Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu di 24 sep 2019, 10:58

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 57 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo 24 okt 2010, 21:13 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 02:56
Berichten: 130
Woonplaats: Toronto
Geweldig Jossi - blijf oefenen! Heb je een goede physio therapeut? Ik leerde dat ik totaal verkeerd was gaan lopen door de MS, en nu veel moet corrigeren, maar correct lopen geeft ook weer veel kracht (na de nodige spierpijn!) Sterkte, job


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 31 okt 2010, 14:31 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
2 maand update:
(weinig verschil met 1 maand update; elke dag is weer anders; soms vrij goed (kracht), soms vrij slecht;
vooral de ochtenden vrij goed)

Continu beter:
-twee minuten - wankelend - rechtop los staan
-minder stijf (wakker worden)
-heldere blik (elke dag, minimaal 50 % van de dag)
-vinger slechtere rechterhand gaat goed naar neus (ogen dicht)
-nu "heldere"/krachtiger stem; sinds 5 jaar een "kraakstem" (5 jaar geleden gestopt met roken !?)

Soms (kort beter):
-"numbness" (wattengevoel) onder voeten
-paar passen lopen
-voeten warm
-warme rug
-stemming
-lichter-aanvoelende benen
-kracht

geen verbeteringen in:
-jeuk onder voeten (lijkt erger/vaker)
-balans/evenwicht
-slechtere/lammere rechterhand


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 13:28 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Het was vanochtend (1 a 2 uur) - na een
zeer slechte vorige dag - weer waanzinnig goed.
Jammer dat dat alleen soms 's ochtends is
en niet elke/de hele dag. Dan zou er weer licht
aan het einde van de tunnel zijn.

Maar: hoop doet leven.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 02 nov 2010, 15:31 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
Lastig, Jossi, beetje ge-jojo. Niemand die met zekerheid kan zeggen of het goed gaat of niet, wat het eindresultaat zal zijn en hoe lang dat duurt, wat de nieuwe inzichten en gegevens die er continu bijkomen voor al behandelde mensen betekenen etc. De verbeteringen zijn er en bij zo goed als iedereen, dat staat vast. En zelfs als er geen verbeteringen zijn dan is het nog geen uitgemaakte zaak dat behandeling niet helpt, want er is nog zoveel te ontdekken en interpreteren dus waarschijnlijk zijn er bij behandelde mensen soms belemmeringen die nu niet behandeld zijn, maar wel onder CCSVI vallen. Gingen al die behandelaars maar eens serieus op cursus (er zijn inmiddels al vervolgcursussen ook, omdat sinds de start van diagnose en behandeling er al weer zo veel nieuws bijgekomen is dat dat nodig was).

Zet 'm op, hoor. ;)

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 01 dec 2010, 12:12 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
3 maand update:
(geen "spectaculair" verschil met vorige updates; elke dag is weer anders; soms vrij goed, soms vrij slecht;
vooral de ochtenden vrij goed)

Continu beter:
-vier minuten - wankelend - rechtop los staan
-meestal minder stijf (wakker worden)
-heldere blik (elke dag, minimaal 50 % van de dag)
-vinger slechtere rechterhand gaat goed naar neus (ogen dicht)
-meestal "heldere"/krachtiger stem; sinds 5 jaar een "kraakstem" (5 jaar geleden gestopt met roken !?)

Soms (kort beter):
-paar passen lopen
-voeten warm
-warme rug
-stemming
-kracht

geen verbeteringen in:
-jeuk onder voeten
-wattengevoel vooral onder voeten
-wattengevoel in hele lichaam
-balans/evenwicht
-slechtere/lammere rechterhand


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 16:07 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
Gisteren bij dr. Beelen geweest i.v.m. controle na 3 maanden:
nog steeds goede/perfecte flow/doorstroming van de aderen.
Computer was helaas stuk, zodat hij geen beelden van de operatie
kon laten zien. Hij zou de c.d. later alsnog opsturen. Het zouden
mooie/duidelijke/positieve beelden van voor en na de dottering zijn.

Nu maar hopen op meer/echte verbeteringen in de tijd.

Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 16:59 
Offline

Geregistreerd: di 22 jun 2010, 14:43
Berichten: 35
Hallo Jossi,

Dat is toch goed nieuws, nog steeds 'n goede doorstroming.
Veel goede "echte" verbeteringen toegewenst.

Groetjes Wilma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di 07 dec 2010, 18:46 
Offline

Geregistreerd: zo 23 mei 2010, 16:17
Berichten: 222
Jossi, dat is goed nieuws!
Wie weet wat er op termijn nog allemaal gaat komen.

Als ik zo je 3-maanden-update lees, dan vallen de verbeteringen na de ingreep zéker niet tegen! Écht hartstikke fijn. :D


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo 08 dec 2010, 00:47 
Offline

Geregistreerd: zo 25 apr 2010, 11:09
Berichten: 161
Hoi Jossi,
Ik wens je nog veel verbetering toe, want daar heb je teslotte voor gedaan.
Maar met elke kleine verbetering ben je waarschijnlijk ook tevree :!:
(Maar ik/jij/iedereen wil altijd meer ;) )
Succes

groet Emma


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo 02 jan 2011, 13:51 
Offline

Geregistreerd: wo 09 jun 2010, 18:06
Berichten: 212
4 maand update:
(geen "spectaculair" verschil met vorige updates; elke dag is weer anders; soms vrij goed, soms vrij slecht;
ook op de dag zelf verschillen)

Continu beter:
-zes minuten - wankelend - rechtop los staan
-heldere blik (elke dag, minimaal 50 % van de dag)
-vinger slechtere rechterhand gaat goed naar neus (ogen dicht)
-meestal "heldere"/krachtiger stem; sinds 5 jaar een "kraakstem" (5 jaar geleden gestopt met roken !?)

Soms (kort beter):
-minder stijf wakker worden
-paar passen lopen
-voeten warm
-warme rug
-stemming
-kracht

geen verbeteringen in:
-jeuk onder voeten
-wattengevoel vooral onder voeten
-wattengevoel in hele lichaam
-balans/evenwicht/spiertonus
-slechtere/lammere rechterhand

N.b.: -spiertonus is na behandeling slechter geworden.
-met oud&nieuw voor het eerst sinds ruim 4 jaar weer probleemloos veel alcohol kunnen drinken.

Iedereen: goed 2011 - en GOEDE ccsvi-behandeling.


Jossi


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 57 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5, 6  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling