Chronische Cerebro-Spinale Veneuze Insufficiëntie

Forum
Het is nu vr 07 okt 2022, 01:50

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: PPMS
BerichtGeplaatst: zo 06 dec 2009, 13:23 
PPMS is zwaar onderbelicht gebleven bij Zamboni's onderzoek.
Hij doet er gereserveerde uitspraken over als 'that's a different story'...

Op FB is weer een 'oud' citaat geplaatst en doet weer eea aan pp-stof opwaaien:

Citaat:
This is sad, but the PPMS patient number was only 10, and some of them had agenesis of the lumbar plexuses. That means the plexuses never developed--they were not there at all. Because no blood flow improvements could be made in those areas, it is possible that the PPMS group that had other repairs would have done better without this unrepairable group included in the final numbers to drag the averages down.

But at 10 patients, the number is so small it is not something that can be projected out. It remains to be seen how common that agenesis actually is in larger numbers of PPMS patients. (And to offer a hopeful note: whether anyone can eventually offer an alternative route for blood flow in that situation)


ALS ppms (vaak) een niet of slecht ontwikkeld vaatstelsen in de 'onderrug' als oorzaak heeft omdat deze nooit tot ontwikkeling zijn gekomen, dan kan ik me iets voorstellen bij Zamboni's uitspraak dat er voor PP niet altijd een behandeling denkbaar is...

We weten nog lang niet om welke percentages het hier gaat, maar dit soort inzichten doen je wel even achter de oortjes krabben... laten we hopen dat dit soort oorzaken zeer zeldzaam zijn, want als drainage-aders compleet ontbreken valt er niet veel in te grijpen... Het Buffalo-onderzoek zal hier ongetwijfeld meer inzicht in gaan geven...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: zo 06 dec 2009, 14:51 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
diegene die behandelbaar zijn met p.p gaan vooruit na ballooning.
die drainage-aders in de onderrug moeten er bij hun dus wel zijn.

kan je eigenlijk wel bestaan/leven zonder deze aders [??]
het lijkt me sterk dat ze totaal kunnen ontbreken.

misschien in zeldzame gevallen te vernauwd om te opereren...
wedden dat Zamboni of iemand anders daar ook weer iets op verzind ;)

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: zo 06 dec 2009, 15:24 
Offline

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 15:56
Berichten: 424
De PP-ers gingen alleen de eerste 6 maanden vooruit bij Zamboni en niet zo veel als de anderen, maar of dat komt doordat er "alleen" gedotterd is of dat er zoveel vernauwingen en andere rottigheidjes zitten in die jugular veins en/of the azygous dat er niet tegen op te dotteren valt

of dat de schade aan de myeline zo groot is en niet of niet snel vervangen wordt of zelfs omdat dat vaatnetwerk in de onderrug niet of onvoldoende aangelegd is, kan toch niemand zeggen? Wat een vragen allemaal, elke nieuwe informatie roept weer duizend nieuwe vragen op.... En dan hebben we ook de medicatie nog, de ijzerophopingen en nog veel meer factoren....

Toch lijkt mij dan dat als er vernauwingen of andere belemmeringen in de hals zoveel mogelijk verholpen zijn dat veel PPMS-ers de beperkte verlichting van symptomen toch héél erg welkom zou zijn ook al zou het daarbij moeten blijven.

Ik ben voor bypasses als het dotteren of stenten niet kan. Zullen ze best kunnen die vaatspecialisten, oefening genoeg gehad met al die aorta's en zo.

_________________
Blijf niet mokkend aan de kant staan
Stel een daad en toon je moed
Laat je woede hand in hand gaan
Met het goede dat je doet


(Karel Glastra van Loon 1962-2005)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: zo 06 dec 2009, 15:49 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: vr 27 nov 2009, 17:57
Berichten: 343
Citaat:
Ik ben voor bypasses als het dotteren of stenten niet kan. Zullen ze best kunnen die vaatspecialisten, oefening genoeg gehad met al die aorta's en zo.


that`s the spirit Esme 8-)

_________________


http://www.facebook.com/topic.php?topic ... 0052301045


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: zo 06 dec 2009, 20:09 
Mischien dat naast het dotteren, voor ppms patienten het noodzakelijk is om ijzerhoudende produkten te verminderen, vaatverwijdende produkten te eten misschien ook het detoxen? Dus meer een bredere aanpak?

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: zo 06 dec 2009, 20:16 
wat dachten jullie van wat mooie koperen leidingen buitenom ?


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 11:02 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: di 01 dec 2009, 12:48
Berichten: 798
Woonplaats: Capelle aan den IJssel
Als je naar PPMS kijkt, zien ze vaker lesies in het ruggenmerg, er zijn minder vaak lesies in de hersens.
Dus.....zou de problemen bij PP-ers veel meer in de lagere regionen van de Azygos moeten vinden?????

Als PP-er moet je maar hopen dat je toch stiekem een RR-er bent :(
Maar ja, als ik de resultaten van een aantal PP-ers op TIMS lees ben ik toch wel wat positief...


Robert


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 11:38 
Dat is ook wat bedoeld wordt met 'de onderrug' Robert.
Maar de 'genetische' afwijking wordt blijkbaar bij PP wel eens pijnlijk duidelijk als er drainage netwerken rond de wervelkolom ernstig vervormd zijn dan/wel (deels) ontbreken (in extreme gevallen denk ik)

Dat is denk ik waarom Zamboni spreekt over 'PP, niet altijd te behandelen'

Ook op TIMS staan slechts een handjevol 'haleluja' verhalen over PP en het bekende placebo-effect kan op die prille ervaringen nog altijd van toepassing zijn (< 6 maanden).

Onder topic 'Ervaringen' zouden we meer verhalen kunnen neerzetten vanuit TIMS om een beetje overzicht te krijgen.
(zie dat daar ook weer een hoop niet-ervaring topics staan :()
Misschien tijd voor een sticky met werkelijke persoonlijke ervaringen van gescande/behandelde patienten...


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: ma 07 dec 2009, 14:16 
Volgens mij wordt het eerst eens hoogste tijd dat bij ppms aptienten goed in kaart wordt gebracht waar de vaatproblemen zich in het lichaam bevinden. Ik hoop deze week nog te horen van Relinde Schepers ( radiologe), hoop dat zij dit zo interessant vindt dat zij zich hierop stort en misschien kan zij voor dit forum wat betekenen.
Misschien in kontaketen naar collega's etc.

Astrid


Omhoog
  
 
 Berichttitel: Re: PPMS
BerichtGeplaatst: ma 15 feb 2010, 16:08 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: wo 16 dec 2009, 22:58
Berichten: 102
Woonplaats: purmerend
Is er in middels al wat meer bekend over de relatie tussen PPMS en CCSVI en eventuele mogelijke behandelingen?
Ik heb via het msfondshyves het volgende bericht ontvangen.
Kan iemand mij aan een antwoord helpen?

Hoi Janneke

Ik ben me die vraag ook al de hele tijd aan het afvragen,want ik heb tot nu toe nog nergens kunnen lezen voor welke vormen het eventueel een optie is .

Ik heb namelijk ook dezelfde vorm als je vader wat wel al duidelijk is en dat staat ook bij veel artikelen geschreven dat blijvende schade niet hersteld en bij primaire progressief is dit meestal al een hele hap,maar natuurlijk hoop ik ook dat het voor primaire progressief een doorbraak is en we in ieder geval even stil kunnen en mogen blijven staan en even op adem komen waar we nu niet altijd de tijd voor krijgen.

Bij deze dus een oproep onder ons als iemand iets tegenkomt of al weet over welke vormen D.Zamboni het heeft of er een artikel over gelezen heeft laat het dan alsjeblief even hier weten je doet er mij en Janneke en ik denk ook andere mensen een groot plezier mee.

Ik weet dat Richard er veel mee bezig is hij is hier op de site meestal de eerste met nieuws over deze arts dus Richard als je wat weet horen we dat graag.

groetjes Irmy Janneke (96)

gisteren, 10:55Hoi Rebecca, daar heb ik zeker wat aan. Mijn vader heeft ms en op dit moment bijna bedliggerig en ik wil er alles aan doen om zijn leven te verbeteren. Ik weet alleen niet of deze methode ook werkt bij de primair progressieve vorm?

_________________
www.richardhoddefoto.nl


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling