Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 05 jun 2020, 22:23

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 33 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 15:01 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Dan is dat ook weer rechtgezet, Sas. 8-) Het is ons echt wel duidelijk dat je teleurgesteld was/bent en daarom proberen we soms om met argumenten en begrip voor de moeilijke situatie waarin mensen verkeren die teleurstelling om te helpen zetten in hernieuwde moed en optimisme ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 15:29 
Offline

Geregistreerd: wo 06 okt 2010, 11:07
Berichten: 9
Maar... (ik hou er van het laatste woord te hebben) het blijft moeilijk te begrijpen, voor een leek als mijzelf:

Dat ondanks de diagnose stelling vooraf, toch nog de situatie pas op de operatie tafel anders kan zijn dan gediagnostiseerd.

En dat het dus, ondanks die indrukwekkende apparatuur, niet gezien kan worden vóór die tijd.
Ik kan het niet laten maar het zet me dan toch aan het denken... (en dat heeft niets te maken waar je dit laat doen, of door wie). Onze keuze daarom; second opinion, elders.

Groetjes Sas


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do 07 okt 2010, 20:16 
Een oud 'draadje' van mij. Maar nog steeds actueel.

viewtopic.php?f=46&t=541

en het blijft een stokpaardje; ik ga er nog een keer op zitten:

Als die mooie indrukwekkende onderzoeken vooraf, geven maar een schaduw op de muur van het daadwerkelijke object. Pas tijdens de ingreep kan dmv angiografie met contrastvloeistof zichtbaar worden wat er echt aan de hand is. Er valt nog veel te verbeteren!


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 okt 2010, 10:39 
Offline

Geregistreerd: wo 06 okt 2010, 11:07
Berichten: 9
Hallo allen,

Gister waren we weer naar de 'eigen' neuroloog. Mar is eigenlijk niet of nauwelijks verbeterd na haar CCSVI behandeling. De verbeteringen die er waren, waren van tijdelijke aard. (Hebben meer mensen dit?)

De neuroloog beweerde dat er nu sinds kort drie onderzoeken waren geweest (waarvan ééntje in Oostenrijk) waarin niet aangetoond kon worden dan mensen met MS meer of minder afwijkingen hadden in hun halsaders. Hij raadde ons dan ook ten stelligste af er mee verder te gaan. Van die onderzoeken kan ik tot nu toe niets vinden op deze site. Weet iemand iets af van deze onderzoeken?

Natuurlijk gaan we wel verder. Wat is er anders nog te doen aan deze, laat ik het netjes zeggen, 'nare' ziekte? Maar het bracht ons wel in verwarring.

Mar gaat volgende week wel weer in de MRI-scan. Hopelijk zijn daar wel verbeteringen te zien.

Groetjes Sas


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 okt 2010, 11:36 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Hallo Sas en Mar,

Welke argumenten had hij om jullie verder onderzoek 'ten stelligste' af te raden'? Alleen de resultaten van de studie in Oostenrijk? Het is belangrijk om te weten hoe daar het onderzoek is uitgevoerd en wát men eigenlijk wilde onderzoeken. Er zijn tenslotte al zoveel halfslachtige onderzoeken uitgevoerd... ;)

Ik heb net even op internet gekeken en een Oostenrijkse website gevonden over CCSVI. Erg herkenbaar en interessant om te lezen. Misschien lukt het je om daar iets meer over dat onderzoek te vinden waar je neuroloog het over had. Wat mij opviel aan die site is dat hij veel overeenkomsten vertoont met deze site. Heel leuk.
http://csvi-ms.net/forum/search.php

Als ik in jullie schoenen stond: second opinion aanvragen bij een arts waar je vertrouwen in durft te hebben. Baat het niet dan schaadt het niet. Jullie hoeven toch niet op stel en sprong een beslissing te nemen?

Succes! :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 okt 2010, 12:05 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: zo 02 mei 2010, 00:10
Berichten: 296
Sas, CCSVI.nl heeft ook een website waar bij de nieuwsberichten zo veel mogelijk bijgehouden wordt wat van belang is om te vermelden (als een onderzoek of artikel over CCSVI in 30 verschillende kranten heeft gestaan, plaatsen we niet die 30 linken natuurlijk en als het niet echt of echt niet interessant is dan ook niet), daar staan ook de onderzoeken die claimen geen relatie te vinden tussen CCSVI en MS bij, dat is even zoeken dan. We weten van geen onderzoek uit Oostenrijk dus zijn daar benieuwd naar. Wel weten we van een Zweeds en een Duits onderzoek en natuurlijk van het VUmc: http://www.ccsvi.nl/Opinie/CCSVInl/DuitsOnderzoek naar aanleiding van het uittreksel wat beschikbaar was en als je liever een buitenlands commentaar hebt n.a.v. de volledige onderzoeksgegevens http://www.ccsvi.nl/Opinie/Sclafani/, dan hebben we nog het VUmc-onderzoek http://www.ccsvi.nl/opinie/CCSVInl/VUmc


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 13 okt 2010, 14:43 
Offline

Geregistreerd: wo 06 okt 2010, 11:07
Berichten: 9
:oops: Ik ben bang dat ik Zweden voor Oostenrijk verwisseld heb... mijn excuses. Gelukkig stond het Nederlands elftal gister wel in het goede land... :roll:

Groetjes Sas


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za 16 okt 2010, 20:41 
Offline

Geregistreerd: wo 22 sep 2010, 21:14
Berichten: 4
Beste Sas.

Ik begrijp jouw frustatie wel maar vergeet niet dat e.e.a.nog in de kinderschoenen staat!
Overigens wordt CCsvi ook in Tilburg onderzocht dus houd moed.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 27 okt 2010, 11:10 
Offline

Geregistreerd: wo 06 okt 2010, 11:07
Berichten: 9
;) Even tussendoor; Mar gaat 12 januari naar dr. Beelen in Belgie!! Hij heeft de diagnose-spullen van Private-scan doorgenomen en reageerde positief. Dus kijken of hij wel iets aan de verstopte linker halsader kan doen.

Weet iemand een leuk hotel daar in de buurt? Mar moet al om 7.00 's morgens voor behandeling aanwezig zijn... :?

Groetjes Sas (partner van..)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 27 okt 2010, 12:16 
Offline

Geregistreerd: di 20 apr 2010, 19:37
Berichten: 124
Woonplaats: Rotterdam
ik ga 25 november,dus als iemand een hotel weet graag. gr Willy


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 33 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling