Positieve ontwikkelingen scannen en behandelen (I)

Beste CCSVI-lezer,

Op dit moment maakt www.CCSVI.nl een verandering door die noodzakelijk is om de belangen van CCSVI-patienten goed te blijven behartigen. Tot nu toe werd dit gedaan door een werkgroep van betrokken MS-ers die vanaf de oprichting van www.CCSVI.nl actief waren en  aan wie veel dank verschuldigd is. Om de continuïteit te garanderen, is er besloten twee mensen (Alphons en Esme) de kar verder te laten trekken met de (onontbeerlijke) hulp van de Werkgroep op de achtergrond. Zij zijn dan ook meteen de enige woordvoerders van www.CCSVI.nl om een eenduidig en overwogen geluid te garanderen en natuurlijk ook om onnodige en ongewenste (over-)belasting van individuele MS-ers te voorkomen. Vanzelfsprekend worden alle belangrijke zaken gemeld op de site en/of het forum.

Belangrijke ontwikkelingen voor CCSVI-patiënten staan te gebeuren. Zo werd een paar weken geleden contact gezocht met www.CCSVI.nl door het bedrijf PrivateScan. De directeur gaf aan te willen meewerken aan het opzetten van een faciliteit voor de diagnose en behandeling van CCSVI bij MS-patiënten in samenwerking met ons, de patiënten. PrivateScan wil graag optreden als tussenpersoon voor patiënt en behandelkliniek, een vergaande samenwerking op het gebied van informatievoorziening opzetten en meedenken met ons patiënten.

Na een aantal zeer intensieve gesprekken is een viertal MS-patiënten uitgenodigd een bezoek te brengen aan de kliniek in Düsseldorf waarmee PrivateScan samenwerkt. Deze patiënten hadden allemaal al een diagnose CCSVI op zak, zodat PrivateScan zou kunnen verifiëren of de door hen gehanteerde protocollen goed werden gebruikt.

We hebben natuurlijk een rondleiding en uitleg gehad en hebben een blik geworpen op de prachtige nieuwe apparatuur (MRI 3 Tesla met een nauwe ronde tunnel, Echo-Doppler) waarbij de voordelen ten opzichte van andere apparatuur benadrukt werden.
Er is ook een loopband waarmee objectieve veranderingen nauwkeurig gemeten kunnen worden voor en op diverse momenten na de behandeling en dat is uiterst belangrijk in het stadium waarin CCSVI zich op dit moment bevindt. Hoe meer objectieve onderzoeksresultaten des te beter!

PrivateScan maakt gebruik van de faciliteiten van de XCell-kliniek in een ziekenhuis in Düsseldorf. De kliniek staat onder het strengst denkbare toezicht in Duitsland.
Het is positief dat PrivateScan wil meedenken met CCSVI-patiënten (natuurlijk is dat niet louter uit menslievendheid, maar het biedt wel mogelijkheden om het beste te bedingen voor patiënten en bedrijf). Er is een vervolgafspraak gemaakt om de 4 patiënten te scannen en indien nodig en gewenst te behandelen.

Naast de Echo-Doppler en MRI-scanner wil men ook gebruik maken van de allernieuwste CT-scanner voor een nog nauwkeuriger beeld van de te onderzoeken vaten. Hiervoor is nog wel extra onderzoek nodig en daarbij is aan CCSVI.nl gevraagd mee te helpen met het selecteren van 10 patiënten die worden gescand met MRI , Doppler en CT.
Dit zou een bijzondere aanvulling kunnen zijn op de door Zamboni gehanteerde protocollen, omdat de verwachting is dat op deze manier nog nauwkeuriger beelden van de venen gemaakt kan worden.

Indien je wilt deelnemen aan deze proef kun je het onderstaande formulier invullen. In een later stadium zal een selectie plaatsvinden. Van de mensen die deelnemen aan de proef verwachten we dat zij www.CCSVI.nl gegevens verstrekken, zodat een goede inzage verkregen kan worden in de werkwijze en ervaringen bij PrivateScan. Houd u er rekening mee dat er meer kans is dat u niet in de selectie zit dan wel! De trial zal starten in de laatste week van mei.

Naast deze proef is het vanzelfsprekend dat iedereen ook individueel contact op kan nemen met PrivateScan voor een afspraak en eventuele behandeling. Wij verwijzen daarvoor graag door naar hun website http://www.privatescan.nl/

Wij hopen dat we u binnenkort kunnen melden dat er nog andere bedrijven samen willen werken met www.CCSVI.nl, want dat komt de MS-patiënten alleen maar ten goede. We houden u op de hoogte.

Inmiddels zijn er voldoende aanmeldingen, u kunt zich niet meer opgegeven.

Update: 5 mei 2010, de geselecteerden voor de trial zullen door PrivateScan persoonlijk hierover voor a.s. zaterdag op de hoogte worden gebracht.
Indien men voor zaterdag geen bericht heeft gehad van Privatescan zit men niet bij de selectie van de Trial.

Update: 5 juni 2010, de geselecteerden voor de trial zijn op Zaterdag 5 juni door PrivateScan ontvangen en zijn gescand met MRI , Doppler en CT.