|
|
|
Wednesday, November 3, 2010 6:00 PM
|
Ken Torbert
Denmark! Print6 spørgsmål om CCSVI til Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind 6 questions about CCSVI to Sclerosis Society director, Mette Bryde Lind
Af Peter P. Christensen, journalist By Peter P. Christensen, journalist
1) Hvad tænker du, når du læser forskellige historier om de snart 70
danskere, der har været i udlandet og har fået en god virkning? 1) What are you thinking when you read different stories about their early 70 Danes who have been abroad and had a good effect?
Det er fantastiske beretninger. It's amazing stories. Det gør indtryk på mig, at indgrebet får den enkelte med sclerose til at få et nyt liv. It impresses me that the surgery provides individual with multiple sclerosis to get a new life. Jeg
bliver nysgerrig på at finde ud af, om det er en behandling, som i
fremtiden skal tilbydes til mennesker med sclerose, og hvem der i givet
fald vil have glæde af indgrebet. I will be curious to find out
whether it is a treatment that in the future be offered to people with
multiple sclerosis, and who if any, would benefit from surgery. Hjælper det alle med attakvis sclerose, som har forsnævringer af halsvenerne? It helps everyone with relapsing-remitting multiple sclerosis, which has constrictions of neck veins? Skal man fortsætte med medicinsk behandling og i givet fald hvilken? Should we continue with medical treatment and if so which one? Der er mange ubesvarede spørgsmål. There are many unanswered questions.
2) Hvorfor ikke støtte forskning i CCSVI i Danmark? 2) Why not support research CCSVI in Denmark?
Der er simpelthen ikke nogen mulighed for at støtte forskning i Danmark. There is simply no way to support research in Denmark. Så længe de danske læger ikke vil igangsætte forsøg, kan vi ikke gøre noget herhjemme. As long as the Danish doctors will not launch attempt, we can not do anything at home. Vi kan jo ikke selv lave forsøg. We can not even make attempts. Her
kommer foreningen let i klemme mellem vores medlemmer med sclerose, der
med god ret forventer, at vi er aktive omkring nye
behandlingsmuligheder og lægerne, der er afventende. Here comes
the association easily caught between our members with multiple
sclerosis who rightfully expect that we are active about new treatments
and doctors are hesitant.
3) Hvorfor støtter foreningen ikke forskning i udlandet med et par millioner? 3) Why not support the association research abroad with a few million?
Foreningens hovedbestyrelse har tidligere drøftet, om foreningen generelt skulle gå ind og støtte forskning i udlandet.
Association's executive committee has previously discussed whether the
association in general should go in and support research abroad. En forudsætning er, at vi kan sikre, at de indsamlede midler anvendes til videnskabelig forskning i sclerose. A prerequisite is that we can ensure that the money raised is used for scientific research on multiple sclerosis. Det er faktisk ikke så nemt. It's actually not so easy. Men jeg ser gerne, at vi indgår i et fællesskab med andre foreninger i verden, så forskningskronerne anvendes rigtigt. But I would prefer that we enter into a partnership with other organizations in the world, so research crowns used correctly. Når
der ikke er sendt midler til forskning i CCSVI i udlandet, handler det
meget om, at der ikke har været behov for vores hjælp til finansiering
af de rette projekter. When unposted funds for research into
CCSVI abroad, it's very concerning that there has been no need of our
help to fund the right projects. Der
er sat flere forsøg i gang i udlandet, og for foreningen er det ikke så
vigtigt, hvor i verden der forskes – bare der forskes, så vi kan få en
afklaring. There have been several attempts underway abroad, and
the association is not important where in the world who researched -
just out research so we can get a clarification. Vi har med stor glæde set, at den amerikanske forening har sat knap 15 mio. We were delighted to see that the American Association has put nearly 15 million. kr. af til forskning i CCSVI. lion of research into CCSVI.
4) Hvorfor presser foreningen ikke på overfor neurologerne og presser dem til at åbne op for forsøg i Danmark? 4) Why not pushing unification of opposite neurologists and pressuring them to open up for trial in Denmark?
Foreningen
vil presse på for, at undersøgelserne og behandlingen kan blive
gennemført i Danmark, når vi har større indsigt i, om behandlingen af
CCSVI virker. The association will press for the investigations
and treatment can be implemented in Denmark, when we have more insight
into the treatment of CCSVI works. Indtil vi har den rette viden, undersøger vi, hvad der sker i andre lande. Until we have the right knowledge, we examine what happens in other countries. F.eks. Eg. er der i Australien startet et forsøg med 160 mennesker med sclerose, hvor 80 får foretaget indgrebet og 80 ikke får. is in Australia started a trial with 160 people with sclerosis in which 80 undergoing surgery and 80 did not get. Kun lægen ved, om indgrebet er blevet foretaget eller ej. Only your doctor knows if surgery was performed or not. De
australske læger undersøger også, om virkningen af indgrebet holder sig
osv. Resultaterne af det forsøg forventer vi os meget af, og det kan få
betydning for, hvor aggressive vi kan være i presset på det danske
behandlingssystem. The Australian doctors are also studying the
impact of interference remains, etc. The results of the experiment, we
expect a lot from, and it may have implications for how aggressive we
can be in pressure on the Danish treatment system.
Alle læger må starte behandlingen op for CCSVI, hvis lægen mener, at han har de rette kompetencer. All doctors have to start reading up CCSVI if the doctor believes he has the right skills. Hvis man derimod vil lave et behandlingsforsøg, skal det anmeldes til og godkendes af en videnskabsetisk komité. But if you want to make a treatment trial must be notified to and approved by a research ethics committee. De
videnskabsetiske komitéer gennemgår ikke minutiøst for eksempel
Zambonis resultater for at lave en faglig vurdering af, om de mener, det
er noget, der kan hjælpe. The research ethics committees examine
minutely no such Zambonis results to make a professional assessment of
whether they think it is something that can help. Den
faglige vurdering ligger hos de læger, der vil udføre forsøget, og så
forholder den videnskabsetiske komité sig mere til, hvorvidt formalia er
overholdt. The scientific assessment lies with the doctors who
will perform the experiment, and then relate the research ethics
committee itself more to whether the formalities have been complied
with.
5) Hvorfor presser foreningen ikke på for, at medlemmerne kan blive scannet i Danmark? 5) Why not pushing unification in order that members can be scanned in Denmark? Det
er ufarligt og har stor betydning for medlemmerne – tænk hvis de kunne
blive scannet i Danmark og her få svar på, om de skulle tage af sted? It
is safe and has great significance for members - imagine if they could
be scanned in Denmark and here you find answers to whether they should
go?
De
første læger, som har udført operationen, Zamboni og Sclafani, er enige
om, at det kræver neuro-radiologiske eksperter at scanne de dybe
halsvener. The first doctors who performed the operation, Zamboni
and Sclafani, agree that it requires neuro-radiology experts to scan
the deep neck veins. Selv om vi har ekspertise i Danmark på området, har de ingen erfaring med at lave scanningen på sclerosepatienter.
Although we have expertise in Denmark in the field, they have no
experience in making the scanning of multiple sclerosis patients. Derudover hersker der en stor usikkerhed om, hvor og hvor mange gange der skal scannes før og efter en operation. Moreover, there is a great uncertainty about where and how many times to be scanned before and after surgery. Her mangler foreningen også viden, inden det store pres sættes ind. These missing association also knowledge before the real push for action.
Jeg tror dog, at der er en opblødning på vej. However, I believe that there is a softening in the pipeline. De radiologer eller andre speciallæger, som skal foretage scanningen, har indtil nu ikke ønsket at medvirke til det. The radiologists or other specialists to perform the scan, so far has not wanted to contribute to it.Men vi hører fra flere af vores medlemmer, at de har fået foretaget scanningen forskellige steder i Danmark. But we hear from several of our members that they have had the scan different parts of Denmark. Det foregår på privathospitaler. It takes place in private hospitals.
6) Hvad gør foreningen for at skabe dialog eller for at informere om det her område? 6) What does the Association to create a dialogue or to inform about this area?
Vi
har bragt 18 nyhedsartikler, 5 personlige beretninger samt en lang
række spørgsmål og svar på nettet, vi havde tema i MagaSinet i juni, og
vi bragte artikler i bladet i februar og august. We have produced
18 news articles, five personal stories and a variety of questions and
answers on the net, we had tea in the magazine in June, and we ran
articles in the magazine in February and August. Endelig har vi lavet chat på nettet med Finn Sellebjerg i juni. Finally, we have created chat online with Finn Sellebjerg in June. Nu gør vi så det, at vi inviterer til en stor høring først i november. Now we saw it, that we invite to a major consultation in early November. Her
håber vi at få et bredt panel af fortalere og modstandere af
behandlingen til at diskutere emnet og derved gøre os alle klogere.
Here we hope to get a broad panel of proponents and opponents of the
treatment to discuss the issue and thereby make us all wiser.
Oprettet d. Created on 11. 11. oktober 2010 og redigeret d. 11. October 2010 and edited the 11th oktober 2010. Emneord: October 2010. Keywords:  |
|