ik me heb laten behandelen , nu veel oefenen met lopen want ik had, door de spasme, mijn sta functie behouden. Nu ik dus minder spasme heb, ben ik een beetje slap in mijn benen.
Maar doe je te veel, merk ik, dat je dan gewoon een beetje in paniek kunt raken omdat je je weer zo moe kunt worden, maar dat gaat gelukkig weer over.

Ik werd door Dr Beythien behandeld voor de dilatatie therapie, een rustige sympathieke man die je gelijk op je gemak stelde,
De behandeling duurde ± 2 uur. En zoals mensen al zeiden: het is niet pijnlijk dat dotteren, een tandartsbehandeling is pijnlijker.

Het was een goede dag want ik heb zelf iets ondernomen om die “rot” MS te veranderen.
Ik wil iedereen succes wensen die deze behandeling nog gaat ondergaan en het geduld om alles weer rustig op te pakken.


Laatst bijgewerkt door jme op za 11 sep 2010, 09:49, in totaal 2 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 09:40 
:P :P


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 10:11 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Bedankt voor je ervaringsverhaal. 8-) Fijn dat de informatie die je hebt gelezen bij CCSVI.nl geholpen heeft een keuze te maken voor diagnose en behandeling. Daar doen we het voor! :mrgreen:

Succes met jezelf inhouden om niet te hard van stapel te lopen :mrgreen: Wat een goede verbeteringen heb je al met maar één behandelde kant. Dat smaakt naar meer..... :lol: 8-)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 10:23 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Hallo Joke,

jouw verleden (ook leeftijd etc.) lijkt op mijn verleden.
Ik ben een week later dan jij behandeld.

Het lijkt er op dat je op de goede weg zit; wat heerlijk die
positieve veranderingen ! Het is fijn om - na altijd weer achteruitgaan -
ook vooruit te kunnen gaan; ook al gaat het heel langzaam.

Gefeliciteerd met de vorderingen en hopelijk gaan deze gestaag -
met vallen en opstaan - rustig door.


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 10:35 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Joke, hartelijk bedankt voor je uitgebreide verslag. Het is zó herkenbaar wat je schrijft. En dat advies... rustig aan doen... :lol: dat wil meestal niet lukken. Ik denk dat iedereen die behandeld is dit zelf zal moeten ervaren. Het is zó moeilijk om rustig aan te doen als je het gevoel hebt dat je weer héél de wereld aankan!
Joke, geniet van je verbeteringen. Tot gauw!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 11 sep 2010, 18:38 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hallo Joke
:D :D :D

Dank je wel voor je verhaal, het is goed jouw ervaring te delen met alle anderen
rustig aan doen en laat die goede veranderingen maar komen, stapje voor stapje

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling