Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Ik las ergens in het hele verhaal op MSweb, dat bloed/vaatproblemen evt een oorzaak zou kunnen wezen van CCSVI.
En er kwamen een paar reacties dat mensen idd ader/vaatproblemen hebben.

Nu vroe gik me af, wie hebben er allemaal bloed/vaatprobelmen?

Ik heb de aandoening Factor V Leiden.
Dit is een stollingsziekte, erfelijk belast, mijn moeder, tante (zus van moeder), opa en oma (van mijn moeder) hebben dit ook, mijn broer ook, en mijn zus is panisch voor naalden.... dus dat weten we niet.

Factor V Leiden kan zorgen voor trombose bij langdurig stilzitten en na operaties-bevalling.
Zo heeft mijn oma vaak trombose in het been (waarvan ik vroeger altijd dacht dat ze frambozen in haar been had ), mijn moeder een longembolie heeft gehad na gebroken voet en mijn opa heeft hele slechte vaten.


Verder heb ik ook heel snel last van slapende ledematen. "Vroeger" had ik er nooit zo snel last van. Ik beweeg dan ook erg veel in mijn slaap, anders wordt ik gewoon wakker met slapende ledematen wat gruwelijk pijn doet als er weer bloed begint te stromen. Zelfs het geringste tikje van het dekbed aan mijn been doet dan al gruwelijk zeer.


Ik ben dus benieuwd of meer mensen bloed/vaatproblemen hebben.

Weet niet of dit evt wat uithaald, mbt CCSVI, maar misschien kan CCSVI een gevolg zijn van. Maar dat is echt pure speculatie.

Mijn opa van vaders kant had problemen met de vaten in zijn benen, ik heb een vaatonderzoek aangevraagd om eens te kijken of ik ook last van de vaten heb...

Robert

Goblins
Nou ik waarschijnlijk dus....heb een aantal jaren geleden een trobose been gehad (ze kregen toen ook mijn bloed maar heel moeilijk dunner)
Ook vaak "dove" ledematen die ook heel erg pijnlijk zijn. Ik weet dat trombose-achtige verschijnselen van mijn moeders kant redelijk aanwezig is/was. Mijn moeder is aan meervoudige embolisch aan de longen overleden en ik weet nog dat oma altijd zwachtels om de benen had.....

Ik weet nu voor mezelf wel zeker dat ik me wil laten onderzoeken door een vatenspecialist....lijkt me wel zo verstandig, zeker met mijn diagnose(1997) en klachten van MS.
En zeker nu het duidelijk de richting opgaat van ccsvi......dat ik/anderen niet eerder aan gedacht hebben....maar misschien nog niet te laat

Dat heb ik ook! Heb echt nog nooit van iemand gehoord die dat ook had. Wat een toeval!
Of zou dan toch....?

Inge

slapende ledematen en aanverwante onderdelen heb ik al jaren maar dat is altijd afgedaan als neurologisch.............als ik die fraaie Zamboni film zie (niet die van de grasmaaiers) dan is daar een manneke aan het woord die weer gewoon gevoel kreeg overal............

het zal je maar gebeuren.

en dat zijn nog niet eens de dingen die ik belangrijk vindt

Op 10 December heb ik het vaatonderzoek, telefonisch over CCSVIn gesproken met de vraag of, als ze toch bezig zijn......Eerste indruk is niet afwijzend, ik neem het vertaalde document mee en kan het met de desbetreffende medewerrker bespreken.

Robert

Hoi iedereen,

Ik lees pas sinds een week over de ccsvi. Heb inmiddels de informatie doorgestuurd naar mijn neurologe, heb 15 december afspraak.
Hoe vindt je vaatspecialist die hier van af weet en de juiste onderzoeken kan verrichten?

herken veel in de verhalen, had al vrij jong regelmatig ernstig slapende ledematen, maar als ik dit meldde dan hadden anderen ook wel eens slapend been of zoiets.
Tijdens hardlopen had ik zeer regelmatig slapende rechtervoet, gaf het vaak op de schoenen. Dacht, iets minder vast strikken of keer nieuwe schoenen kopen. Dit was ver voor de ms problematiek. Overigens ook begonnen met sleepvoet rechts. ( en afknellend gevoel rechterlies).

Ik heb nu al maanden doof gevoel linkerbeen, en ernstig oorsuizen.

Mijn vader had al jong vaak last van spataderen, en vernauwing in aderen nek/hals. Hiervoor is hij al jong afgekeurd.

Astrid